20 | HOME (not so ) SWEET HOME |

Vrijdag 15 april 2022...Wanneer je 16 dagen in een ziekenhuis hebt moeten verblijven, verwacht je dat het zo fijn gaat voelen om weer thuis te zijn, maar niets is minder waar. Voor mij niet althans. De muren en spullen in huis komen ontzettend op mij af. Ik raak erg overprikkeld en heb er veel moeite mee om weer om te schakelen naar het 'normale' leven. De ziekenhuisomgeving was heel clean en rustig en ik hoefde alleen maar bezig te zijn met Quinn. Nu thuis gaat alles weer gewoon door zoals voorheen, alleen nu nog eens met een kind dat extra veel zorg nodig heeft.Quinn is naar huis gegaan met een hele waslijst aan medicatie en toen Danny en ik het schema samen hadden uitgeschreven op een whiteboard was het best even schrikken en voelde het best overweldigend. Het geven van medicatie gaat een hele dagtaak worden waar we nu zelf bij na moeten denken in plaats van verpleegkundigen die dat voor je doen.. Het schema ziet er als volgt uit:

____________________________________07:00 uur - Paracetamol - 11ml

08:00 uur - Sondevoeding uit- Ciprofloxacine - 1 tablet- Gabapentine - 1ml09:00 uur- Itraconazol/Trisporal - 18ml10:00 uur- Sondevoeding aan12:00 uur- Paracetamol - 11ml

14:00 uur- Gabapentine - 1ml

18:00 uur- Sondevoeding uit- Paracetamol - 11ml

20:00 uur- 6-MP/Mercaptopurine - 2,4ml (orale chemo)- Ciprofloxacine - 1 tablet

21:00 uur- Sondevoeding aan

22:00 uur- Amitriptyline - 1 tablet- Gabapentine - 1ml

00:00 uur- Paracetamol - 11ml

ZO NODIG- Buscopan - 3x dd - 1 tablet (bij hevige buikkramp)- Tramadol - 3x dd - 8 druppels (bij hevige pijn)- Zofran - 3x dd - 1 tablet (bij misselijkheid)

WEEKEND:- Cotrimoxazol - 8ml (op vrijdag, zaterdag & zondag) 

DINSDAGS (polidag): - EMLA smeren, minimaal 1 uur voor aanprikken PAC

________________________________________Ik heb allemaal alarmen op mijn telefoon ingesteld, zodat we de medicatie niet vergeten, want het is ontzettend veel...Quinn krijgt 19 uur per dag sondevoeding. In principe 24 uur, maar voor sommige medicatie mag er 1 of 2 uur van te voren en er na niet gegeten worden en dus staat de sondevoeding in totaal 19 uur op een dag aan. Deze staat op 55ml/uur en dit betekend dat er ongeveer 3 flessen sondevoeding doorheen gaan en de pomp dus ook midden in de nacht gaat piepen wanneer de voeding op is. Het voelt een beetje alsof je weer een pasgeboren baby in huis hebt waarbij je rekening moet houden met voeding, plannen en gebroken nachten... Zaterdag 16 april 2022

Wat was het fijn om weer met zn viertjes thuis wakker te worden en samen te ontbijten. Nova moest naar zwemles en Danny ging met haar mee. Ik bleef thuis bij Quinn, want om 11:30 uur kwam de thuiszorg om de Teicoplanine (antibiotica) toe te dienen. Quinn vond het maar niets en wat spannend, maar gelukkig liet ie het uiteindelijk wel toe en kon de antibiotica in een half uurtje inlopen terwijl hij een filmpje zat te kijken. In de middag had Nova een kinderfeestje. Ze wilde eerst niet en er was flink wat strijd hierover. Je merkt dat ook zij weer moet wennen aan dat we alle vier thuis zijn en dat wij veel bezig zijn met Quinn. We proberen de aandacht zo goed mogelijk te verdelen en haar in alles te betrekken, maar toch blijft dat lastig. Uiteindelijk hebben we haar naar het feestje kunnen brengen en had ze er toch weer heel veel zin in. 

Wij reden gelijk even door naar de Supermarkt en Quinn vond het ook erg leuk om weer even in een winkel te zijn. Voor ons en voor hem voelde het echt even als een klein uitstapje.Toen we weer thuis kwamen wilde Quinn graag even buiten spelen in de bandenspeeltuin, aan de overkant bij ons. Pet op ivm de zon, rugzakje met sondevoeding om en daar ging ie. Danny liep met hem mee. Vriendjes uit de buurt stelden allemaal vragen en Quinn gaf daar heel duidelijk antwoord op, zoals de sonde dat hij daar eten en medicijnen door krijgt en dat in de rugzak op zijn rug sondevoeding zit. 

