22 december 2013

Aangekomen in het ziekenhuis werd ik aan de ctg gelegd. We zagen daar een hartslag van ons meisje tussen de 150 en 156. Toen de verpleegkundige binnen kwam vroeg ik, dit is een mooie ctg of niet? Het antwoord was anders dan ik verwacht had. De ctg zag er geheel niet goed uit. Deze hoort te dansen bijv. tussen de 150 naar 170 en weer naar beneden, maar dit was een vlakke hartslag en nul beweging. Ik werd van de ctg afgehaald en mocht naar onze eigen gynaecoloog. Hij zou nog even kijken met de echo. Daar zag ik me meisje waar ik al zo vreselijk veel van hield. Alleen ze lag doodstil en had enkel nog een beetje vruchtwater voor haar gezicht. Ik werd naar een behandelkamer gebracht en toen ging het ontzettend snel. Weeënremmers , infusen, longrijping voor ons meisje en de woorden 'de beste couveuse is jouw buik' , we gaan het Sophia Rotterdam bellen aangezien je 30.5 weken zwanger bent, maar houdt er rekening mee dat ze ergens deze week geboren wordt....

Zo gezegd, zo gedaan. Ik ben om 19:10 uur de ambulance in gegaan en kwam om 19:30 uur aan in het Sophia waar ik met loeiende sirenes heen gegaan ben. En weet je, ik heb me rot gelachen met de broeder in de ambulance. Leuke vent en stelde me enorm op me gemak. Of was ik misschien al in een soort shock?! ik weet het niet.

Eenmaal aangekomen in het Sophia, zonder Martijn die nog onderweg was, ging het nog sneller. Ik vroeg nog mag ik even plassen ik moet zo nodig, maar het antwoord was nee. De kleren werden een soort van me lijf getrokken, ik heb ze in ieder geval niet zelf uit gedaan. Er werd een nieuwe echo gemaakt. En daar was de conclusie. 

We gaan je kindje nu halen, onder algehele narcose!!!

En dat terwijl Martijn er nog niet was. 

Om 20:01 uur op 22 december 2013 is het meisje van mijn dromen geboren, haar naam is Nanne. Bij een zwangerschapsduur van 30.5 weken en ze woog 900 gram. Niet alleen prematuur maar ook behoorlijk dysmatuur.

"10 Weken te vroeg is ze gekomen,

het meisje van onze dromen.

Ze doet nu haar best om groot en sterk te groeien

en tot een bijzonder meisje op te bloeien"

Bij deze kindjes doen ze altijd een echo van het hoofd, buikje en hartje. De reden waarom ik Nanne niet meer voelde is, omdat zij meer dood dan levend was. Ze hebben haar echt op gang moeten helpen naar de bevalling. Uit de echo kwam naar voren dat Nanne een hele zware herseninfarct in mijn buik heeft gehad. 2/3 deel van haar rechter hersenhelft was verwoest. En zij heeft tevens ook een kleine hersenbeschadiging links. En ze had een bloedprop bij het hart. 

Nanne heeft geknokt als een ware tijger in het ziekenhuis. Enorm veel behandelingen ondergaan zoals lumbaal puncties om het hersenvocht af te drijven. Injecties om de bloedproppen doen te laten verdwijnen. En zo kan ik nog wel even door gaan. Na 7 weken intensief met zijn alle voor Nanne gezorgd te hebben mochten we met haar naar huis. Ze woog exact  2 kilo en had nog altijd sondevoeding.

De zorgen waren daar, maar we genoten volop van haar. Tot oktober 2014. Ik zag gekke bewegingen bij Nanne, wat uiteindelijk na drie dagen werd gediagnosticeerd als litteken epilepsie in onze streekziekenhuis. *Op dat moment waren we ook weer bezig met ivf, want stel wat als het weer zo lang duurt. Maar met litteken epilepsie kan je 110 jaar worden met de juiste medicatie, dus we lieten deze punctie en terugplaatsing door gaan. En raakte zwanger van onze zoon Mikk, ook hij werd prematuur geboren in Juni 2015*. Begin december kwamen we bij Nanne haar neuroloog in het Sophia. Ze had gelezen over de epilepsie en ik liet haar het filmpje zien van de rare bewegingen. Daar gingen letterlijk alle alarmbellen af. We moesten op 9 december terug komen voor een EEG en zouden 10 december de uitslag krijgen.

9 december, de EEG is achter de rug. We rijden de A27 op, de telefooon gaat terwijl wij stil staan omdat de brokstukken van de MH19 ons passeren. De neuroloog en dat betekend geen goed nieuws aangezien ze morgen pas zou bellen. Nanne heeft geen litteken epilepsie maar het Syndroom van West (epilepsie). Ze legt me uit wat dit inhoud en de wereld slaat onder mijn voeten weg. Hoe ga ik dit doen, mijn kind die niet ontwikkelt, zwanger van onze tweede. Hoe dan?! Op 15 december werden we weer opgenomen in het ziekenhuis en werd Nanne ingesteld op allerlei medicatie, maar niets hield. Daarna nog het ketogeen dieet gedaan, maar ook dit bracht geen verlichting. Hersenchirurgie! Daar werd ze voor aangemeld in 2015, maar ook afgewezen in Maart, omdat Nanne nog een hersenbeschadiging links heeft. En mocht daar epilepsie starten, dan zou ik helemaal mijn kindje kwijt raken. We hebben maanden lang  Nanne een grote cocktail gegeven aan verschillende anti epileptica op de aller hoogte dosis. Helaas zonder het juiste resultaat, omdat zij resistent bleek te zijn tegen deze medicatie waardoor het niet het werk kan doen wat het zou moeten doen.

Liefs Sandra