Mama van een zorgenkindje

Nadat we op 24/06/24 ook nog eens de diagnose van ataxie kregen zakte de grond onder onze voeten weg. Wat betekent dit nu weer voor de toekomst? Zal ons zoontje ooit zelfstandig kunnen zitten, staan of wandelen?

Vandaag kwam de thuisbegeleiding langs samen met de firma om opmetingen te doen voor een aangepaste stoel. We zullen nog een kleine 2 maanden moeten wachten tot we de stoel in huis hebben maar kregen alvast een stoel in bruikleen mee. 

Toen er gesproken werd over een aangepaste stoel kon ik mij hier niet zo veel bij voorstellen. De neurologe had al aangegeven dat dit voor ons als ouder confronterend kon zijn en niets is minder waar. Het moment dat de stoel bij ons thuis stond was het slikken. Bye bye IKEA stoel. Zal Clément voor de rest van zijn leven in zo’n speciale stoel moeten zitten?

Het enige lichtpuntje aan de stoel is dat we merken dat hij een stuk comfortabeler zit. De thuisbegeleiding ging wel nog zorgen voor een riempje voor de borst omdat hij nu nog durft voorover te vallen.

Zijn eigen op maat gemaakte stoel zal ook een tafeltje hebben. 

Vandaag werd ons allerliefste mannetje 1 jaar. 

1 jaar geleden kwam hij heel erg klein maar dapper ter wereld.

Al een helse zwangerschap achter de rug en dan nog 2 maanden te vroeg geboren…

We gaan eerlijk zijn, de afgelopen 12 maanden zijn niet zonder zorgen geweest. En helaas blijven er heel veel vragen over de toekomst.

Maar hij blijft ons wel iedere keer verbazen.

Wat zijn we trots op ons o-zo-vrolijk mannetje! Jouw glimlach verovert menigte harten ♥️

44 cm ⭢ 74,5 cm

1,750 kg ⭢ 9,800 kg

Vandaag hadden we opnieuw een afspraak staan bij de kindercardioloog om te kijken of het gaatje in zijn hart is dicht gegroeid. 

We kregen goed nieuws. Het gaatje is dicht en zijn hartspier is ook genormaliseerd. We moeten dus niet meer terugkomen bij de kindercardioloog. 

Eindelijk eens goed nieuws. Weer een stapje vooruit 💪🏼