18. | Eindelijk vooruitgang |

-- Donderdag 7 april 2022 --

01:30 uurQuinn werd wakker omdat hij moest plassen. Vanaf het moment dat hij wakker was geworden was hij weer ontiegelijk aan het hoesten en had een erg volle neus. Ook voelde hij gloeiend heet aan, dus heb em getempt en de thermometer gaf weer 39 graden aan... Zo ontzettend klo*te/balen dat dit er nu ook nog eens bijgekomen is. Toch viel hij wel weer vrij gemakkelijk in slaap en heeft hij niets gezegd over buikpijn!

05:30 uurDe verpleegkundige kwam de kamer in om even bij Quinn te checken, want ze zag op de monitor dat zijn zuurstof flink aan het dalen was. Op dat moment werd hij hoestend en proestend wakker en duurde even voor hij weer bijgekomen was. Ze temperatuurde hem, nog steeds 39.2 koorts. Ik heb hem neusdruppels gegeven en de verpleegkundige besloot hem de paracetamol een half uur eerder te geven.

06:30 uurQuinn ligt al een uur kronkelend van de buikpijn in zijn bed, gecombineerd met non-stop hoesten. Meerdere keren een warme deken van de verpleegkundige gehad voor op zijn buik, maar het deed niet voldoende voor de pijn. Door al het gehoest en de pijn had hij continue een hoge hartslag, waardoor de monitor maar bleef piepen. Ik probeerde hem rustig te krijgen door rustig tegen hem te praten, te knuffelen etc. Op een gegeven moment ben ik hem voor gaan lezen. Hier werd hij wel wat rustiger van, maar zijn hartslag bleef hoog.

Ik besloot de verpleegkundige weer te bellen. Op dat moment werd hij al iets rustiger. Toen ze binnenkwam en ik aangaf dat hij zo'n pijn had, gaf zij aan dat ze hem net de Buscopan (tegen buikpijn aanvallen) gegeven had, want ze had Quinn op de gang al kunnen horen. Gelukkig hielp dit heel goed en heb ik hem daarna niet meer gehoord over de buikpijn.

07:00 uurQuinn werd wakker omdat hij heel nodig moest poepen. Weer flink wat dunne ontlasting. Is daarna weer in bed gekropen met een warme deken.

09:45 uurQuinn werd heel sjacherijnig wakker en lag de hele tijd te wiebelen met zijn benen.

Mama: "Quinn moet je plassen?"Quinn antwoord boos: "Nee"Mama: "Nou, volgens mij wel Quinn, moet je plassen?"Quinn nog bozer: "Neehee!"Mama: "Jij moet echt wel plassen, kom op!"Quinn keek mij boos aan."Prima, dan niet". zei ik.

Nog geen paar tellen later: "MAMAAAA, IK MOET PLASSEN!!!" in paniek.

Zucht...

Daarna weer rustig het bed ingekropen met een warme deken. De verpleegkundige kwam de controles doen, bloeddruk meten, bloedafname en temperaturen, temp was nu 37.7. Daarna heeft hij rustig in bed gelegen en wat filmpjes gekeken op zijn (onze oude) telefoon.

12:45 uurQuinn wilde heel graag samen met mij zijn nieuwe Lego set bouwen van Spiderman. Dus lekker bij hem op bed gaan zitten en samen begonnen met bouwen. Hij was gezellig en vrolijk! Wat een verschil met de afgelopen dagen! Hij had vanaf het moment dat hij wakker was geworden ook nog geen buikpijn gehad, zouden we dan eindelijk de verklaring hebben gevonden van zijn buikpijnaanvallen?

14:00 uurOmdat de vorige keer de echo van zijn hals niet gelukt was, moest deze vandaag nog een keer. Quinn werd met zijn bed naar de radioloog gereden. Hij gaf duidelijk aan dat hij geen warme gel wilde en dat de gel koud moest zijn. Ze mocht niet het grote apparaat gebruiken, alleen de kleine. De echoscopiste was heel rustig en zat ondertussen met hem te kletsen en vroeg of hij nog broertjes of zusjes had. Hij vertelde trots dat hij een tweelingzusje had die Nova heette. Hij deed het echt ontzettend goed! Ze moest even overleggen met de radioloog en niet veel later kwam de radioloog er ook bij en wilde ook nog even kijken. Op dat moment werd Quinn wat angstiger, gaf aan dat hij ook buikpijn kreeg. Toch liet hij het wel toe.

