17. | Het scheermoment |

Woensdag 7 april 2022

Afgelopen nacht was weer een intens nachtje met weinig slaap. Quinn hoestte ontzettend veel, had 39.1 graden koorts, had 2x een flinke buikkrampaanval die lang aanhielden en belde meerdere keren de verpleging voor een warmtedeken voor zijn buik. Ik heb nu iedere avond mijn bed naast dat van hem staan, zo ben ik sneller bij hem, kan ik hem makkelijker troosten en hoef ik niet steeds m'n bed uit en naar zijn gedeelte van onze kamer te lopen. Rond 02:30 uur was hij even klaar wakker.

"Mama, mag ik je handje?"

Ik pakte zijn handje vast en zo lagen we samen een tijdje.

"Ik hou van jou lieverd"."Ik hou ook van jou mama".

Wat was dat fijn om weer te horen. Want het is iets dat we elke dag tegen elkaar zeggen voor het slapen gaan, maar de afgelopen dagen kwamen de woorden niet meer uit zijn mond. Dit steekt ergens in je moederhart, terwijl je echt wel beter weet.

"Mama, ik ga op de bel drukken en dan zeg ik: GRAPJE!"

En hij deed het ook nog haha. Wat was dit fijn om even onze kleine grappenmaker weer te zien! Daarna zijn we samen weer in slaap gevallen tot een uurtje of 06:30 uur.

Ochtend - Het scheermomentQuinn werd zeer slecht gehumeurd wakker. De gebroken nachten beginnen zijn tol te eisen. Hij wilde niets, was boos en trok zich terug. Van die lieve, gezellige grappenmaker van vannacht was niets meer over.

Op een gegeven moment kwamen papa en Bianca binnen gelopen, want vandaag was het moment dat zijn haren eraf zouden gaan... Hij begon al terug te krabbelen en was nog steeds chagrijnig. We gaven aan dat wij even koffie gingen halen beneden en dat als we terug kwamen, Bianca dan zijn haren zou gaan afscheren. Dit gaf hem de kans om het nog even een beetje te verwerken.  Maar nadat wij koffie en thee hadden gehaald, was Quinn het er nog steeds niet mee eens.

Voordat we konden beginnen, kwamen eerst de zaalarts en nog een arts binnen gelopen. Ze vroegen aan Quinn hoe het ging. Ze wilden graag even in zijn mond kijken, naar het plekje op zijn wang. Hij zei niets, keek boos en deed alsof hij er niet was en trok de deken over zijn hoofd. Never nooit niet dat ze in zijn mond mochten kijken. Na veel pogingen, nam Danny Quinn al tegenstribbelend op schoot en met veel pijn en moeite kregen ze zijn mond open en konden ze er vlug een blik op werpen.

De artsen verlieten niet veel later de kamer en we besloten om maar meteen door te pakken met het scheren van zijn haren. We gaven hem de keus, of op een stoel, of op bed. Hij probeerde er op verschillende manieren nog onderuit te komen, maar uiteindelijk bleef hij zitten op bed. Danny zat ernaast om hem te ondersteunen en te troosten en ik legde het geheel vast met mijn camera. Ik had verwacht dat het op mij best wel even wat impact zou hebben naar mate de plukken haren op zijn bed vielen, maar op de één of andere manier kan ik mij achter mijn camera afsluiten. Ik ben dan alleen bezig met het moment zo goed en mooi mogelijk vastleggen.

Quinn huilde en zei vaak 'au'. Zijn huid is ontzettend dun en gevoelig door de chemo's, dus echt een pretje was het scheren niet. Ik ben wat dat betreft blij dat wij het zelf niet hebben hoeven doen.

Het scheren was klaar, zijn haren waren er af. We hebben zijn bed verschoond, hem schone kleren aangetrokken en toen was het alweer tijd voor Danny en Bianca om naar huis te gaan.Nadat zij afscheid hadden genomen en weg waren, kwam Quinn wat meer tot rust. Ik heb hem bewust even rustig alleen gelaten en zette de foto's die ik net gemaakt had op mijn laptop.*Slik*, bij het zien van de foto's kwam het toch wel even wat meer bij me binnen... en vond ik ze toch best heftig om te zien. Nu is het echt 'echt'. Sterk vermagerd, een sonde en een kaal koppie, zijn ziekte is nu ook echt zichtbaar...Ik keek vanachter mijn laptop naar Quinn die rustig in bed lag. En ergens zag ik juist ook wel weer onze Quinn. De laatste dagen waren zijn haren zo erg uitgevallen, waardoor hij een heel gek opoe kapsel had gekregen met kale plekken en dunne plukken. Ik denk dat ik dat heftiger vond om te zien dan dit kale koppie...

Quinn was erg moe en overprikkeld. Het was een intensief ochtendje voor hem geweest. Daarom besloot de verpleegkundige om hem 'prikkelarm' te verplegen. Dit betekent voor de verpleging en artsen zo min mogelijk bij hem op de kamer komen. Wanneer ze iets met mij willen overleggen, dat we dat buiten de kamer doen. Van te voren duidelijk aangeven wat elke arts/verpleegkundige komt doen, telefoons buiten de kamer laten, niet al met spuiten etc in je handen naar binnen komen lopen zonder dat Quinn weet wat je komt doen etc.

