Uitslagen van Dirk

Afgelopen dinsdag werden we gebeld door de genetische arts, voor de uitslagen van de testen die ze op Dirk hebben gedaan. Uit de testen die ze gedaan hebben, is niks gekomen. Dit betekend niet dat alle zorgen om hem weg zijn. Waarschijnlijk heeft hij alsnog een genetische aandoening maar die is nog niet te testen. Dit was wel even een klap in ons gezicht. Je hoopt duidelijkheid te hebben. En die hebt je nu nog niet. Ze gaan nu een profieltest doen van zijn DNA. En we kunnen kiezen of we een hersenvloeistof test willen, die gaat dan via een ruggenprik. Ik vind dit behoorlijk heftig voor zo'n klein mannetje. We krijgen hier nog informatie over van de metabole arts. Dat is nog even afwachten dus. Voor de rest lijkt hij meer stappen in zijn ontwikkeling gezet te hebben dan de arts gedacht had. Hij zet ook echt wel stapjes de goeie kant op. 

Ze verwacht niet zoveel van de testen die ze doen, ze zei dat we pas over 4 jaar opnieuw konden testen. Dan is er hopelijk mee bekent, en kunnen ze ook meer testen. Maar er zijn natuurlijk enorm veel genetische aandoeningen. Ook aandoeningen die nog niet te testen zijn, en misschien komt er wel nooit duidelijkheid. We moeten het dus ook loslaten. Dat valt niet mee. De arts gaf aan dat het vermoeden bestaat dat het alsnog genetisch is. En je wilt als moeder (en ik denk ook als vader) altijd het beste voor je kind. Ik heb soms nog steeds het idee dat er zomaar wat gedaan word en kijken hoe Dirk erop reageert. Je weet niet waar het heen gaat terwijl je juist daar zoveel behoefte aan hebt. Je wilt weten of hij ooit gaat lopen, maar daar kunnen ze onmogelijk antwoord opgeven. Ze weten het gewoon niet. Frustrerend is het wel. Ik heb het gevoel dat ik hem nu nog niet kan helpen. Toch ligt hij nu meer geluidjes te maken in zijn bedje, of reageert hij als hij ECHT honger heeft. Soms denk ik dan dat er niks aan de hand is, omdat hij nu wel door ontwikkeld. Maar er zijn natuurlijk meer dingen die niet kloppen. Dus het niet alleen de ontwikkeling die langzaam gaat. We zijn natuurlijk enorm dankbaar! Maar tegelijk weet ik ook dat het ooit een keer stopt. En we dan alleen maar kunnen stimuleren. We kunnen niet meer doen. 

We zijn enorm trots op hem. Hij doet het zo goed. Hij kan zoveel meer dan 4 maanden geleden. Rollen, met gestrekte armen op zn buik leggen, meer geluiden maken op verschillende toonhoogtes, Met ringen spelen. Kortom zoveel meer dan alleen liggen en bang zijn. Wij hadden met 6 maanden een jongetje wat alleen maar lag, en wel reageerde op je als zelf eerst praatte. Maar hij was vooral erg bang. Als ik hem oppakte schrok hij, hij schrok van elk geluidje tijdens zijn flesje. Dat is nu wel anders. Hij reageert op je als hij je ziet. Hij is minder bang, Hij is het nog wel. Maar het is minder. Hij doet het in zijn eigen lijntje goed.