Terug op de kamer werd hij een beetje verdrietig.

"Ik mis Nova..."

15:00 uurQuinn gaf aan dat hij de letters en cijfers niet meer zo goed wist en was daar best wel een beetje verbaast over. In het Prinses Maxima Centrum hebben ze ook klaslokalen, zodat zieke kinderen daar met hun eigen schoolwerk toch 'naar school' kunnen. Wanneer je te ziek bent, in isolatie zit of om een andere reden niet naar het okaal kan komen, komen ze gewoon naar je kamer. Vandaag kwam er een meester (Consulent onderwijs ondersteuning zieke leerlingen) bij Quinn aan het bed en heeft met hem spelenderwijs wat letters herhaald. Hij deed het erg leuk en Quinn vond het ook ontzettend leuk om te doen. Je zag hem ook echt weer even gewoon kind zijn en ik zag gewoon weer even mijn eigen kind, zo fijn!

Nadat hij klaar was wilde Quinn zelfs nog even verder met zijn eigen schoolwerk! Dus ik heb de laptop op zijn tafeltje gezet en had ingelogd op zijn schoolaccount. Daar is hij zeker nog een half uur mee bezig geweest!En al die tijd een heerlijk vrolijk ventje, zonder gekreun en gekerm over buikpijn!Wel net ineens even in tranen: "Ik wil carpaccioooooo!"Hij vind dat zo lekker en mag dat zijn gehele behandeltraject niet, dus daar baalt hij flink van. Papa en mama hebben hem belooft dat ook wij het niet gaan eten. Als hij het niet mag, dan wij ook niet. (Twee jaar zonder carpaccio, Hoe dan?! haha)

Ondertussen kreeg hij vandaag nog wel de PEG-Asparaginase (chemo), die moet hij elke 14 dagen krijgen.

Ook hadden ze besloten om de Morfine per vandaag te stoppen, nu de pijnaanvallen minder waren en het beter leek te gaan met de nieuwe medicatie.

16:00 uurHij begon ook weer wat trek te krijgen en wilde wat eten! Altijd een goed teken! Hij bestelde een miniloempia. Helaas smaakte die niet zoals hij gehoopt had en tufte em meteen weer uit. Hij wil van alles eten, maar het smaakt niet of het doet pijn aan zijn wang. Uiteindelijk bestelde hij een zakje Nibbit chips en die smaakte hem wel.

's Avonds wilde hij heel graag een filmavondje met mama. Hij mocht de film kiezen en hij koos voor de Aristokatten. Ik kroop naast hem in bed, laptopje op het tafeltje, Quinn bestelde van de KanjerKar nog een zakje Nibbit Chips en toen kon het filmavondje beginnen.Hij heeft zo genoten van de film en van de chippies, want ook dit zakje was op!

De hele dag heb ik hem niet gehoord over zijn buik, zo bizar! Zo heftig als de afgelopen dagen waren geweest, zo'n heerlijke dag was het vandaag! Nu hopen dat dit doorzet! Heeft nog wel koorts, maar zijn bloedwaardes zijn wel weer wat aan het stijgen, dus dat zal ook zeker meehelpen in het wat beter voelen.

-- Vrijdag 8 april 2022 --

05:00 uurQuinn werd wakker door het hoesten en had wat milde buikpijn, hij wilde een warme deken. Nadat hij deze had gekregen van de verpleegkundige is hij weer heerlijk in slaap gevallen.

06:45 uurVoor zijn doen wel vroeg, maar Quinn werd voor het eerst goed gehumeurd wakker en had meteen praatjes.

“Ik heb geen pijn in mijn buikje meer!”“Ik heb heel goed geslapen”"Ik voel me alweer een stuk beter!""Ik mis papa en Nova""Ik mag nog niet naar huis he?""Mijn vlindertje doet pijn, ik wil mijn vlindertje vandaag wisselen".

