22 | ONVERWACHTS WEER EEN OPNAME |

-- Dinsdag 11 mei 2022 -- Vandaag moest Quinn weer voor dagbehandeling naar Het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Vorige week kwalificeerde hij niet voor het 4de blokje Ara-C (chemo), omdat zijn bloedwaarden te laag waren. Vandaag zou er weer gekeken worden of hij zich nu wel zou kwalificeren. Ik had er mijn twijfels.Als eerste weer naar de behandelkamer. Daar werd hij eerst gewogen en hij weegt inmiddels alweer 20kg! Yes! Hij begint echt weer goed aan te komen nu! Daarna even meten, spierballen meten en toen was het weer tijd om zijn Port-a-cath aan te prikken, zodat er bloed afgenomen kan worden. Dat zag Quinn niet zitten en gooide zijn hele lichaam weer in de strijd om te voorkomen dat hij aangeprikt ging worden. We hebben snel doorgepakt, zodat het zo snel mogelijk voorbij was. Drie man sterk, maar het was zo gedaan! Het grootste voordeel is dat Quinn heel snel schakelt. Is hij het ene moment vol angst, boos en verdrietig, zodra de handeling voorbij is, kan hij in een splitsecond doen alsof er niks gebeurt is en is hij weer vrolijk aan het kletsen. En dat is echt wel fijn dat hij er niet in blijft hangen. Al blijft het geen leuk iets. Na de behandelkamer mocht hij even later door naar de Verpleegkundig Specialiste. Quinn was weer zo gezellig en zo vrolijk, ze was blij om hem zo te zien. 

Zijn bloedwaarden zijn ook deze week helaas nog te laag voor het 4de blokje Ara-C. Toch wilde ze even met Quinn zijn hoofdbehandelaar overleggen, omdat de neuroloog ook graag wat extra hersenvocht wil en dat zou gedaan worden bij de slaapdokter die voor vandaag op de planning stond, maar die zou dan vandaag niet doorgaan omdat hij niet kwalificeerde. We mochten in ieder geval wel door naar de dagbehandeling voor een zakje bloed (bloedtransfusie).Op de dagbehandeling zochten we een plekje en hebben Quinn en ik samen een spelletje zitten doen. Het duurt altijd een lange tijd voor het lab het zakje bloed klaar heeft. Nadeel is dat zo'n zakje er ook 3 uur over doet om in te lopen plus nog 20 minuten naspoelen, dus het zou weer een latertje worden vandaag. Om 16:00 uur werd het zakje bloed aangehangen en na 10 minuten doen ze dan controles om te kijken of alles goed gaat. Helaas, de thermometer gaf koorts aan... De bloedtransfusie moest per direct gestopt worden. Er werd bloed afgenomen, tevens een bloedkweek en ook kreeg hij meteen antibiotica (Ceftazidim). Dit betekende dat hij weer opgenomen moest gaan worden. Omdat hij zo ontzettend laag in zijn waarden zit, kan zijn lichaam een eventuele infectie of bacterie niet zelf oplossen en dus moeten ze dan even het lichaam helpen met antibiotica. Er is ook nog extra bloed afgenomen wat samen met het zakje bloed terug werd gestuurd naar het lab om uit te zoeken waarom hij tijdens de transfusie reageerde met koorts. Er wordt dus nu uitgezocht of het aan de transfusie ligt, of dat er toch ergens een infectie of bacterie zit. Toen de Verpleegkundig Specialist kwam vertellen dat hij werd opgenomen was Quinn zijn reactie: "YES!"Hij was wel blij dat hij mocht blijven, want dan kon hij weer in de bouwplaats spelen haha

-- Woensdag  mei 2022 -- Quinn had afgelopen nacht nog steeds koorts (38,7) tijdens de controle. Ze hebben hem toen de paracetamol maar wat eerder gegeven en zijn temp was om 06:00 uur netjes gezakt naar 37,2. 

Helaas had hij in de ochtend toch weer koorts (38.4).

10:00 uurDe zaalarts is geweest, ze vermoeden dat de koorts echt is gekomen door de bloedtransfusie, maar omdat hij zo laag in zijn cellen zit, zijn ze begonnen met antibiotica. Omdat hij verder niet echt ziek is en het erg druk is op de afdeling, is er een kans dat hij vandaag nog wordt overgeplaatst naar een Shared Care ziekenhuis, in ons geval is dat De Gelderse Vallei in Ede. Wel gaf ze aan dat Ede vaak pas patienten wil overnemen als er kennis is gemaakt met de ouders en de patient, maar wij hebben nog geen kennismakingsgesprek gehad, dus er is een kans dat het niet kan, maar dat horen we nog. 

