Onderzoek bij Bartiméus

Afgelopen woensdag stonden de onderzoeken gepland bij Bartiméus. We vonden het niet perse spannend, het viel ons namelijk op dat hij meer ging rondkijken. Hij leek meer en meer te gaan zien. We gingen daar heen met een gevoel van het zal allemaal wel. 

We moesten erom half 10 zijn. We waren iets eerder weggereden omdat we niet te laat wilden zijn met het gevolg dat we veel te vroeg waren. We waren er om kwart over 9. We kregen koffie en thee en moesten even wachten in de wachtkamer. Al vrij snel kwam er een ortoptist ons halen. Ze riep zijn naam en je zag hem gewoon reageren. Dat zag zij ook. Grappig dat hij zo reageert op zijn eigen naam. Ze begonnen snel moet onderzoekjes. Eigenlijk de onderzoeken die we allemaal al gehad had en daar kwam dit ook niks uit. 

Ze begonnen met kijken of je oog er goed uit zag en of hij iets wilde volgen met zijn ogen. Toen keken ze wat hij deed met extra prikkels. Hij kreeg een witte grote bal voor zich en van achter kwamen ze dan met een witte kleinere bal stoor zenden. Om te kijken of je ook naar de kleinere bal wilde kijken. Dat deed hij met rechts perfect maar met links was het moeilijker. Hij moest naar platen kijken met zwarte strepen erop en ook dat deed hij super goed. Ze keken nog naar zijn ogen of het goed er goed uitzag. Het zag er zoals we weten top uit. 

Toen moesten er foto's worden gemaakt van zijn netvlies. Nou dat kostte eventjes wat moeite hij vind het helemaal niks om iets op zijn gezicht te hebben. Hij moest recht in een kokertje kijken waar een camera in zat dat deed hij natuurlijk niet. Ze zijn uiteindelijk eerst een scan gaan maken van zijn ogen. En dat ging helemaal top. Hij ontspande daarna heel erg en we konden toen doen wat we wilde met hem. 

Daarna hadden we even een momentje om hem bij te laten komen. En we wachtte op een plakkertjes test. Hij kreeg 6 plakkertjes op zijn hoofd. En moest toen naar een filmpje kijken met witte en zwarte blokjes. En met daarop gekleurde lijntjes. In vormen van dieren of iets anders. Nou inmiddels was hij helemaal kapot. Dus dat was niet zo'n succes. Hij heeft gehuild en gehuild, ik kreeg hem niet meer stil. Ik kreeg echt heel veel medelijden met hem. 

Toen hadden we een gesprek met de diagnose. En eigenlijk zagen ze geen gekke dingen maar waarschijnlijk omdat zijn ontwikkeling achterloopt loopt zijn visuele ontwikkeling ook achter. En gaat hij nu pas dingen zien. Hij lijkt nu op veel meer te reageren.  Was toch fijn te horen dat hij stapjes zet ook al weten zien we het soms niet zo goed. 

Gisteren moesten we met hem naar de fysio. Deze fysio heeft hem tijdens zijn opname een keer gezien. En we waren heel benieuwd wat zij zag bij hem. Wij hadden heel sterk het idee dat hij het beter ging doen. Hij begon van zijn rug naar zijn zij te draaien en hij kreeg meer balans in zijn romp. Hij zette zijn stapjes. Daar waren we heel blij mee. 

Zij was ook wel heel erg tevreden. Ze zag vooruitgang dat was wel fijn om dat bevestigd te hebben. Ook al zagen wij dat ook wel, het is dan toch heel fijn om te horen dat hij inderdaad minder spierspanning lijkt te hebben.

Eindelijk kregen we vandaag een beetje goed nieuws. Een klein lichtpuntje. We leven op dit moment van lichtpuntje naar lichtpuntje. We leren na bijna 8 maanden hoe we Dirk het beste kunnen benaderen en hoe we hem kunnen stimuleren. Eigenlijk leren we hem nu pas kennen. Dat doet ergens wel zeer maar we zijn ook blij hem nu te kunnen helpen, hem te leren kennen om wie hij echt is. Speelgoed te kopen waar hij daadwerkelijk mee kan spelen. Want dat was hard nodig.