21 | OP VAKANTIE MET KINDERKANKER |

Vanaf het moment dat wij hoorden dat Quinn Lymfeklierkanker heeft, was het de vraag of onze vakantie wel door kon gaan. De vakantie viel precies samen met het tweede behandelblok, een blok dat volgens de artsen best wel heel taai zou zijn. Mijn gevoel zei dat we de vakantie maar moesten annuleren en we het wel een keer zouden inhalen op een beter moment. Maar toch voelde dat ook heel tegenstrijdig, want dat zou dan de tweede vakantie zijn die niet door zou gaan door een ziekenhuisopname van Quinn en dat konden we Nova en Quinn ook niet aandoen. De arts raadde aan dat we nog niet moesten annuleren en het even aan moesten kijken. Na de 16-daagse opname van Quinn ging het zo ontzettend goed met Quinn. Zijn buikpijn was weg en hij was vrolijk, had energie en zat lekker in zijn vel. Eindelijk weer zo goed als onze Quinn terug! Dat gaf ons ook het vertrouwen dat we wel op vakantie konden gaan en we er met de instelling ingingen van "Wie zien wel". Op de dinsdag zouden we dan wel naar de dagbehandeling in het PMC moeten, maar de drie dagen daarna zou de thuiszorg op het park komen om de chemo te geven. Top geregeld!-- Maandag 25 april 2022  --We zijn aangekomen op Centerparcs Zandvoort, we hebben een mooie huisje direct aan het water en het wordt als goed is de hele week mooi weer, dus dat gaat zeker goed komen!Quinn heeft een Port-a-Cath, een onderhuids kastje dat één keer per week wordt aangeprikt en waarbij er een lijntje achterblijft. Deze blijft er thuis ook aan zitten, zodat hij thuis ook chemo via zijn lijn kan krijgen van de thuiszorg. Wanneer de PAC is aangeprikt, mag hij niet douchen en zwemmen. Omdat het vlindertje/lijntje er afgelopen vrijdag af was gehaald en er morgen pas weer aan zou gaan, kon hij vandaag nog even zwemmen. En wauw, wat heeft hij genoten! Het was zo fijn om even met zn viertjes iets 'leuks' te doen zoals zwemmen! Die grote glimlach op Quinn zijn gezicht, die pretogen en het geschater, daar haal je weer wat kracht uit! 

-- Dinsdag 26 april 2022 --Vandaag naar het PMC in Utrecht geweest. Danny bleef op het park met Nova en zouden een lekkere zwemdag houden. Nova had sinds twee dagen haar A-Diploma, dus die wilde vooral heel veel zwemmen. Het was iets meer dan een uur rijden vanaf Zandvoort, maar Quinn genoot van alle vliegtuigen die hij laag in de lucht zag vliegen die van of naar Schiphol gingen. Aangekomen in het PMC mocht hij weer eerst naar de behandelkamer voor het aanprikken van de PAC, helaas was dat weer een grote strijd. Ik kreeg em met moeite de behandelkamer in en met veel moeite op de weegschaal. Hij is gelukkig wel weer aangekomen, zit nu op 18,8kg. Daarna op de behandelbank, smekend dat het vlindertje er niet aan mocht. "Ik ben niet meer ziek! Ik ben helemaal beter!” al schoppend en slaand. Mijn been over die van hem, handen vast en shirt vast en ook nog proberen zijn hoofd tegen te houden, want hij wil nogal om zich heen gaan bijten. De verpleegkundige handelde snel en prikte de PAC snel aan. Binnen een paar tellen na het aanprikken is meneer alweer vrolijk. Zo bizar hoe snel die switch is. En gelukkig maar! 

Daarna zijn we aan de knutseltafel gaan zitten. Quinn zijn behandelend arts kwam nog even hallo zeggen. Hij was blij te horen dat het zo goed gaat en dat we toch op vakantie zijn gegaan. We moesten er maar even flink van genieten. Onze vaste VS-er (Verpleegkundige Specialiste) heeft vakantie en dus hadden we vandaag een andere VS-er. Quinn had een hele fijne klik met haar. Hij was vrolijk en deed zo leuk mee. Vertelde over Centerparcs en dat hij woensdag gaat gourmetten. De meesten hier in het PMC hebben hem nog niet op deze manier gezien! Quinn zijn waardes klimmen weer iets omhoog, alleen zijn trombo’s (bloedplaatjes) zijn erg laag, waardoor er een hogere kans is op bijvoorbeeld spontane bloedneuzen.

