Vandaag had je geboren moeten worden maar in de kast staat een urn

Vandaag, 10 augustus 2020 had je geboren moeten worden maar je bedje is leeg, je kleertjes ongedragen en in de kast staat een urn.

In mijn vorige berichten hebben jullie kunnen lezen dat het geen makkelijk traject is geweest om zwanger te worden. 2 Miskramen, een sepsis, het syndroom van Asherman, een vanishing twin, myomen en meerdere hematomen. Wie dat gemist heeft en er graag meer van wil weten kan mijn vorige berichten lezen.

Zwanger

Eindelijk was ik zwanger, de nipt-test was goed en ik kon langzaam een beetje gaan genieten van de zwangerschap. Wel schafte ik na lang wikken en wegen een doppler aan om naar het hartje van de kleine te luisteren. (In een andere post zal ik een keer vertellen over mijn afwegingen.) Tot de 11e week had ik wekelijks echo’s maar vanaf toen moest ik wachten tot de 19e week. De doppler gaf me rust en vertrouwen. Vanaf de 16e week voelde ik de kleine af en toe bewegen. De doppler verdween dan ook meer en meer in de kast. Vanaf de 19e week kon zelfs mijn man de kleine al voelen schoppen. Heerlijk. De zwangerschap werd steeds echter.

20 weken echo

Met 19 weken kreeg ik de 20 weken echo. Het was midden maart en Corona was net om de hoek komen kijken. Gelukkig mocht mijn man die week nog mee. De echo zag er perfect uit. Het was een ideale baby om te echoën zei ze, alles was zo duidelijk. Ook werd nogmaals bevestigd dat we een zoontje kregen.

Aangezien ik vanwege het syndroom van Asherman een verhoogd risico had op een vroeggeboorte werd de baarmoedermond lengte gemeten. Deze moest langer dan 34mm zijn, de mijne was 44mm en dus lang zat. Geen verhoogd risico op een vroeggeboorte was de uitslag. Wat een opluchting was dit. Van alle mogelijke complicaties vond ik een vroeggeboorte een van de engste. Ik heb steeds gezegd als me dat maar niet gebeurt. Weken, maanden op de neonatologie doorbrengen in angst, brrrr ik moest er niet aan denken.

Spulletjes aanschaffen en maken.

Nu het risico op een vroeggeboorte geweken was en met de kleine alles goed ging kon er geshopt en genaaid worden. De kinderwagen werd besteld. Ik vond op marktplaats een houten ledikantje en een kinderstoel. Beide werden door ons opgeknapt. Ik begon met het naaien van een babynestje en wat babykleding. Handig dat Corona want dat scheelde me elke dag 2 uren reistijd en in de weekenden stonden opeens ook geen afspraken meer. Tijd zat. Ik begon me helemaal te verheugen op de komst van de kleine.

Pijn aan mijn buik

4 weken later stond weer een echo gepland. Ik was toen 23 weken zwanger. Weer zag alles er heel goed uit en de lengte van de baarmoedermond was nog steeds 44mm en dus perfect. Het maken van de echo deed wel wat meer zeer en ook had ik op 1 plek wat meer pijn aan mijn buik. Ik besprak dit met de arts en deze bevestigde mijn vermoeden dat het gewoon het oprekken van de buik was.

Langzaam durfde ik ook weer meer te ondernemen. Zoals in een eerder bericht vermeld had ik aan het begin van de zwangerschap een bloeding, hematoom, in de baarmoeder. Hierdoor durfde ik zelfs geen licht inspannende activiteiten meer te doen. Ook vanwege het risico op vroeggeboorte had de verloskundige me afgeraden yoga of andere zwangerschapssporten te doen totdat de 20 weken echo een vroeggeboorte zou uitsluiten. Nu kon ik dus weer wat langere wandelingen maken en we gingen er 2 keren op uit met de e-bike. 50km, inspannend maar vanwege de e-bike niet zwaar.

Het pijnlijke plekje aan mijn buik begon wel meer pijn te doen. Met exact 24 weken zwangerschap deed het ‘s avonds echt wel zeer. Ik voelde op die plek steken en zei tegen mijn man ‘het voelt alsof die kleine mijn placenta er daar probeert uit te trekken maar de placenta zit aan de andere kant’. Een zwangere vriendin had me verteld dat zij ook vaak pijn had en dan met een kruik op de bank lag. Ik trok me er dus weinig van aan en later die avond stopte de pijn ook weer. De volgende 4 dagen had nergens meer last van.

