Mama van een zorgenkindje

Sinds kort sluipt Clémentje het huis rond. Terug een nieuwe mijlpaal, hoeraaa!

Het zelfstandig zitten blijft wel een moeilijk gegeven. Tijdens de therapie bij de kinesiste lukt het hem wel zolang hij zich gefocust houdt. Al zittend spelen gaat nog steeds heel moeilijk. Thuis gaat hij meteen van zitstand terug in ligstand. Al sluipend kruipt hij zo dan het huis rond. Volgens de kine gaat het sluipen hem gemakkelijker af omdat dit laag bij de grond is en hij hier zijn evenwicht niet voor nodig heeft. 

Volgens de thuisbegeleiding zou het goed zijn dat de kinesitherapie opgedreven wordt dus hebben we de afspraak gemaakt dat hij sinds deze week 3x/week kinesitherapie zal krijgen. 

Op 11/10/24 kwam Clément zijn op maat gemaakte zitorthese toe. En hij zit er fier als een gieter in 🤩

Op zijn drukpakje is het nog even wachten.

Voor de rest zijn de afgelopen weken redelijk heavy geweest. Clément is constant ziek (lang leve de crèche!) Van een longontsteking, tot een hevige oorontsteking, tot een buikgriep. En de winter is nog niet eens begonnen. Ik hou al mijn hart vast…

Vandaag moesten we op controle bij de kinderneurologe. 

Ze ziet een trage maar mooie evolutie bij Clément. Zijn vooruitgang is er ook niet ‘zomaar’ gekomen maar wel door intensieve therapie. Zoiezo heeft hij een grote motorische achterstand (zitten, optrekken, in elk handje een speeltje houden,…) maar hij zou nu toch ook al wat meer moeten praten en verbanden leggen (zwaaien bij weggaan, klappen in de handjes,…) Ze maakt zich wel wat zorgen en

dit blijft op te volgen.

We vroegen dan ook nog eens of Clément zal kunnen stappen. Ze kan geen grote voorspellingen doen maar denkt wel dat Clément dit ooit wel zal kunnen maar dat het niet voor zijn  2,5/3 jaar zal zijn en misschien ook wel met een looprekje. Als hij ooit stapt zal hij door zijn ataxie ook zoiezo veel vallen.

Eigenlijk al een beetje zoals we verwacht hadden maar het kwam toch weer even binnen 💔

Het resultaat van het genetisch onderzoek was ook nog steeds niet gekend. We zijn ondertussen al 7 maanden aan het wachten maar blijkbaar kan dit tot een jaar duren… Nog even geduld hebben dus!

Het belangrijkste is dat ons klein mannetje gelukkig is. Wel is het confronterend om dan verslagen terug te lezen van tijdens de zwangerschap waar ze zeiden dat er geen ataxie ging zijn. Zo zie je maar dat ook de artsen niets kunnen voorspellen.

Wachten, wachten, wachten dus en hopen dat Clément mooi blijft evolueren ♥️