Alle kaarten en tekeningen die Quinn de afgelopen tijd heeft gekregen hadden we overal opgehangen in de woonkamer, maar het gaf zoveel onrust, dus heb ik alles in een mooie grote bak gedaan, zodat we ze af en toe nog eens erbij kunnen pakken en door kunnen lezen, om ze vervolgens in een mooi plakboek te plakken.Ik probeerde ondertussen ook de rommel in huis op te ruimen, maar ik was zo overprikkeld en liep als een kip zonder kop rond. Soms stond ik met spullen in mijn handen en zette het maar weer terug, omdat ik gewoon niet meer logisch kon nadenken hoe en waar ik de spullen wilde neerzetten en waar ik het kon opbergen. Ik had totaal geen overzicht meer. Gek word ik van alle rommeltjes en spullen in huis, maar ik krijg het maar niet opgeruimd. 

Zondag 17 april 2022 (1ste Paasdag)

Quinn roept meerdere keren 's nachts als hij moet plassen. Daarbij gaat ook nog eens midden in de nacht de voedingspomp af en moeten we die met ons slaperige hoofd vervangen. Wel proberen we elkaar af te wisselen, de ene keer ga ik er snachts uit, de andere keer Danny. We sliepen uit en maakten daarna een uitgebreid ontbijt klaar, hoort toch een beetje bij Pasen en het is toch ook weer even een gezellig momentje samen. Het klaarmaken duurde allemaal wat langer dan gedacht en toen we net zaten te eten, kwam de thuiszorg alweer voor de laatste toediening van de Teico-antibiotica. Ook dit keer had hij er geen zin in. We hadden hem al voorbereid dat ook zijn vlindertje/lijntje er vandaag af zou gaan, maar daar was hij het niet mee eens. Quinn werd boos en de dame van de thuiszorg besloot dat zij het niet ging doen, ondanks dat wij aangaven dat deze paniek er standaard is en dat de enige manier waarop je hem helpt met 'even doorpakken' is. Maar nee, zij wilde het niet doen onder dwang. En omdat hij aankomende dinsdag toch weer naar Utrecht moest en onder sedatie, vond zij dat ze het lijntje dan wel konden vervangen, zodat dit hem het minste stress zou geven. Ergens snap je haar gedachte wel, maar hiermee staat het 2-0 voor Quinn, want hij heeft het weer voor elkaar gekregen dat er een handeling niet door is gegaan, terwijl dit wel moest. Danny en ik hadden er flink de balen van, zacht uitgedrukt... Dat lijntje moet elke week aangeprikt worden en ook elke week wordt deze er weer afgehaald. Dus Quinn kan nog zo boos worden, dit zijn gewoon handelingen die gedaan moeten worden en elke week terugkomen. Je helpt hem dan echt niet om hem zijn zin te geven om het ineens niet te doen 'omdat je geen strijd wilt'. De eerst volgende keer laten we dit ook niet meer gebeuren. Quinn wilde heel graag de live Action film van Lady en de Vagebond aan Nova laten zien en dus besloten we 's middags een filmmiddagje te houden. Matrassen op de grond in de woonkamer, wat lekkernij erbij en genieten maar. Nova vond de film ook erg leuk. Ik zag een groot gedeelte van de film vooral de binnenkant van mijn ogen hihiNa de film alles weer opgeruimd, Nova en Quinn gingen samen spelen met de Lego (zo fijn om ze weer samen te zien spelen!)En ik probeerde weer verder te gaan met het huis op te ruimen. De rommeltjes in huis, zelfs decoratie, geven mij zoveel onrust. Ik gaf zelfs al aan bij Danny dat ik nog liever in het Prinses Maxima Centrum ben dan thuis, omdat ik daar, ondanks de zorgen, veel meer tot rust kwam... En dat klinkt misschien heel gek, maar daar hoefde ik alleen maar bezig te zijn met Quinn en op de momenten dat hij sliep, had ik de rust en tijd voor mezelf om bij te komen, te schrijven, een koffiemomentje met een mede mama etc. Hier thuis komt er zoveel op me af, mijn emmertje zit echt even heel vol momenteel... Inmiddels was het bedtijd. Ik was bezig met Nova en bij Quinn was het tijd voor de Trisporal/Itraconazol. Deze antibiotica krijgt hij standaard elke dag, 18ml en valt best zwaar op de maag. Danny gaf hem eerst de Zofran (tegen misselijkheid) en daarna de Trisporal. De antibiotica zat er bijna in toen hij ineens misselijk werd en over begon te geven. Ik heb het PMC gebeld om te vragen wat we nu moesten doen nu hij alles weer uitbraakt had. De Verpleegkundig Specialist die dienst had gaf aan dat we nu eerst even de Zofran moesten geven, een half uur wachten en dan de Trisporal nogmaals geven. Dat hebben we braaf gedaan en toen is het wel goed gegaan. Even onthouden dus dat we de Zofran een half uurtje van te voren voortaan geven. 

Maandag 18 april 2022 (2de Paasdag)Quinn weegt 18,4kg! Hij begint eindelijk aan te komen!We hebben vanavond met het heerlijke lenteweertje buiten gegourmet. Quinn heeft voor zijn doen ontzettend goed gegeten! De stokbrood met kruidenboter ging er goed in!