De verpleegkundige kwam weer de controles doen. Er werd bloed afgenomen en hij werd gewogen en weegt nu 18,3kg. Nadat ze weg was wilde Quinn een Smartgame doen die ik mee had genomen van thuis. Hij heeft het spelletje ontzettend lang zitten spelen, helemaal weg is hij er van!

10:00 uurDe arts had visite gelopen en had genoeg te melden:

- Quinn zijn waarden klimmen allemaal weer omhoog, dus zijn lichaam kan weer zelf infecties oplossen!

- Het Sapo-virus is nog steeds aanwezig in zijn lichaam, ook niet veel minder dan eerder gemeten. Nu zijn waardes ophoog klimmen, zou zijn lichaam dat virus ook eindelijk op moeten kunnen ruimen.

- Uit de nieuwe kweek van zijn ontlasting kwam 'Dientamoeba Fragilis'. Dat is een parasiet die in de darm kan voorkomen. De infectie komt regelmatig voor bij mensen van alle leeftijden. Klachten die kunnen voorkomen zijn buikpijn, diarree, misselijkheid. Soms raken mensen snel vermoeid en hebben gewichtsverlies. Vooral kinderen tot 14 jaar kunnen klachten krijgen. Ze doen hier verder niets aan, want dit lost het lichaam in principe vanzelf op.

- De CRP (ontstekingswaarden) blijven netjes zakken, dus dat is positief!

- Hij zit wel laag in zijn rode bloedcellen en krijgt daarom vandaag weer een Bloedtransfusie.De rode bloedcellen vervoeren het zuurstof door je lichaam en wanneer je die te weinig hebt, moet je hart harder pompen om genoeg zuurstof door je lichaam heen te krijgen. Dat verklaard waarschijnlijk ook zijn hoge hartslag. Hartactie in 115-130p/m en bij wakker zijn 140-150p/m met soms een piek naar 180p/m, terwijl hij gewoon rustig in bed ligt en aan geeft geen pijn te hebben.

- Ceftazidim (antibiotica) stopt per vandaag

- Vancomycine (antibiotica) gaat nog door. Deze wordt pas gestopt als de koorts helemaal weg is en de bloedkweken goed zijn. Omdat hij positief is getest op Stafylococcen, maar het is niet duidelijk is of dit vanuit Quinn is of door buitenaf, gaan ze hem met de antibiotica nu ook behandelen als zijnde 'lijninfectie'. In overleg met de supervisor geven ze de Vancomycine nu 7 dagen. Een lijninfectie kan altijd optreden, aangezien ze tijdens een opname veel met zijn (infuus)lijn doen. Ze proberen zo steriel mogelijk te werken, maar helemaal een infectie voorkomen gaat bijna niet.

- Sondevoeding gaan ze proberen op te bouwen, zodat ze de TPV weer langzaam kunnen gaan afbouwen. Dus de sondevoeding gaat nu in de ochtend van 10ml/uur naar 15ml/uur en vanmiddag naar 20ml/uur.

- Op de echo van de hals was geen trombusvorming (bloedpropjes) te zien.

- De medicatie Fluconazol stopt (die krijg hij voor de schimmelinfectie in zijn wang) en gaat nu over op Itraconazol profylaxe.

- In overleg met de hoofdbehandelaar, Quinn zijn oncoloog, kan Quinn aankomende maandag starten met het tweede behandelblok aangezien zijn bloedwaardes zo goed aan het stijgen zijn.

- Als alles goed blijft gaan en hij geen koorts meer heeft, mag hij maandag of dinsdag naar huis!

Quinn zijn 'vlindertje' moest vandaag vervangen worden. Het 'vlindertje' is een soort klemmetje met een naald, dat wordt aangeprikt op het kastje dat onder zijn huid zit en mag altijd maar een week blijven zitten. Voordat die wordt aangeprikt smeer je er verdovende zalf op, maar bij het verwijderen kan dat niet. Hier zag Quinn erg tegenop, want het verwijderen van de grote pleister en daarna het vlindertje is niet geheel pijnloos.

