19 | NAAR HUIS |

-- Zondag 10 april 2022 --

Afgelopen nacht werd Quinn om 02:00 uur wakker. Hij moest naar de wc en had wat dunne ontlasting.Daarna is hij weer in bed gekropen en wilde graag weer een warme deken voor zijn buik, omdat zijn buik weer erg pijnlijk was. Ondanks het warme deken bleef de pijn aanhouden. Hij bleef naar zijn buik grijpen, kermen en kreunen. “auw auw auw mijn buikje!”. Uiteindelijk is hij in slaap gevallen, maar om 05:00 uur werd hij weer wakker met weer heel veel pijn en moest ook meerdere keren naar de wc. En even snel dat bed uit gaat niet, want hij kan niet even snel zijn bed uit stappen en naar de wc lopen. Hij heeft hierbij hulp nodig en ook is het erg opletten dat zijn sondelijn en al zijn infuuslijnen niet ergens achter blijven haken.Ik had zo te doen met em, steeds die krampende pijn en zien dat hij er zelf geen raad meer mee weet. Steeds hoop je dat het hem oplucht zodra hij naar de wc is geweest en er weer wat uit is, maar de pijn blijft even heftig er na. En je voelt je als ouder dan zo machteloos. Wat had ik de pijn graag overgenomen. Ik had zo gehoopt dat de stijgende lijn aan zou blijven houden, maar het leek erop dat de buikpijn ook gewoon door deze medicatie heen bleef komen. Uiteindelijk is hij gelukkig wel weer in slaap gevallen en verliep de ochtend daarna rustig. Wel was Quinn wat stil en vermoeid, maar ook begrijpelijk na zo’n onrustige nacht met veel pijn. Begin van de middag begon hij zich wat fitter te voelen en wilde graag met het fietsje/driewieler naar de muziekkamer. Dus alle lange lijnen goed opgehangen aan zijn infuuspaal zodat hij met het fietsje er niet overheen zou fietsen. Op de gang kwamen we Quinn’s behandelend artst tegen. Die was blij om Quinn in beweging te zien, maar baalde er ook wel van dat hij vannacht toch weer een erg onrustige nacht had gehad met zoveel pijnlijke buikkrampen.

In de muziekkamer kroop Quinn direct weer achter een keyboard/piano en ging helemaal los. Hij gaat helemaal op in de muziek zodra hij daarachter zit, zo mooi om te zien! Hij was zo aan het genieten! En als ik hem dan zo zie zitten, met zijn oogjes dicht en hem zo zie genieten, dan geniet ik zo met hem mee. Even opgaan in de muziek en nergens aan denken.

De ouders van Danny wilden eventjes langskomen. Ik vroeg aan Quinn of hij dat wilde en hij vond het prima. We bleven een tijdje in de muziekkamer en daarna gingen we naar de grote hal. Daar kroop Quinn op de lekkere oranje stoelen. Zijn infuuspaal begon te piepen en bij de liften kon ik em gelukkig heel even aan het stroom koppelen. Ik zag aan Quinn dat hij nu toch wel erg vermoeid begon te raken en ik begon te twijfelen of het wel zo’n goed plan was om opa en oma te laten komen... De ouders van Danny kwamen ons tegemoet gelopen in de grote hal en samen zijn we naar de kamer van Quinn gelopen. Daar kroop Quinn in zijn bed en pakte al gauw zijn telefoon. Hij was moe en ook zijn buikpijn kwam weer opzetten. Na een half uurtje zijn ze weer gegaan en Quinn heeft voornamelijk op zijn telefoon gezeten. Als ik em wat vroeg, reageerde hij vooral boos. Hij kon weinig hebben en was duidelijk overprikkeld.

16:30 uurQuinn is in slaap gevallen.

17:30 uurQuinn slaapt nog steeds, met zijn mond open en ligt lekker te snurken. Hij is helemaal total loss.

18:30 uurQuinn is inmiddels alweer een half uur wakker en sinds het moment dat hij wakker is, ligt hij te kreunen van de buikpijn. De paracetamol loopt al in. Hij voelde vrij warm, dus heb hem getempt en heeft 38.5, dus weer koorts, zucht… Daar gaan we weer... De verpleegkundige kwam hem ook nog even tempen en helaas, nog steeds koorts en een kreunende ademhaling en dus weer een bloedkweek afgenomen om oa zn ontstekingswaarden te checken. 20:15 uurTemp is inmiddels dankzij de paracetamol wel gezakt, is nu nog 37.5 graden. Quinn had zin in komkommer en kreeg een schaaltje met wat stukjes komkommer waar hij zeker de helft van op heeft gegeten.