12:45 uurQuinn zijn hoofdbehandelaar heeft akkoord gegeven voor overplaatsing naar Ede, maar ze zijn nog steeds in overleg met Ede of dat vandaag kan.Omdat gisteren de bloedtransfusie vroegtijdig gestopt moest worden omdat Quinn koorts kreeg, moesten ze even kijken of hij opnieuw een bloedtransfusie kon krijgen. Zijn HB (Hemoglobine - Rode bloedcellen) is nog lager dan gister (nu 3,1). Ondanks dat hij nog steeds koorts heeft, hebben ze besloten om het wel te doen, omdat hij het echt nodig heeft. En omdat een zakje bloed drie uur de tijd nodig heeft om in te lopen, is hij de komende uren sowieso nog wel hier. Mocht het te laat worden, dan zal hij morgen overgeplaatst worden naar Ede en blijft hij vannacht nog hier in Utrecht. 13:45 uurEr is geen plek in Ede, dus hij blijft vannacht gewoon in Utrecht en morgen kijken ze opnieuw of overplaatsing mogelijk is.Meester Daan kwam met Quinn nog even wat dingen voor school doen. Hij heeft gewerkt in zijn eigen werkboekjes van school en daarna hebben ze nog even een jungle kwartet gedaan. Vanavond moet Ajax tegen Heerenveen voetballen en als ze winnen worden ze kampioen. Meester Daan is voor Heerenveen en zijn voorspelling is 0-3, Quinn daarentegen denkt dat Ajax gaat winnen met 9-1 hahaOp het grote whiteboard aan de muur werden verschillende uitslagen opgeschreven, benieuwd wie er gelijk gaat hebben! Danny had Quinn thuis al beloofd dat hij de hele wedstrijd mocht kijken, dus deze mama is vanavond de pineut om met zoonlief de wedstrijd te gaan kijken.14:00 uurQuinn voelt nog steeds erg warm aan, even tempen, helaas nog steeds koorts (38,8). Ondanks de hoge koorts merk je niks aan em en is hij energiek en vrolijk. 15:00 uurHet zakje bloed is aangehangen, nu hopen dat het inlopen zonder problemen gaat!Vaak log ik even in op het patientenportaal, zodat ik de bloeduitslagen kan inzien en ook de verslagen van de verpleging, artsen etc.Ik zag dat ze een MRI hebben aangevraagd, maar voor deze week is er geen plek. Mocht er iemand uitvallen, dan worden ze gecontacteerd en mag hij eerder. Omdat Quinn al een paar weken een hangend rechterooglid heeft, willen ze voor de zekerheid toch even in zijn koppie kijken. Vorige week heeft er ook een neuroloog naar em gekeken en wat testjes gedaan. Ze vermoeden dat het komt door de Vincristine, de chemo-push die hij het eerste behandelblok kreeg. Deze tast de zenuwen (tijdelijk) aan en het is mogelijk dat het hangende ooglid daardoor komt. Omdat het pas later is ontstaan toen de Vincristine al was gestopt en omdat ze beter het zekere voor het onzekere nemen, hebben ze een MRI aangevraagd en zal er tijdens de eerst volgende sedatie ook wat extra hersenvocht worden afgenomen via de ruggenprik om extra na te kijken of daar geen 'foute' cellen in te vinden zijn. Omdat Quinn geen 'alarmsymptomen' laat zien, heeft het geen spoed, maar ze willen het wel voor de zekerheid nakijken. De middag hebben we volgemaakt met Legoën, kleuren en het kijken van Lady & de Vagebond, de tekenfilm, die wilde Quinn graag zien. Samen gezellig op zijn bed liggen met de laptop, een theetje en wat chippies erbij. Daarna ook nog een stukje gekeken van deel 2, al zag mama iets vaker de binnenkant van haar ogen dan de tekenfilm hihi20:00 uurSamen zaten we klaar voor de wedstrijd Ajax - Heerenveen. Quinn had bij de KanjerKar een zakje chips geregeld en pakte er stiekem twee, deugniet! Ajax scoorde al gauw en de verpleging kwam gauw kijken, want die hoorden het gejuich van Quinn. Toen Siem de Jong (speler van Heerenveen, speelde voorheen bij Ajax) het veld op kwam zei Quinn:

"Siem de Jong steggelt! Die heeft stiekem in de rust een shirt aangetrokken van Heerenveen, dat mag helemaal niet! Je mag niet opeens je shirt omwisselen en bij de andere gaan spelen!"Haha, geniaal!Het gejuich gebeurde nog 4x, want Ajax won met 5-0 en werd Kampioen!Quinn ging op een drafje de gang op en riep hard: "Ajax is kampioen!" Hij was zo blij en vol energie, maar gelukkig viel hij na de wedstrijd toch lekker en koortsvrij! in slaap. 