Hij was vandaag ‘gekwalificeerd’ voor blok 3 van de Ara-C (Cytarabine) en dat betekend dat hij vandaag de eerste gift van de Ara-c/Cytarabine mocht krijgen en de thuiszorg de aankomende drie dagen de chemo kan komen geven op Centerparcs. Ze vroeg of ik nog vragen had en ik heb het toch nogmaals aangegeven van zijn rechteroog, dat dat zo hangt. Ze heeft wat testjes gedaan en ook zij merkte op dat zijn rechter oog niet heel goed haar vinger volgt en dat zijn ooglid best wel hangt. Toen ze met het lampje in zijn ogen ging kijken, mocht hij het daarna ook bij haar doen. dat vond ie wel heel leuk :) Ze zou even gaan overleggen met de neuroloog en zou er later die middag op terugkomen. 

Vanochtend kwamen we erachter dat we de oplaadkabel van de pomp van de sondevoeding zijn vergeten mee te nemen naar Centerparcs. De VS-er zei al, als we het op de dagbehandeling even vragen en dan met Quinn in deze mood en dit koppie, dan kunnen ze het vast niet weigeren om er eentje uit te lenen haha. Gelukkig hebben we er een kunnen lenen :) 

Quinn mocht weer naar de behandelkamer voor de Cytarabine. Toen hij naar binnen liep was het eerste dat hij zei: “Wel langzaam doen!” De Cytarabine ging goed, dit wordt binnen een paar seconden via een spuit in zijn lijntje gespoten, dus dat vind hij niet heel eng meer. 

Nadat we alle medicatie hadden gekregen kwam de VS-er ons nog even halen. Ze had overlegd met Quinn zijn behandelend arts en ze moest nog heel even een testje doen bij hem in verband met zijn oog. Omdat het al 3 weken speelt en niet erger wordt, zetten ze er geen spoed achter, maar volgende week krijgt hij wel een afspraak bij de neuroloog, die willen ook wat testjes doen. Afhankelijk daarvan wordt er ook nog beeldend onderzoek gedaan, waarschijnlijk een scan van zijn hoofd. Ook zal er voor de zekerheid bij de volgende lumbaalpunctie ook wat extra hersenvocht worden afgenomen, voor het geval de neuroloog meer wil onderzoeken, dan hebben ze dat maar vast. Het lijkt een zenuw-iets te zijn waardoor zijn oog zo hangt. Het is gekomen toen hij zo extreem verkouden werd en zo erg liep te hoesten. Zou er misschien een ontsteking zitten? Maar dat zou dan in zijn bloed te zien moeten zijn?

-- Vrijdag 29 april 2022 --De afgelopen twee dagen kon er niet gezwommen worden, omdat Quinn zijn PAC is aangeprikt, maar we zijn op het strand geweest en in de binnenspeeltuin. Ergens voelt het onverantwoord om hem met zijn lage bloedwaarden te laten spelen in een binnenspeeltuin waar veel kinderen zijn, snotneuzen, bacteriën etc, maar we hebben extra desinfectie mee en duidelijke afspraken gemaakt met Quinn dat hij niet met zijn handen aan zijn gezicht/mond mag zitten, maar eerst handen moet wassen en desinfecteren. Voelt wat overdreven, maar hij is zo vatbaar. 

Danny en ik zaten aan een tafeltje met wat koffie. En dan zie je Nova overal naar toe rennen en overal op klimmen en Quinn loopt er wat achteraan. Hij kan niet rennen, want heeft hiervoor niet genoeg kracht in zijn benen. De Vincristine-chemo van het eerste behandelblok tast tijdelijk de zenuwen aan, hierdoor heeft hij krachtverlies in zijn rechterbeen en loopt hij wat houteriger. Klimmen gaat minder makkelijk en moet op handen en voeten. Wanneer hij van een glijbaan afglijd, kruipt hij op handen en voeten naar een paal of iets waaraan hij zich op kan trekken om weer te kunnen staan. En dat is pijnlijk om te zien... Hij wil zo graag, maar kan de dingen niet doen zoals hij voorheen deed. Het was altijd zo'n energiek jongetje dat in een binnenspeeltuin niet te stoppen is en nu word hij zo beperkt in alles. Dit is voor hem lastig, maar ook voor Nova, omdat haar broertje niet op dezelfde manier kan spelen zoals ze voorheen deden. Hierdoor zie je dat Nova steeds meer haar eigen gang gaat en Quinn ons opzoekt om met hem mee te gaan de klimtoestellen in. Heel confronterend en ik heb vaak mijn tranen weg moeten slikken. Anderzijds maakt die glimlach op zijn gezicht tijdens het spelen ook weer een hoop goed. 