21:00 uurNog geen half uur na het eten van de stukjes komkommer kwam het er allemaal weer uit… Gelukkig geen sondevoeding meegekomen, wat er op kan wijzen dat hij het ophogen van de sondevoeding goed verdraagt en dat het niet daardoor komt. Volgens Quinn zat er nog een stukje komkommer in zijn keel waardoor hij uiteindelijk moest overgeven. De sondevoeding staat nu even een half uurtje stil en gaat vannacht naar de 30ml/uur ipv de 35ml/uur waar die op stond. Morgen maar weer opnieuw proberen op te hogen. Helaas klaagt hij ook nog steeds over buikpijn, heeft er nog steeds erge last van. Ik hoop dat hij gauw in slaap valt en vannacht een beetje doorslaapt… Hij krijgt in ieder geval om 00:00 uur Tramadol, in de hoop de dat we de piek van de pijn voor zijn, aangezien die steeds komt rond een uur of 01:30/02:00 uur.

21:30 uurQuinn valt maar niet in slaap. Hij blijft kreunen en kermen van de pijn. Warme dekens helpen niet en smeekt dat de pijn weg moet. De verpleegkundige heeft hem alvast de Tramadol en de Gabapentine gegeven, dus hopelijk valt ie zometeen in een goede slaap…

-- Maandag 11 april 2022 --Nadat hij gisteravond de Tramadol en de Gabapentine had gekregen, heb ik hem letterlijk niet meer horen kreunen van de pijn en is hij rustig gaan slapen!

Vanochtend kwam Danny nadat hij Nova naar school had gebracht. Quinn was wat rustig en kreeg om 12:00 uur weer een ontzettende buikpijnaanval. Danny is bij hem op bed komen liggen. Ze hebben de Buscopan wat eerder gegeven en daarna is Quinn in papa’s armen in slaap gevallen.Hij heeft geslapen tot een uur of 13:00/13:30 uur en werd daarna heel vrolijk wakker. Danny ging om 14:00 uur weer naar huis, zodat hij Nova ook weer kon ophalen bij een vriendinnetje.

Quinn was zo vrolijk nadat hij had geslapen, was lekker aan het donderjagen en zo leuk aan het kletsen. Hij was zo gezellig en ik zag vandaag echt weer onze oude Quinn! Hij is druk geweest met zijn Pokémonkaarten, heeft geknutseld, we hebben kleurplaten gekleurd, hij heeft Pokémonfilmpjes zitten kijken en we hebben papieren vliegtuigjes staan overgooien in zn kamer. Ook is de schoolmeester nog even langs geweest waarmee hij een smartgame heeft gedaan.

Het was een rare dag, want we hoorden of zagen niets en hadden geen idee of er vandaag nog iets op de planning stond.Uiteindelijk om 16:30 uur kreeg hij de Cyclofosfamide en dat betekende dat hij vandaag dus ging starten met behandelblok 2. Dit hadden ze al een paar keer uitgesteld, maar in overleg met Quinn zijn behandelend arts wilden ze nu toch echt starten.Omdat Quinn ook nog steeds ontzettend snotterig was en erg aan het hoesten, wilden ze opnieuw een covid-test afnemen en dus moest hij wéér in druppel-isolatie. Hij mocht dus niet meer van de kamer af totdat de uitslag er was. Gelukkig gold dit niet voor mij en mocht ik wel gewoon van de kamer af. Het belangrijkste was dat ik mijn handen extra goed waste en desinfectie gebruikte zodra ik de kamer afging. Ook hadden ze besloten om vandaag te stoppen met alle antibiotica die via het het infuus liepen.

18:00 uurDe arts van infectieziekten had contact opgenomen met de zaalarts. Uit de bloedkweek van gister kwam toch weer die stafylokokken uit en hij wilde dat Quinn toch weer verder ging met de Vancomycine antibiotica. Ze gaan verder waar ze gebleven zijn, dus in principe heeft ie geen gift gemist, omdat ze vanmiddag pas hadden besloten om alle antibiotica te stoppen die via het infuus liep.