Bloedverlies

Vrijdag 24 april, de eerste dag van mijn meivakantie. ‘s Ochtends om 7u moest ik naar het toilet. Het was vakantie dus ik kroop lekker nog even terug in bed. Twee uren later voelde ik een zeurderig gevoel ik mijn baarmoeder. 'Ik moest vast weer plassen', dacht ik. Tijdens het plassen zag ik dat het water erg donker van kleur was. Ik deed het licht aan en schrok me rot. Het was vuurrood bloed en het bloed stroomde uit me.

In paniek rende ik naar de slaapkamer en griste de doppler uit de kast. Gelukkig vond ik gelijk de hartslag van de baby. Nog steeds in paniek belde ik het ziekenhuis en ik mocht direct komen. Ze konden ook wel een ambulance laten komen maar dat leek me wat overdreven. Altijd nuchter ;-). Aangezien we in de binnenstad wonen duurde het een tijd voordat mijn man de auto gehaald had. In de tussentijd belde ik mijn vader huilend op zodat ik een beetje kon kalmeren. Dit lukte redelijk. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zeiden ze ‘oh je loopt gewoon naar binnen dan valt het wel mee’.

Opgenomen in het ziekenhuis

Ik werd in een kamer geïnstalleerd en 45 min. lang gebeurde er niks. Er kwam geen arts en ik zat in grote angst te wachten. Leefde de kleine nog steeds? Waarom kwam er geen arts? Vanwege Corona moest mijn man op de gang wachten. Af en toen kwam een verpleegkundige even binnenlopen. Eindelijk kwam een arts assistent en werd er een echo gemaakt. Met de kleine ging gelukkig alles goed maar er was een rare bolling in mijn baarmoeder te zien. Exact op de plek die ik 2 weken daarvoor had aangewezen aan de arts en waar ik 4 dagen eerder die pijnen had gevoeld. De gynaecoloog kwam en keek naar mijn baarmoedermond. Die was dicht maar er hing wel een vliesje uit. Wat was dit allemaal? Probeerde mijn lichaam nu pas de Vanishing twin kwijt te raken? Begon de bevalling? Wat was er mis?

Aangezien ik 24.4 weken zwanger was en de kleine dus levensvatbaar was werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon echter niet in Haarlem blijven. Ik moest naar een academisch ziekenhuis met een neonatologie afdeling voor het geval de kleine geboren zou worden. Amsterdam werd gebeld maar daar was geen plek. Een half uur later hoorde ik dat er plek was in Rotterdam en ik daarheen gebracht zou worden. Een ambulance werd geregeld. In de tussentijd maakte ik een lijstje voor mijn man met mee te nemen spullen. 1,5 jaar daarvoor had ik met een sepsis in het ziekenhuis gelegen, ik wist dus goed wat wel en niet nodig was.

Met loeiende sirene werd ik per ambulance van Haarlem naar Rotterdam gebracht. Hier ging gelukkig alles sneller. Er werd een echo gemaakt en ze zagen gelijk dat ik een grote hematoom, 5 bij 7 cm, tussen de baarmoeder en de vliezen had.

Niemand kom me iets zeggen want het is gewoon niet bekend waarom de een hematomen krijgt en een ander niet. Het was gewoon pech zeiden ze. Had ik een vroeggeboorte kans vanwege het syndroom van Asherman, kreeg ik niet daardoor een vroeggeboorte maar vanwege een onverklaarbare hematoom. Pech op pech op pech dat was wat ik nog veel te horen zou krijgen van artsen.

Keuzes maken die je helemaal niet wilt maken.

Mijn man arriveerde en opeens stond de kamer vol. Een gynaecoloog en een in opleiding, een neonatoloog en een in opleiding, de verpleegkundige en een in opleiding en voor mijn gevoel nog wat mensen. Alles werd ons uitgelegd. Ik had een grote kans op een vroeggeboorte. En dan moet je opeens keuzes maken die je helemaal niet wilt maken. Mijn grootste nachtmerrie werd waar.

Tussen de 24e en 26e week is het aan de ouders om te beslissen of ze willen dat de artsen proberen de baby te redden. Vanaf de 26e week doen de artsen dit sowieso. Wilden wij dat ze zouden proberen de baby voor de 26e week te redden? Er waren immers immens veel risico’s die ons allemaal werden uitgelegd. Na alles aangehoord te hebben besloten we dat ze de baby moesten proberen te redden. Misschien zou hij het wel redden. We wilden hem liever een kans geven dan het bij voorbaat op te geven. Dan denk je klaar te zijn. Nee dan zeggen ze, 'oké dan gaan we je nu longrijpers geven, deze moeten 48 uren inwerken en geven de baby enorm veel meer overlevingskansen. Maar wat als de baby binnen die 48uren geboren wordt? Willen jullie dan nog steeds dat we hem proberen te redden?' Dit soort vragen, hier wil je niet eens aan denken. Natuurlijk wilden wij dat dan ook. Het hele gesprek duurde wel 2 uren. Ik zei nog tegen de artsen ‘fijn dat we dit doorspreken maar het gaat gewoon goed komen, dat voel ik’.