Vandaag kwam de thuiszorg om 18:00 uur. We hadden met Quinn van te voren al besproken dat de thuiszorg de chemo ging geven en dat daarna ook het lijntje eraf zou gaan en dat het voordeel daar van is dat hij de aankomende drie dagen dan ook weer zou kunnen zwemmen, voordat dinsdag het lijntje er weer op zou gaan. Quinn wilde het niet en begon dingen te zeggen als: "Ik hoef ook niet te zwemmen, maakt niet uit dat dat niet kan, het lijntje mag er niet af!". Eerst maar eens de Cytarabine geven, alles stap voor stap. Dat ging ook prima, maar toen het moment daar kwam dat de pleister eraf gehaald moest worden en zijn lijntje raakte hij volledig over de zeik. Tijdens het verwijderen van de pleister, waarbij pleister verwijderdoekjes worden gebruikt waardoor het niet echt pijnlijk is, werd hij zo ontzettend hysterisch, dat hij begon te kokhalzen en doordat hij zo overstuur was begon hij ook nog eens over te geven. Tot overmaat van ramp braakte hij hierdoor ook nog eens zijn sonde uit. Nu had hij dus ook nog eens de pech dat die ook nog eens opnieuw ingebracht moest worden. De verpleegkundige is bijna anderhalf uur bezig geweest om de sonde opnieuw in te brengen, maar steeds draaide Quinn zijn hoofd weg en begon hij van alles te verzinnen om tijd te rekken.Uiteindelijk gaven we hem nog één kans, maar weer draaide hij zijn hoofd weg en werkte hij niet mee. De verpleegkundige besloot het AMC in Amsterdam te bellen, om te vragen of we daar terecht konden om de sonde opnieuw in te brengen met eventueel iets kalmerends van te voren, maar ze werd eerst doorverwezen naar het PMC om met hun te overleggen. Het was inmiddels al 20:30 uur en omdat Quinn zijn medicatie allemaal via de sonde krijgt en continue sondevoeding, was het belangrijk dat de sonde er vandaag nog terug in zou gaan. Uiteindelijk werden we terug gebeld door het PMC dat we terecht konden in het AMC. Zij zouden vanavond nog de sonde proberen opnieuw in te brengen en mocht dit niet lukken, dan was er plek om er vannacht te blijven en kunnen ze hem eventueel de medicatie via het infuus geven.Ik ben samen met Quinn naar het AMC in Amsterdam gereden, wat een mega groot ziekenhuis! Verpleegkundige Karin zat al met smart op Quinn te wachten. Ze stelde hem op zijn gemak en stelde een rustgevend drankje voor, maar dit wilde hij niet. Hij keek boos en sloot zich weer totaal af. Hij mocht op een i-pad wat filmpjes kijken en ik praatte met hem dat het echt fijner voor hem is als hij dat drankje innam. Uiteindelijk: "Okeeeh dannnnn...." met een diepe zucht. Ik mocht het toch in zijn mond spuiten en hij slikte netjes de Lorazepam weg. Hij mocht op de i-pad wat filmpjes kijken zodat de Lorazepam kon inwerken en na een half uurtje kwam de verpleegkundige terug en mochten we meelopen naar de behandelkamer. Ik klom op de behandelbank en Quinn mocht weer tussen mijn benen zitten. Mijn been over die van hem, Karin ging de sonde inbrengen en hield zijn hoofd tegen en een andere verpleegkundige hield zijn handen vast.Quinn probeerde dit keer gelukkig wel mee te drinken, het ging nog niet heel gemakkelijk en het ginh gepaard met gehuil, dikke tranen, weerstand en geschreeuw, maar uiteindelijk zat ie er in en was hij ook heel gauw weer bijgetrokken en grapjes aan het maken. Inmiddels was het al 23:00 uur, dus gauw de auto in en terug naar Centerparcs!