Hij krijgt wel andere antibiotica erbij, Ciprofloxacine, ivm de darmkrampen en omdat hij gister weer koorts had en zn waarden wat blijven schommelen. Ook omdat door de chemo van vandaag, waar ze toch echt mee moesten starten, de waarden keihard gaan dalen. Dus beter voor de zekerheid die antibiotica 2x daags erbij.

19:30 uurQuinn had weer een spuit met water gevuld en heeft weer een verpleegkundige goed nat gespoten. Hij had weer de grootste schik. Hij zat nog steeds zo vol energie. Zo typisch dat hij elke keer nadat hij chemo heeft gekregen zo vol energie zit. Geven ze hem Redbull ofzo? haha

20:00 uurDe verpleegkundige gaf mij een spuit met een bruin goedje erin. Dit was de orale chemo die hij nu elke dag zou krijgen, genaamd 6-MP (Mercaptopurine). Deze kan gewoon gegeven via de sonde. Wat een gek idee om je kind zelf chemo te geven. Quinn en ik vonden het maar gek toen we dat bruine goedje door zijn sonde zagen lopen.

21:30 uurQuinn was vol energie en ik was echt bang dat hij niet in slaap zou vallen. Ik gaf hem zijn medicatie, de Gabapentine en de Amitryptiline, heb em ingestopt, welterusten gewenst en hij sliep binnen een paar tellen. Best wel handig die Amitryptiline waar hij ook wat suffig van wordt en diep van gaat slapen haha

-- Dinsdag 12 april 2022 -- Helaas weer een hele onrustige nacht gehad. Rond 03:00 uur werd Quinn wakker, moest poepen en had erge buikpijn. Hij heeft tot 4:15 uur erge buikkrampen gehad en moest meerdere keren naar de wc. De pijn was weer erg ondraaglijk voor em en zijn gekerm en geschreeuw was op de gang te horen. Uiteindelijk heeft de verpleegkundige hem Tramadol gegeven en is daarna gelukkig goed in slaap gevallen.

Toen hij vanochtend wakker werd, werd hij gelijk weer wakker met erge buikpijn. Hij heeft twee keer flink wat dunne ontlasting gehad en daarna was de buikpijn over en heb ik em er niet meer over gehoord! 

Quinn was moe, maar heeft een hele goede dag gehad, zat lekker in zn vel. Hij kreeg zijn eerste gift Cytarabine (chemo) gekregen. De komende vier weken zal hij de eerste gift in het ziekenhuis krijgen en de drie giften daarna worden (wanneer hij niet in het ziekenhuis ligt) door de thuiszorg thuis gegeven.De pleister van zijn sonde moest ook nog even vervangen worden en ook dit ging heel erg goed. 

Quinn wilde graag samen met mij een filmpje kijken in bed. Dus bij hem in bed gekropen, laptop erbij en zijn we Lady & De Vagebond gaan kijken, de liveaction film. Hij vond hem helemaal geweldig en heeft zelfs chippies zitten eten! Het streven kwa sondevoeding is 55ml/uur met wat eigen intake. Hij staat nu op 50ml/uur en dat gaat goed. Nadat de film was afgelopen werd er besloten dat de TPV (voeding die via het infuus liep) gestopt mocht worden! Yes! Ook was de Covid-test negatief en dus mocht hij van zijn kamer af. Het is was mooi weer buiten, dus daar gingen we zeker even gebruik van maken!

En wat was het heerlijk om weer even buiten te zijn en vooral om Quinn te zien genieten van het buiten zijn! Verder was het een rustig dag met vrijwel geen buikpijn! Zal dit dan eindelijk de omkeer zijn?

-- Woensdag 13 april 2022 --

De nacht is goed gegaan. Quinn had rond 23:30 uur buikpijn, heb het toen even aangekeken. Uiteindelijk gevraagd hoe het zat met zn medicatie en toevallig liep de paracetamol net in. Daarna is hij gaan slapen. Rond 05:00 uur nog 1x wakker geworden om te plassen en daarna lekker verder gaan slapen.

08:30 uurQuinn ligt lekker filmpjes te kijken in bed

10:00 uurQuinn wacht met smart op CliniClowns Pop & Moes. De hele ochtend had hij het al over ze. Waar bleven ze nou? De artsen hadden visite gelopen en de verpleegkundige gaf aan dat de artsen super tevreden zijn! Ze bracht ons even op de hoogte:

- Zijn bloedwaarden zijn flink aan het stijgen en zien er helemaal top uit!