- Viraal pakket negatief- Gewicht: -400 gram, weegt nu 18kg- Neutro’s opgelopen van 0,05 naar 0,57 (dus zijn bloedwaarden stijgen weer!)- CRP gedaald van 157 naar 97 (ontstekingswaarden zijn aan het dalen!)- Prikkelarm verplegen

Centraal Sensitisatie SyndroomEven later kwam de pijn-arts weer even kijken en vragen hoe het ging. Om Quinn een beetje met rust te laten, hadden we het gesprek op de gang. Hij vroeg of Quinn wel eens eerder erge pijn heeft meegemaakt in zijn leven.

"Nou, waar wil je dat ik begin?!"

Ik begon te vertellen over:

1. Vorig jaar, dat hij toen extreme buikpijn kreeg, dat er gedacht werd aan een acute blindedarmontsteking, dat ze hem geopereerd hadden en het geen ontstoken blinde darm bleek te zijn. Dat ie er wel uit is gehaald en dat ze er eigenlijk nooit echt achter zijn gekomen wat het nou geweest is en waar die erge buikpijn vandaan kwam.2. Hij heeft in 2021 ook trommelvliesbuisjes gekregen (zonder problemen).3. Zijn neus en keelamandelen zijn verwijderd toen hij drie was. Had wel veel pijn, maar kwam daar eigenlijk wel goed doorheen.4. Hij is te vroeg geboren bij 30 weken....

De arts onderbrak me. "Ah kijk, dat klinkt interessant",  zei de pijn-arts. Hij vroeg hoe Quinn die periode door was gekomen. Dus ik vertelde dat hij 9 weken in het ziekenhuis had gelegen en dat hij het vrij zwaar had gehad. Dat hij een dag na zijn geboorte een klaplong kreeg, een drain in zijn long, aan de morfine en de beademing lag voor 4 dagen, dat hij een kleine hersenbloeding had gehad, maar in een niet-vitaal gedeelte van de hersenen en dat het vooral negen erg hobbelige, pittige weken waren geweest.

De pijn-arts vond dat dit beeld van Quinn zijn pijn het meest past bij 'Centraal Sensitisatie Syndroom bij een door prematuriteit niet goed uitgerijpt stress-respons systeem'. Een hele mond vol.

Centraal Sensitisatie SyndroomIn het ruggenmerg en het brein zitten een soort volumeknoppen die de signalen vanuit de rest van het lijf kunnen dempen of versterken. Bij een groot deel van mensen met langdurige pijnklachten zijn deze volumeknoppen ver opengedraaid, waardoor signalen vanuit het lijf versterkt binnenkomen. Dit noemen we centrale sensitisatie.

Centrale sensitisatie is dus een overgevoeligheid van het pijnalarmsysteem van het zenuwstelsel. Kort gezegd betekent dit het steeds gevoeliger worden voor pijn. In principe is het pijnalarmsysteem heel nuttig. Wanneer ons lichaam aangeeft ergens pijn te hebben, proberen we dit deel van het lichaam zo min mogelijk te belasten. Op die manier kan het sneller herstellen. Ook wanneer je bijvoorbeeld je teen stoot, doet het eerst ontzettend pijn, maar daarna neemt de pijn ook weer af. Bij Centrale sensitisatie gebeurt dat niet en blijft die eerste pijn aanhouden. Er lijkt sprake te zijn van een pijnalarmsysteem dat constant afgaat, terwijl hier geen reden (meer) voor is.

Centrale Sensitisatie kan komen doordat de pijn tijdens de acute fase zeer ernstig of langdurig was. Verder kunnen gedragsmatige en/of psychologische factoren een rol spelen. Denk hierbij aan angst, depressie of negatieve associatie van eerdere ervaringen van pijn. Een prematuur heeft al te vroeg zijn/haar stress-respons systeem moeten inzetten (terwijl deze nog helemaal niet uitgerijpt was),waardoor dus Centrale Sensitisatie kan ontstaan.

Dit klonk voor mij allemaal best wel heel logisch. Quinn kan zijn hoofd stoten en dit amper merken, terwijl het best wel heel hard ging, maar kan op ogenschijnlijk kleine pijnmomenten soms heftiger reageren. Uitgebreid lichamelijk en beeldvormend onderzoek hebben geen aanwijzingen gegeven van de oorzaak van de buikpijnen, behalve dat Sapo-virus. Bij Quinn blijft dus de erge pijn van buikkramp hangen en zwakt niet af, waardoor hij dus van die ontzettende pijnaanvallen heeft. De arts stelde voor om te starten met Gabapentine 3x daags in opbouw van 3 dagen (brengt overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust). Daarnaast start hij ook met Amitriptyline 10mg in de nacht (verbetert stemming en vermindert angst en pijnklachten).

Heel benieuwd wat de medicatie zal gaan doen. Pas over drie dagen hebben we een goed beeld of hij op deze medicatie reageert en of hij er baat bij heeft. We gaan het meemaken...

Wordt vervolgd...