Weeën

Na alles doorgesproken te hebben werd ik naar een kamer gebracht en mijn man bleef nog bij me tot 23u. Vanwege Corona mocht hij helaas niet blijven slapen en dus ging hij terug naar Haarlem. Vanaf 24u begon ik hele lichte krampjes te voelen. Wat was dat nou. Het duurde een half uur voordat ik in de gaten had dat ze op en af kwamen en het wel eens weeën zouden kunnen zijn. Ik heb ze een half uur getimed en ze kwamen om de 3-4 minuten. Ik belde de verpleging en gelijk kwam er een arts. Het waren weeën en mijn baarmoedermond was verkort geraakt naar 34mm. Met spoed werd ik naar een verloskamer gereden. Ik dacht, 'nu is het gebeurd, ons kleintje gaat geboren worden en dat gaat hij niet redden'. In de verloskamer kreeg ik weeënremmers en ik moet direct mijn man bellen. Het was inmiddels 2u ‘s nachts. Hij was pas sinds 00:15u thuis, was nog even wakker gebleven en lag pas sinds 1u in bed. Het duurde dan ook even voordat hij goed en wel wakker was en weer terug naar Rotterdam kom komen. Om 4u kwam hij aan en waren mijn weeën alweer gestopt. Gelukkig mocht hij toen wel blijven slapen.

En toen gebeurde het toch nog

De weeënremmers behield ik voor 2 dagen. Langer geven ze het niet. Zodra de longrijpers zijn ingewerkt moet je lichaam zelf aangeven wat nodig is. Mijn baarmoedermond was verkort naar 17mm. Ik was inmiddels 25 weken zwanger. Het bloedverlies werd steeds minder maar de weeën bleven op en af komen. Voornamelijk ‘s nachts. Woensdag 29 april, 25.2 weken zwanger, werd ik wakker en lag de kleine druk in mijn buik te schoppen. Hij was altijd al erg druk en zijn schoppen waren zeer pijnlijk. Maar ik had eindelijk een nacht doorgeslapen zonder weeën dus dat was goed nieuws. Ik draaide op mijn andere zij en pats, ik begon enorm te vloeien. Eerst dacht ik dat het weer bloedverlies was maar het bleef maar lopen en lopen. Mijn hele bed was doorweekt. Mijn vliezen waren gebroken. Nu gaat het gebeuren dacht ik. Mijn baarmoedermond was nog maar 7mm lang en ik had 2 cm ontsluiting. Echter de arts vertelde mij dat ik zelfs met gebroken vliezen nog de 33e week zou kunnen halen. Ik mocht echter helemaal het bed niet meer uit. Door het breken van de vliezen waren ook de weeën weer gestart. Toen ze de hartslag van de baby gingen monitoren viel deze op iedere wee weg. Waarschijnlijk raakte zijn navelstreng bij een wee afgeklemd. De kleine zou per direct gehaald gaan worden. Hij lag nog in stuit dus dat zou een keizersnede worden. Ik belde mijn man weer op dat hij moest komen.

De keizersnede verliep goed en met 25.2 weken werd ons kleine lieve mannetje geboren. Neil deed het goed en woog 850 gram. Een goed gewicht voor zijn leeftijd. Na de geboorte greep hij gelijk papa’s vinger vast. Mijn man veranderde in een ogenblik in de trotse papa. Hoe bijzonder. Neil had extra zuurstof nodig maar dat was niet bijzonder voor zo’n kleine baby.