- Paracetamol laten ze nog even via het infuus lopen zolang hij hier toch ligt, zo hoeven ze hem snachts ook niet te storen tijdens het slapen.

- Tramadol willen ze mee stoppen, want dat is ‘troep’, dus zo nodig willen ze hem alleen nog Buscopan geven bij erge buikkramp.

- Met de maagzuurremmer Nexium mag hij ook per vandaag mee stoppen.

- Medicatie tegen de misselijkheid krijgt ie nu nog 2x per dag, maar ze wil het morgenochtend een keer niet geven om te kijken of het nog wel echt nodig is Zijn medicijnlijst is zo lang, dat ze nu ook gaan kijken wat er eventueel af kan.- Zodra hij de Cytarabine (chemo) heeft gehad mag zijn lijntje er weer even af zodat hij weer lekker van de kamer af kan.

- De gevoeligheid voor de Vancomycine horen we vanmiddag, want dan kan hij misschien over op Teico, dat is weer een andere antibiotica die maar 1x daags gegeven hoeft te worden ipv 4x daags. 

11:00 uurCliniClowns Pop & Moes kwamen eindelijk langs! Ze wilden eigenlijk koffie gaan drinken maar 'Eerst Quinn, dan koffie'. Och wat heeft hij weer om ze gelachen! Ze zijn zo leuk samen. Ik vind het echt zo mooi hoe ze elke keer weer een glimlach op die gezichtjes weten te toveren en ze even het ziekzijn helemaal vergeten.

's middags kwam Tante Trudy langs en we besloten haar beneden bij de parkeergarage op te wachten. Hij glunderde helemaal toen hij haar zag en gaf haar een dikke knuffel. Eerst even een lekkere bak koffie halen en daarna liepen we samen terug naar zijn kamer, want die wilde hij graag aan haar laten zien. Hij kreeg een doos Lego en is deze meteen samen met zijn tante gaan bouwen. Ook hier zat hij flink van te genieten! Als avondeten had hij een mini broodje hamburger besteld en heeft deze gewoon opgegeten! We kregen zelfs ook nog te horen dat als alles zo goed blijft gaan, hij vrijdag naar huis mag en dat de thuiszorg de antibiotica toediening dan overneemt. Het einde van de opname is in zicht...

-- Donderdag 14 april 2022 --

Vandaag kwam Papa weer langs. Hij had weer van alles meegenomen, waaronder een laptop voor 'Klassecontact'. Een monteur van KPN heeft een scherm geïnstalleerd in de klas bij Quinn op school en via een laptop kan Quinn dan meekijken en meedoen met de klas wanneer hij niet naar school toe kan. Dit probeerden we meteen uit en wat was het leuk om te zien dat Quinn op deze manier weer contact kon maken met zijn klasgenootjes. Hij kan de camera zelf bedienen, zodat hij ook kan inzoomen op bijvoorbeeld het digibord en zo goed kan meedoen. Wat een handige uitvinding, fijn dat dit zo kan!Na anderhalf uur was Quinn er klaar mee en besloten we even samen met papa lekker naar buiten te gaan en heeft hij een tosti gegeten in het restaurant.  Papa moest weer op tijd naar huis in verband met Nova, maar Quinn had genoeg afleiding, want we hadden ons opgegeven voor de Online Paasbingo in het Maxima. We hadden een bingokaart gekregen en een Zoomuitnodiging voor videobellen. Wat leuk om op deze manier te bingoën met andere kinderen in het Maxima. Het werd nog erg spannend, maar op het allerlaatst had Quinn toch nog prijs met een volle kaart en won twee potjes slijm. En zoals hij zelf zei: "één voor mij en eentje voor mijn zusje'. Lief!

Meester Daan kwam ook nog even in de middag, maar Quinn had geen zin en keerde hem de rug toe. Meester Daan is gaan voorlezen en uiteindelijk ontdooide Quinn wat en vond het voorlezen wel leuk.

De zaalarts is ook nog even in de middag geweest, en gaf aan erg tevreden te zijn. Thuiszorg is ingeschakeld voor van het weekend. Zaterdag en zondag wordt Teico antibiotica thuis gegeven door de thuiszorg, hierdoor kan hij twee dagen eerder naar huis! 

Aan het einde van de middag had hij wel weer wat meer last van buikpijn. Veel warmtedekens gevraagd, maar is uiteindelijk in de avond wel goed gaan slapen.

-- Vrijdag 15 april 2022 -- 

Jeeej! Quinn mag naar huis!