Uiteindelijk is het gelukkig wel gelukt. Het voordeel van geen lijntje is dat Quinn weer mocht douchen! Dus dat hebben we meteen ook maar gedaan. Eerst met tegenzin, maar uiteindelijk wilde hij er niet eens meer onderuit. Na het douchen de Emla/verdovende zalf op zijn huid waar het kastje zit, huishoudfolie eroverheen en daarover weer zijn kleren. Even een uurtje wachten en dan kon hij opnieuw aangeprikt worden. Ook dit was weer geen succes, maar we hebben geen extra handen nodig gehad. Daarna was hij wel heel erg moe en heeft hij rustig in zn bed filmpjes zitten kijken. Het had hem genoeg energie gekost, dus ze lieten hem de rest van de dag zoveel mogelijk met rust.

-- Zaterdag 9 april 2022 --

Afgelopen nacht rond 04:30 uur werd Quinn wakker en had hij weer veel last van zijn buik. Hij kreeg een warme deken en de verpleegkundige wilde hem Tramadol geven. Quinn wilde perse dat ik hem de medicatie gaf, maar ik was zo moe en vond dat de verpleegkundige de medicatie wel even kon geven. Nou, daar was hij het niet mee eens en werd verschrikkelijk boos op de verpleegkundige. "Jij kan dat niet! Mama moet dat doen! Jij bent stom!"Sinds het ziek zijn kan zijn gedrag zo plots omslaan en dan is hij zo ontzettend boos :( Maar ik geef hem ook geen ongelijk. Iedereen moet zo veel van hem en bepaalt zoveel voor hem, maar lastig is het wel, want het is ook geen normale boosheid, maar echt een soort van kortsluiting-boosheid. Lastig uit te leggen, maar het is in ieder geval een hele andere boosheid dan ik voorheen van hem kende.

's Ochtends eerst even uitgeslapen en daarna kwam zijn nieuwe vriendinnetje Sanne-Sophie even langs op zijn kamer. Sanne-Sophie is een meisje van 5 jaar die begin februari de diagnose AML heeft gekregen. De afgelopen week was zij ook in opname in verband met dagelijkse chemokuren. Zij had de afdeling aardig op zn kop gezet, sinds 1 april werd de verpleging dagelijks door haar natgespoten hihi.Deze ochtend mocht zij na een week opname naar huis en kwam even aan Quinn vertellen hoe hij de verpleging moest plagen. Even het stokje (spuitje) overdragen zeg maar :)Er werden twee spuitjes gevuld met water, daarna op de bel gedrukt en toen was het even wachten tot de verpleegkundige binnen kwam lopen. Ze kreeg de volle lading en Sanne-Sophie en Quinn hadden de grootste schik en de mama's stiekem ook! Zo fijn dat dat hier gewoon allemaal kan en de kinderen gewoon kind kunnen zijn!

In de middag kwamen papa en Nova. Wat was het fijn om elkaar eindelijk weer te zien en weer even met zn viertjes te zijn! Ze hadden een grote doos meegenomen die via de post was gekomen voor Quinn. Hij maakte de doos open en daar zat van alles in van Pokémon. Heel veel Pokémon kaartjes, poppetjes, beeldjes, stickers een drinkbeker en twee mappen vol met nog meer Pokémonkaarten. Iemand die Danny kent van het vissen is ook een groot Pokémonfan en heeft op een FB-pagina een oproepje geplaatst voor Quinn. Sindsdien krijgt hij dagelijks enveloppen en pakketjes met allerlei Pokémon kaarten en spulletjes, zo ontzettend lief!

Quinn zijn favoriete MPZ-er kwam langs en hij gaf haar een doosje Lego die hij al meerdere keren dubbel had gekregen. Die wilde hij geven aan de kindjes in het ziekenhuis en wilde daarvoor in ruil net zo'n fidgettoy voor Nova als dat hij van de week van de MPZ-er had gekregen. (Hij zat continue aan zijn droge lippen en velletjes van zijn droge handen/vingers te trekken, waarvoor ze een fidgettoy had gegeven).Omdat Quinn eindelijk aan het opknappen was, was het belangrijk dat hij ook weer wat meer ging bewegen, dus ze maakte een dealtje met Quinn. Samen met papa, mama en Nova zou hij naar het einde van de gang lopen naar hun kantoor waar Nova een Fidgettoy kon uitzoeken. Daar ging hij mee akkoord. Even de hele dradenparade aan draden bij elkaar rapen en aan de infuuspaal hangen en op naar het kantoor.Nova had uiteraard weer keuzestress, maar uiteindelijk koos ze dezelfde als Quinn, maar dan, in hoe kan het ook anders, in het roze. Ook hebben we meteen de ontbrekende KanjerKralen uitgezocht voor aan zijn KanjerKetting.