Ik had een flinke off-day vandaag en zat er echt even doorheen. De tranen bleven de hele dag maar komen. Ik wil dit niet meer, ben er zo klaar mee! Het voelt zo oneerlijk. Waarom wij, waarom hij? Ons leven is letterlijk overgenomen en je hebt er zelf geen zeggenschap meer over. Dit is voor ons bepaald en we hebben dit traject maar te volgen en dit voelt zo verdomd kl*te. Uitstappen uit deze rollercoaster gaat gewoon niet. Ik wil dit niet! Maar ik heb geen keus, wij hebben geen keus. Zoals een medemama zo mooi beschreef 'We zijn beland in een rollercoaster, in een wereld van kinderkanker. In een bubbel van kale koppies, chemo's, medicatie en sondes. Van HB waardes, bloedplaatjes, leuko's en neutro's. Waar bloeddruk meten, vingerprikjes en bloedtransfusies de normaalste zaak van de wereld zijn. Waarin je expert wordt van de ziekte van je eigen kind. Waarbij het ziekenhuis je tweede thuis word en de vluchtkoffer altijd klaar staat'. Zoveel zorgen om je kind met kanker, waarbij het zijn hele leven altijd op de achtergrond aanwezig zal blijven en altijd de angst dat als de kanker weg is, de kanker terug kan komen. Wat voor invloed gaat dit op zijn verdere leventje hebben? En dan ook nog de zorgen om een dochter waarvan haar broertje kanker heeft, wat voor invloed gaat dit op haar verdere ontwikkeling en haar leven hebben? Ze stelt steeds meer vragen. "Als ik ooit kanker krijg, dan mogen mijn haren er echt niet af! Ik wil alles weten over kanker. Is kanker belangrijk? Wie heeft kanker gemaakt? Waarom is er kanker? Heb ik ook kanker gehad? Hebben ….. al kanker gehad? Maar hoe kan kanker er dan ineens zijn?" Niet de meest makkelijke vragen van een zesjarige dochter... En ik b lijf zeggen, het is een rotleeftijd om kanker te krijgen en/of mee te maken te krijgen. Een zesjarige haalt fantasie en werkelijkheid nog zo door elkaar, dat maakt het echt niet makkelijk... Dinsdag 19 april 2022 (studiedag)Vandaag had Nova een studiedag en omdat ze mij zo lang heeft moeten missen toen ik met Quinn 16 dagen in het ziekenhuis was, hadden we vandaag een Moeder-Dochter-Dagje. Samen zijn we met de bus naar Nijmegen gegaan, dat vond ze al helemaal geweldig, en zijn we samen lekker gaan shoppen, lunchen, ijsje gaan eten etc. Danny was dit keer met Quinn naar Utrecht voor dagbehandeling. Er stond weer een sedatie met lumbaalpunctie/ruggenprik op de planning en de eerste gift van het 2de Ara-C blokje, de Cytarabine (chemo).Ik vond Quinn sowieso al weer vrij bleek worden dus ik had zo'n vermoeden dat hij ook wel weer een bloedtransfusie nodig zou hebben. En inderdaad, zijn waarden zaten nog nét op het randje, maar ze besloten hem toch al wel een zakje bloed te geven. Tijdens de sedatie zouden ze het vlindertje/lijntje en de sonde vervangen. Helaas hadden ze hem dit keer geen rustgevend drankje gegeven, waardoor het in slaapvallen weer een groot drama was. Ze hebben het nu heel duidelijk in de notities gezet dat hij echt een rustigevend drankje (Clonidine) MOET krijgen voor hij onder sedatie of narcose gaat. Op de uitslaapkamer zag Danny dat ze de sonde op 50cm hadden geplaatst, in plaats van op 45cm. Ze probeerden hem nog even snel op te trekken tot 44cm, maar helaas zat de sonde gekruld in zijn mond en hebben ze hem opnieuw in moeten brengen. Ondanks dat Quinn nog half slaperig was, was het toch weer een grote strijd, arm jochie :( Voor Danny en Quinn werd het ook een lange dag, want een zakje bloed doet er 3 uur over om in te lopen, moet daarna nog 20 minuten doorspoelen en daarna moest de Cytarabine (chemo) nog klaargemaakt en gegeven worden. Danny nam Quinn op de terugweg mee naar McDonalds, maar toen hij daar aankwam had Quinn toch niet zoveel trek meer. Bij thuiskomst begon hij helaas weer over te geven, dus gauw naar bed gedaan waarna hij al gauw in slaap viel. Nova en ik hebben ons goed vermaakt in Nijmegen, maar het voelde voor mij ook heel gek om niet bij Quinn in het ziekenhuis te zijn vandaag. Ondanks dat gevoel heb ik wel echt van mijn dagje met Nova genoten, het was zo gezellig saampjes en waren er ook beide echt aan toe!