Eindelijk meer duidelijkheid over Dirk

26 juli zijn we naar het Wilhelmina kinderziekenhuis geweest met onze Dirk. We waren zelf op vakantie in Arnhem. En moesten om 8.30 uur ons melden in het WKZ. Maar ja onze oudere kinderen moesten eerst worden afgeleverd bij mijn ouders die in de buurt op vakantie waren. Onze wekker ging dus veel te vroeg voor in de vakantie. 

Na een hele drukke ochtend stapte we 8.20 uur het ziekenhuis binnen. Netjes op tijd merk ik op tegen mijn man, die keek me aan met een blik... Ach we meldden ons keurig op tijd op de afdeling, en kregen een kamertje toegewezen. We moesten ons zelf nog aanmelden als patiënt. Na die tijd kwamen er heel veel artsen langs. We begonnen onze dag met een neuroloog. Die begon met allemaal vragen stellen. Hij stelde ons de vraag wat past nou heel erg bij hem wat je bij je andere kinderen niet had. Ik wist eventjes niks te zeggen. En ik keek mijn man aan. Die wist het ook niet. Maar als ik het niet zou moeten zeggen weet ik het wel, hij lacht alles weg, komt niet snel voor zijn voeding al geef je een fles dan valt hij weer in slaap en komt vervolgens niet voor zijn voeding, hij spuugt extreem veel het kan bijna geen reflux zijn want het is pas later na zijn voedingen. 

Daarna kwam de arts metabole ziekten. Ook die kwam allerlei testjes doen en moeilijke vragen stellen. Ik was na die 2 afspraken helemaal kapot. Er komt op zoon dag zoveel op ons af. Hij keek of Dirk hem volgde, dat bleek wel zo te zijn. 

Daarna hadden we even een minuutje om bij te komen en toen stapte de genetisch arts en haar student binnen. Ook zij stelde heel wat vragen. Zij is de overkoepelende arts. Zij is de baas om het zomaar te zeggen.

Toen hadden we speeltijd. Nou ja, Dirk had speeltijd. De fysio en de gezondheidspsychologen kwamen langs. Zij deden allemaal testjes met Dirk. Dirk had heel de ochtend niet echt geslapen die vond het eerst wel gezellig maar het was al vrij snel klaar. Al die kakelende vrouwen ook. Die allemaal wat van je willen op dat moment. Hij scoorde niet heel goed. Hij heeft veel spierspanning en hij weet niet hoe hij zelf iets kan aanpakken. Hij gooit zijn armpjes naar achter waardoor zijn borst naar voren komt tja zie dan maar eens wat te pakken. En dat gaat al een stukje beter door alle oefeningen die we al doen. Maar hij lijkt het niet zelf te kunnen. Overigens doet hij de laatste dagen het wel beter.

Toen moesten we ons haasten naar de fotograaf, die ging van alles foto's maken. Dat vond hij maar niks. Hij vond op een tafel liggen niks en dat gepluk moest dat nou echt?

We gingen daarna naar de oogarts. Nou daar kwam niet veel anders uit dan we bij het andere ziekenhuis al hadden gehoord. Zijn ogen zagen er goed uit. Hij lijkt bepaalde dingen te kunnen zien. Dat idee kregen we zelf ook wel. Hij volgde wisselend. Ene keer wel en de andere keer niet. Dus dat moet echt door Bartimeus door word gekeken.

Toen hadden we heel ff een momentje om te eten het was inmiddels 2 uur. Even een broodje. Even bij babbelen over wat er gebeurd. Er moest nog bloed worden geprikt bij onszelf. Om ons DNA te vergelijken en te kijken wat daar uitkomt. 

Daarna was het tijd voor de anesthesist, die ging ons uitleggen hoe de narcose werkt. Nou dat wisten we al met onze oudste. Maar goed toch even lekker om te weten. Hij moet namelijk onder narcose voor een MRI en bloedafname doen ze dan ook gelijk omdat hij zo moeilijk is te prikken. 

Daarna was het wachten op het afsluitende gesprek. Daar kwam uit dat ze echt een ontwikkelingsachterstand zagen en verhoogde spierspanning. Met andere woorden dachten ze dat er echt wel een genetische aandoening achter zat en dat wilde ze graag verder onderzoeken. Zijn bloed word binnenkort geprikt tijdens de narcose bij de MRI. 

Wij zijn er flink kapot van. Want ondanks dat je er rekening mee houdt hoop je dat het niks is. En ze het allemaal fout zien. Maar helaas. Het doet pijn dat ik niet eerder heb gezegd, ik wil doorgestuurd worden. Mijn moeder gevoel zei al zolang dat er iets met mijn mannetje was. En ik heb niks gedaan. Ik heb hem verder en verder af zien takelen. Hem zien strugglen met drinken, hem door me heen zien kijken, hem niks zien aanpakken, hem gefrustreerd zien vanwege dat er iets niet lukte. Het is mijn schuld dat we er nu pas zitten. 

Ik ben zo boos en verdrietig waarom? Waarom Dirk? Waarom weer deze kutzooi overleven? Waarom weer door de medische mallenmolen? Waarom?

Lees ook: De oneindige onzekerheid om onze babyboy