Toen we weer terug op zijn kamer waren ging Quinn weer in bed liggen. Het kostte hem een hoop energie dat wandelingetje, maar het was fijn om hem weer even uit bed te zien en over de gang te hebben zien wandelen.

Quinn vertelde aan Nova wat Sanne-Sophie hem geleerd had vanochtend en Nova vulde gelijk de spuitjes met water en Quinn drukte op de bel. Samen stonden ze naast het bed te wachten en ja hoor, weer dezelfde verpleegkundige werd bij binnenkomst nat gespoten hihi Ze pakte zelf gauw ook een spuit en Nova en Quinn vluchtte gauw de badkamer in. Wat een schik hadden ze! De verpleegkundige besloot met Quinn en Nova een dealtje te sluiten. Als ze beloofden haar niet meer nat te spuiten, dan kregen ze beide een grote spuit van 60ml en dan moesten ze de verpleegkundige/broeder die na haar dienst had en voor Quinn zou gaan zorgen nat spuiten, want die is ook altijd heel erg van de grapjes. Daar gingen ze wel mee akkoord en kregen hun 60ml spuiten!

Quinn ging even wat rusten en Nova wilde graag even het ziekenhuis door. Ze vond al gauw een fietsje waarmee ze lekker door het ziekenhuis kon sjezen. We gingen naar het Muzieklokaal en wat heeft ze daar weer even genoten! Zo ontzettend veel muziek instrumenten, Nova wist gewoon niet wat ze moest kiezen en ging van het ene instrument naar het andere. Uiteindelijk belandde mama even achter de piano/keyboard en begon Nova te zingen. Als ze iets graag doet dan is het wel zingen :)

We gingen terug naar Quinn en papa en er was inmiddels een dienstwisseling geweest en dat betekende dat ze de grote grapjas te pakken konden nemen. Met de spuiten in de aanslag werd er op de bel gedrukt en wachtten ze in veel spanning af. Toen hij binnen kwam kreeg hij de volle lading en rende de gang op waar Nova en Quinn hem nog verder nat konden spuiten met het laatste restje water dat nog in de spuit zat. Oh wat hebben we gelachen! Zo mooi om te zien wat een lol ze samen hadden. Dit zijn toch echt wel weer de momentjes waar je kracht uit put na alle ellende van de afgelopen week.

Het was tijd om te eten en Quinn had van te voren bij papa broodje knakworst besteld, dus dat had hij meegenomen van thuis. Quinn heeft ongeveer drie knakworstjes zonder brood op, die hem goed smaakte, maar toch viel het ook wel wat zwaar. Je kon nu wel merken dat hij toch wel erg vermoeid was en dat het best een drukke dag voor hem was geweest.

Na het eten was het nog even uitbuiken samen op bed en toen was het tijd voor papa en Nova om weer naar huis te gaan. Vele knuffels en wat tranen werden er gelaten. Het blijft lastig om weer afscheid van ze te moeten nemen. Vooral Nova valt het zwaar dat ze mama veel moet missen en niet bij haar broertje kan zijn. Gelukkig zorgt papa voor genoeg afleiding en geniet ze ook wel weer van de één op één aandacht van papa.

Quinn ging ze uitzwaaien op de gang en toen ze uiteindelijk de grote deuren door waren en uit beeld waren, wilde hij ook wel even op zoek naar een fietsje. Dus mama de infuuspaal mee, Quinn er bovenop staan en samen opzoek naar een fietsje. Deze hadden we al gauw gevonden en hij fietste zelf terug naar zijn kamer. Daarna was het ook wel klaar voor vandaag. Hij is zoveel meer gevoeliger voor prikkels, dat is wel duidelijk. Iets waar we zeker rekening mee moeten gaan houden...

Wordt vervolgt...