-- Dinsdag 3 mei 2022 -- De afgelopen dagen hebben we lekker veel gezwommen nu het lijntje bij Quinn er niet aan zat. Hij was toch wel heel erg blij dat hij het vlindertje er van af had laten halen, waardoor hij toch lekker heeft kunnen zwemmen. Hij voelt zich nog steeds erg goed en heeft energie waardoor we ook wat leuke dingen kunnen ondernemen, zoals spelen in de binnenspeeltuin en een potje bowlen. Ze hebben er ook een Jump Town waar ze een uur lang kunnen springen op allerlei trampolines. Dit wilden ze heel graag doen, maar na 5 minuten wilde Quinn al niet meer. Hij heeft niet de kracht om lekker rond te springen en wilde met papa in de binnenspeeltuin spelen. Ik bleef met Nova rondspringen en de laatste 10 minuten kwamen papa en Quinn toch ook nog even springen. Zo sneu, want hij wil zo graag, maar zijn lichaam kan het niet. Hij huilt er niet om, wordt er ook niet boos om, maar je ziet aan hem dat het hem wel wat doet.

Vandaag moest hij weer naar Utrecht voor dagbehandeling. Zijn bloedwaarden zijn erg laag, waardoor hij niet is gekwalificeerd voor het 4de blokje van de ARA-C en hij nu een pauzeweek krijgt. In zo’n pauzeweek stopt alle chemo, dus ook de orale Chemo, Mercaptopurine/MP-6, die wij hem dagelijks geven via de sonde. Gelukkig is er de ruimte voor in dit behandelblok en heeft het geen invloed op zijn verdere behandeling. Omdat zijn bloedwaarden erg laag waren kreeg hij vandaag een bloedtransfusie en bloedplaatjes, dus het werd weer een lange dag waarbij we pas na 22:00 uur weer terug waren op Centerparcs.

-- Woensdag 4 mei 2022 -- 

Afgelopen nacht werd Quinn ineens wakker om 03:00 uur en begon hij over te geven. Meteen getemperatuurd, maar had gelukkig geen koorts. Helaas braakte hij wéér zijn sonde uit. Het nadeel is dat deze dan vanuit zijn maag omhoog komt en via zijn mond er uit komt en hij juist blijft kokhalzen. Ik heb de sonde er zo snel mogelijk uit getrokken via zijn neus. Danny in de weer met het bed verschonen en ik belde ondertussen het PMC om te overleggen wbt zijn sonde. Nova was er ook wakker van geworden en die is uiteindelijk bij mij gaan slapen en Danny bij Quinn.

Vanochtend werden we gebeld door het AMC Amsterdam dat we daar om 11:00 uur terecht konden voor het opnieuw inbrengen van zijn sonde. Quinn vond het allemaal prima, want hij mocht weer naar het ‘Ajax Voetbal ziekenhuis’. Ik vertrok weer samen met hem naar het AMC, zodat Nova gewoon lekker kon gaan zwemmen samen met papa.

Quinn mocht plaatsnemen in een aparte behandelkamer, zodat de Lorazepam die hij weer van te voren kreeg weer goed zijn werk kon doen. Er kwam ook nog even een VS-er meekijken. Ook viel het mij op dat zijn oogwit erg gelig was. Ik wist van de uitslagen van gisteren dat de waarde van de Bilirubine wat verhoogd was, maar toen oogde hij nog niet geel. Ze besloten om ook wat bloed af te nemen om te checken of zijn Bilirubine niet nog meer gestegen was, maar omdat Quinn gisteren niet kwalificeerde voor de chemo, hebben ze ook weer zijn lijntje/vlindertje verwijdert, want die zou hij aankomende week toch niet nodig hebben, maar hierdoor moest er even via een vingerprik bloed afgenomen worden met grote paniek en veel weerstand tot gevolg.Al met al ging de vingerprik redelijk vlot en ook het inbrengen van de sonde ging dit keer vlot. Zo fijn! Quinn kreeg van de MPZ-er een Ajax voetbal, want die had onze kanjer zeker verdiend!

