SELSTOC ‘self-limiting sternal tumor of childhood’

Het is mijn laatste werkdag voorafgaand aan mijn zwangerschapsverlof. Na mijn werk haal ik mijn jongste zoon (16 maanden) op van het kinderdagverblijf. Ik til hem op en voel een merkwaardige zwelling op zijn borstkast. Er was niets bijzonders gebeurd op het KDV en hij lijkt er geen last van te hebben. Thuis bekijk ik de zwelling nog eens goed, deze voelt zo hard als bot en zit vast aan de onderlaag. Ik ben zelf arts en voel paniek over me heen trekken. Ik uit mijn zorgen naar mijn man en we besluiten na het weekend direct contact op te nemen met de huisarts. Het weekend duurt lang, ik zoek alle literatuur af en probeer een lijst met waarschijnlijkheidsdiagnoses op te stellen. Ik kom een Ewing sarcoom tegen; een agressieve vorm van botkanker, maar ook SELSTOC; een zeldzame goedaardige tumor van het borstbeen.

Maandagochtend, de huisarts deelt onze zorgen en we kunnen dezelfde dag terecht voor een echo in het Juliana kinderziekenhuis. Een ervaren kinderradioloog maakt de echo en vindt de zwelling inderdaad passen bij een SELSTOC. Hierbij wordt een afwachtend beleid geadviseerd. Na 3 weken zou een controle echo gemaakt worden. We gingen opgelucht naar huis. Maar in de weken die volgden zagen we de zwelling groeien en nam onze ongerustheid toe. De controle echo werd gemaakt door een andere kinderradioloog. Hij zei niet veel, de uitslag zou via de huisarts komen. De huisarts vertelde dat kanker niet kon worden uitgesloten. Twee dagen later, één dag voor kerst, mochten we ons melden in het Prinses Maxima centrum in Utrecht, op de afdeling solide tumoren.

Wat was het heftig om daar met ons zoontje in de wachtruimte te zitten, tussen al die zieke kinderen en al die dappere ouders. Die dag werden er opnieuw echo's en foto's van de tumor op zijn rib gemaakt. Nog steeds hadden wij de hoop dat het een atypische SELSTOC zou zijn of dat de kinderoncoloog het overdreven zou vinden dat we direct naar hem verwezen waren. Maar toen we bij hem aan tafel zaten vervloog deze hoop vrijwel direct. Op de echo leek de 6e rib al aangetast te zijn, iets wat niet kon passen bij een goedaardige tumor. Ik kon het niet geloven en bleef doorvragen wat hij precies bedoelde. Hij zei dat alles riekte naar een Ewing sarcoom en er zou direct een aanvullende CT-scan worden gemaakt. Aan het einde van de dag zou een tweede gesprek met de kinderoncoloog plaatsvinden. 

De CT-scan werd gemaakt in het naastgelegen Sophia kinderziekenhuis. Vanwege mijn zwangerschap en de COVID-regels ging mijn man met ons zoontje mee, ik bleef achter in het Maxima centrum. Wat voelde ik me toen alleen. De diagnose die in de lucht hing was zo heftig. Wanhopig belde ik mijn zus en moeder. Ons kind zo ziek?? Hij kon nog niets eens praten, hij slaapt nog in een wiegje! Het leven leek plots stil te staan, het was niet te bevatten. Het leek een eeuwigheid te duren voordat mijn man en zoontje weer terug waren. Toen we elkaar weer zagen konden we geen woord uitbrengen. Neergeslagen zaten we naast elkaar, kijkend naar al die stoere kleine patiëntjes en hun ouders, konden wij dit ook aan? 

Het tweede gesprek met de kinderoncoloog kreeg een onverwachte wending. Op de CT-scan werd geen betrokkenheid van het bot gezien, waardoor een Ewing sarcoom plots zeer onwaarschijnlijk leek. Sterker nog, de tumor liet overwegend goedaardige kenmerken zien! Om de diagnose rond te krijgen werd besloten om na de feestdagen een MRI-scan en biopt te plannen, voor nu konden we enigszins opgelucht kerst gaan vieren. 

Na de kerst volgde in de ochtend eerst een MRI-scan onder narcose, het biopt zou later die dag op de operatiekamer plaatsvinden. Het was een dag met vervelende onderzoeken. Wat hadden we te doen met onze kleine man, die ook weinig zin had om nog mee te werken. Na de MRI-scan zaten we op de dagbehandeling te wachten toen er twee kinderchirurgen met blije gezichten kwamen aanlopen. Ze vertelden dat er geen biopt meer nodig was, omdat op de MRI-scan een afname van de tumor en typische kenmerken van een SELSTOC waren gezien. Daarmee was de diagnose rond. 

Onze zoon heeft een zeldzame SELSTOC tumor. Een tumor (zwelling) die vanzelf binnen 6 maanden verdwijnt en waar geen chirurgie of medicatie aan te pas hoeft te komen. Wat een bijzondere diagnose. Het voelt nog steeds alsof we door het oog van de naald zijn gekropen!

De volgende dag hebben we samen met onze kids een knallend oud en nieuw gevierd. We laten deze rollercoaster achter ons en kunnen ons in het nieuwe jaar weer richten op de komst van een zusje ♥

Het is nu 4 maanden geleden dat onze zoon van de één op de andere dag een zwelling naast zijn borstbeen had en inmiddels is de zwelling nagenoeg geheel verdwenen.