De neonatologie

Zo druk als hij in mijn buik was zo druk was hij ook in de couveuse. Zijn verpleegsters zeiden dat ze het maar opgegeven hadden hem onder het dekentje in te stoppen want hij schopte alles los. Uitgebreid lag hij in zijn couveuse te relaxen. Hij greep ook steeds ieders vinger. of schopte tegen je hand. Het was bijzonder hoe krachtig zijn spieren al waren zei de verpleging. Om de dag werden er echo’s van zijn hersenen gemaakt om te zien of hij geen hersenbloeding kreeg. Dat was gelukkig niet het geval. Ik zat hele dagen bij Neil. Het was super vermoeiend want ik moest ook eten en om de 3 uren kolven en ik had ook nog eens een keizersnede gehad. Na 4 dagen werd Neil rustiger. Hij lag alleen nog maar opgetrokken te slapen. Ik vroeg de ochtend, middag en de avond verpleegsters hierna. ‘Hij is te rustig’ zei ik, ‘zo ken ik hem niet’. Het zou komen door de medicatie die hij had of doordat de adrenaline van de geboorte uit zijn lichaam was. Het zat me niet lekker maar hè als zij het zeggen. De verpleging op de neonatologie was top, ze hielden hem heel goed in de gaten en zorgden goed voor hem. Ook hadden ze een naamslinger voor hem opgehangen en schreven ze elke dag wat over en voor hem in een boekje. Alles ging goed tot dag 6.

Ziek

Dinsdag 5 mei. Ik kwam op de neonatologie en ze vertelden me dat het niet goed ging met ons kleine mannetje. Hij had een hele zware infectie en ze wisten niet waar die vandaan kwam. Ik moest meteen mijn man bellen om te komen. Deze was al 3 dagen niet meer langsgekomen omdat hij hoofdpijn en een kriebel in de keel had. Allemaal verklaarbaar gezien de omstandigheden maar vanwege Corona mocht er geen risico genomen worden. Dit maakte ook dat ik kapot moe was want ik moest alles in het ziekenhuis alleen doen. Een dag eerder had hij een Coronatest gedaan maar aangezien de huisartsen dicht zijn op 5 mei zouden we de uitslag pas een dag later ontvangen. Deze bleek achteraf gelukkig negatief te zijn. Maar goed mijn man mocht dus met mondkapje komen. Ik ben de artsen nog steeds enorm dankbaar dat ze toestemming gaven om hem te laten komen. Op het moment dat hij aankwam was duidelijk waarom Neil zo ziek was. Hij had lucht in zijn buikje, er zat dus een gat of een infectie in zijn darmen. Ze legden ons uit dat dit helaas een van de meest voorkomende complicaties bij te vroeg geboren baby’s is. Ze zouden hem opereren. Hopelijk was het een klein gaatje en kon het relatief simpel verholpen worden. In het ergste geval zou vrijwel zijn hele darm zijn aangetast en dan zou het hopeloos zijn. En alle stadia daartussen.

Mijn moederhart brak. Ze moesten allemaal nieuwe infuusjes aanleggen voor de operatie. En mijn kleine baby moest geopereerd worden. Maar goed alles om hem een goed leven te geven.

We mochten afscheid nemen van Neil en de operatie die 2 uren zou duren ging van start. Na een half uur stonden de arts en de verpleegster bij ons voor de kamerdeur. En dan weet je al, dit is niet goed. De arts legde ons uit dat Neil idd een infectie aan de darmen had. Dit heet NEC. Vrijwel zijn hele darm was aangetast. Het slechtste scenario dus. Als hij al een operatie zou overleven zou hij zo veel complicaties in zijn leven hebben dat het geen levenswaardig bestaan meer was. De artsen hadden beslist dat ze de operatie niet verder wilden doorzetten. Wij waren het hiermee eens. De arts vertelde nog een heleboel maar ik dacht alleen maar ‘stop maar met praten mijn kleine lieve ventje gaat dood’. Dit is het vreselijkste moment wat je als ouders kunt meemaken. Ontroostbaar en vol ongeloof waren we. Maar we hielden ons relatief groot, we wilden waardig afscheid van hem nemen en er voor hem zijn in die laatste uren.

Het afscheid

De verpleegster van de neonatologie begeleidde ons heel goed in die laatste uren. We mochten nog even met hem buidelen. Daarna gingen we naar een aparte kamer waar langzaam alle apparaten werden afgekoppeld en hij stierf in de armen van zijn papa. Ook had het ziekenhuis een fotograaf geregeld van Stichting Still die de laatste momenten met hem heeft vastgelegd. Complimenten ook voor de fotograaf. Ze kwam om 19u en bleef tot 23:30. Het lijkt me niet makkelijk om op zo’n moment foto’s te maken. Er werden voetafdrukken en handafdrukjes gemaakt waana we hem samen hebben aangekleed. Om 24u ‘s nachts lieten we hem achter in het mortuarium. We gingen terug naar mijn kamer, ik pakte al mijn spullen, we aten nog wat en reden naar huis. Ik wilde geen nacht daar meer alleen doorbrengen. Om 3u ‘s nachts waren we thuis. Beide vielen we als een blok in slaap. De dagen daarna werden we geleefd en moesten we de uitvaart regelen. Daarover meer in een volgend bericht.