Toen we terug waren op het park zijn we naar het zwembad gegaan, want papa en Nova waren daar ook. In het ziekenhuis werd ik teruggebeld voor de VS-er van het AMC dat zijn Bilirubine inderdaad heel hard gestegen was (van 13 naar 100). De reden hiervoor kon zijn medicatie zijn, een leverontsteking of door een snelle afbraak van bloedplaatjes. Ze hoefden op dit moment geen actie te ondernemen, maar mocht Quinn ziekig worden, misselijk, koorts etc, dan moesten we meteen contact opnemen. Ook wilden ze wel graag dat wij vrijdag op de terugweg naar huis nog even bloed gingen prikken om te kijken hoe de waarde dan zou zijn. Quinn wilde dat graag weer in het AMC doen, dus we planden de afspraak daar. In principe hoefden we er maar 5 minuten voor om te rijden.Quinn was wel vermoeid in het zwembad en wilde avonds tijdens het eten al vroeg naar bed, maar had verder geen koorts. Het was duimen dat hij de volgende dag zich wat beter zou voelen.

De volgende dag voelde Quinn zich gelukkig een stuk beter. Het zou een warme dag worden, dus we besloten een aantal uur naar het strand te gaan. We vonden een perfect plekje bij een strandtentje, waarbij Nova en Quinn voor ons zitje met zand konden spelen. Quinn had al zijn Bruder speelgoed mee en we hadden een schep voor ze gehaald, dus daar vermaakten zich wel mee! Papa ging met Nova schelpen en krabbetjes zoeken en Quinn was helemaal in zijn element met zijn graafmachines en zand.

Op een gegeven moment kwam er een vrouw naar mij toe. “Ik wil je niet lastig vallen, maar 4 jaar geleden zaten wij er net zo bij en kijk haar nu” wijzend naar haar dochter. “Houdt hoop”.

Danny en Nova kwamen terug gelopen en Danny plofte naast mij neer. We bestelden wat borrelbrood met Aoili, een speciaal biertje en ik een glas Hugo wijn. Voor het eerst deze vakantie voelde alles even ‘normaal’. Ik kon ontspannen en eindelijk genieten van dit moment. De geur en het geluid van de zee, de meeuwen, mijn voeten in het warme zand, een heerlijk wijntje, Nova en Quinn die als vanouds samen speelden in het zand. Eindelijk even een echt genietmoment.

De laatste dag hadden we alles op tijd ingepakt en vertrokken we naar het AMC voor bloedafname. Dit wilden ze eigenlijk doen via zijn lijntje, maar dan zou hij aangeprikt moeten worden en we hadden geen Emla-zalf van te voren aangebracht omdat wij dachten dat ze weer bloed gingen afnemen via een vingerprik. Quinn mocht kiezen en wilde dan toch liever een vingerprikje.Met behulp van dezelfde MPZ-er als afgelopen week deed onze kanjer het heel goed. Zij hield zijn benen tegen en ik zijn handen. Even wat gehuil en geschreeuw tijdens de prik, maar tijdens de bloedafname keken we elkaar een keer aan. Beide voelden we dat Quinn vrij snel ontspande en kreeg ook al snel weer praatjes, ondanks dat de verpleegkundige nog vele druppels bloed uit zijn vinger probeerde te krijgen. Wat een topper! Omdat hij het zo goed had gedaan werd hij beloond met een Ajax schrijfschrift en een Ajax pen. Oh wat was hij trots en hij liet het schrift tot thuis niet meer los! 

-----

We kijken fijn terug op de vakantie, deze pakken ze hem ieder geval niet meer af. Ikzelf heb er wel minder van kunnen genieten dan ik van te voren had gehoopt. Ik hoopte dat ik daar wat meer rustmomenten zou hebben, dat ik ook momenten zou hebben dat ik heel bewust echt even kon genieten van het moment, nieuwe en fijne herinneringen maken, bewust de momenten opnemen, maar mijn hoofd zat zo vol en ik stond zo ontzettend 'AAN'. Hoe voelt Quinn zich, hoe is zijn energie, hoe delen we de dag in, hoe laat is het, wanneer moet hij zijn volgende medicatie, wanneer heeft hij voor het laatst gegeten en kan de sondevoeding aan/uit. 

Twee keer een rit naar Utrecht voor dagbehandeling, twee onverwachte ritjes naar het AMC plus een extra voor extra bloedafname, geelzucht, 3x chemo door de thuiszorg in het vakantiehuisje, overgeven, 2x de sonde eruit, vlindertjes en pleisters die verwijdert moesten worden etc etc... Ondanks dat, hebben we ook hele fijne momenten gehad en was het heel fijn om vooral Quinn en Nova te zien genieten, te zien spelen en te zien lachen, daar doe je het voor en maakt een hoop goed 🧡