Als chronisch zieke voel ik mij soms een paria

Ik zit op dit moment in een traject vol met arbo artsen, arbeidsdeskundigen, verzekeringsartsen en een re-integratie bureau.

3 jaar geleden is bij mij de diagnose dunnevezelneuropathie vastgesteld. Ook werd toen de diagnose restless leggsyndroom, rusteloze benen en armen ontdekt.

Dunnevezelneuropathie is een progressieve zenuwziekte.

De uiteinden van mn zenuwtakken zijn beschadigd en doen het hierdoor niet meer goed.

Dit veroorzaakt 24/7 chronische pijnen door mijn hele lichaam.

Vorig jaar kreeg ik als kers op de taart ook nog de diagnose fibromyalgie erbij.

Soms, heel soms kan ik niet meer positief blijven.

Ik heb het gevoel dat ik elke dag een stukje inlever. De pijn die dagelijks er is, lijkt te verergeren.

Alles kost bergen energie. Elk uitje is een onderneming, waar ik steeds meer tegen op zie. Mijn hoofd wil nog lekker met mn gezin weg om leuke dingen te doen maar mijn lichaam niet.

Ik heb nu al 1 jaar mijn eigen rolstoel en trippelstoel in huis.

Ik kan lopen, ik kan ook staan.

Maar niet teveel, te lang of ver. Ik maak gelukkig dus nog niet volledig gebruik van de rolstoel.

De trippelstoel in mijn eetkamer, is een elektrische stoel met wieltjes. Deze stoel kan makkelijk omhoog en omlaag en zorgt ervoor dat ik zittend kan koken en afwassen.

Hier maak ik wel al elke dag gebruik van.

Ik heb lang gevochten. Ik wilde meedoen met de maatschappij, mijn eigen geld verdienen en een leuk sociaal leven hebben.

Toen mijn lichaam het vorig jaar opgaf kon ik niet anders dan me volledig ziek melden op mijn werk. Iets wat ik gehoopt had langer uit te kunnen stellen.

Het chronisch ziek zijn is al een fulltime job

Je kunt heel veel klachten hebben en enorm ziek zijn, als de aandoening niet in het boekje van de bedrijfsarts of verzekeringsarts voorkomt, dan kan je en zal je werken. De druk die op mij uitgeoefend wordt maakt mijn klachten er niet beter op.

Als chronisch zieke voel(de) ik mij soms een paria. Je constant moeten verantwoorden en verdedigen, terwijl je je al zo verschrikkelijk voelt is op zich al ziek makend. Ik koos er niet voor om ziek te zijn, het overkwam mij.

Toch moet ik eraan gaan geloven en moet ik weer gaan solliciteren.

Het is niet dat de wil er niet is, want ik WIL werken! Maar het is zó onrealistisch met mijn ziektebeeld.

Die druk, die bezorgd me nog veel meer klachten. Zowel lichamelijk als psychisch.

Dit is de wet. En dus moet ik het gewoon maar gaan doen.

Ondanks de dagelijkse pijn en weinig kunnen, probeer ik positief in het leven te staan. En soms iets te…

Ik accepteer dat ik weinig energie heb en lang over alles doe, om daarna weer bij te moeten komen. Ik weet dat wanneer ik een dag meer doe, ik dat moet bekopen.

Ik kan dan alleen maar op de bank of in bed liggen en ik ga kapot van de pijn aan mn benen.

Ik zou wensen dat…

Zoveel dingen anders waren gegaan,

Maar niet alles kan in het leven worden gekozen.

De enige keuze is om door te gaan

En nooit op te geven. ❤️