-- Donderdag 12 mei 2022 -- Een goede nacht gehad, Quinn heeft de hele nacht doorgeslapen en werd pas om 08:45 uur wakker. Papa kwam deze ochtend ook gezellig langs en had een leuke verrassing meegenomen. De juffrouw van Quinn was gisteren in de Arena geweest bij de wedstrijd van Ajax en had voor Quinn een kartonnen 'schaal' meegenomen. Zo lief! En geweldig om dat blije koppie te zien! Met trots liet hij het aan de verpleging zien en daarna hingen we de schaal op aan zijn deur, zodat iedereen die langs zijn kamer loopt em ook kan zien. Het is 'De Dag van de Zorg' en buiten in de binnentuin bij het restaurant kon je met stoepkrijt tekeningen maken voor de verpleging. Medewerkers van het muzieklokaal maakten muziek en zongen mooie liedjes. Toen ze Quinn zagen lopen in zijn Ajaxshirt besloten ze 'Amsterdam' van FLEMMING te zingen. Dat nummer draaien Quinn en ik ook vaak in de auto en vooral toen hij ook in de vakantie naar het AMC in Amsterdam moest. We stoepkrijtten samen en zongen mee met de mooie liedjes die gezongen werden. Een fijn momentje deze ochtend :) Daarna maakten we buiten nog even een wandelingetje en daar plukte Quinn nog wat bloemen voor de afdeling, super lief!

Quinn heeft de rest van de dag geen koorts meer gehad. De zaalarts gaf aan dat de bloedkweken tot nu toe negatief blijven en dat, als hij koortsvrij blijft en niet ziek word, hij morgen naar huis mag. Hij hoeft vandaag dus ook niet meer naar Ede overgeplaatst te worden en mag gewoon hier blijven. 's Middags heeft hij een tijdje rustig filmpjes zitten kijken en kwam de fysio ook nog even langs om met hem wat beweegspelletjes te doen. Dit vind hij altijd erg leuk om te doen. Vooral een katapult maken van een elastische band en daarmee pionnen omverschieten is wel favoriet!Hij is zo ontzettend vrolijk! Hij zit grapjes te maken met de verpleegkundigen, is mega bijdehand, sjeest op een driewieler (samen met mama) door het hele ziekenhuis heen en zet de hele afdeling op zn kop. Iedereen vind hem zo gezellig en hij laat iedereen lachen, heerlijk! Dat is echt onze Quinn, ons clowntje, onze kleine grappenmaker, een echte komiek :)Begin van de avond kwam de oncoloog van Quinn nog even langs om te kijken hoe het met hem ging. Ook hij vond het rechteroog van Quinn al minder hangen dan eerst en deed ook nog wat neurologische testjes bij Quinn, die Quinn op een vrolijke manier meedeed. Hij had praatjes voor tien en zat zijn arts uit te dagen dat hij hem nat ging spuiten (hij had een gevulde spuit met water in zijn bed liggen om de verpleging nat te spuiten). Toch was er iets waardoor Quinn het niet deed, ondanks dat ook de oncoloog hem een beetje uitdaagde. Toen de arts de kamer uitliep, liep Quinn achter hem aan, en spoot niet zijn arts, maar de verpleegkundige die aan de overkant stond vol op haar rug helemaal nat. Hahaha, wat een draakje! Gelukkig kunnen ze het allemaal wel hebben en kan en mag het hier :)Quinn was nog niet moe en nog zo vol energie dat we op de driewieler rondjes ging rijden door het ziekenhuis. Aan de achterkant van de driewieler zit een rand waar ik op kan staan en zo steppend vaart kan maken, waardoor we samen de grootste schik hebben bij het sjezen door de gangen. Dit zijn toch ook wel hele fijne momentjes :)-- Vrijdag 13 mei 2022 -- Meestal een ongeluksdag, maar voor mij op de een of andere manier toch vaker een geluksdag. Zo ook weer vandaag, want Quinn mocht naar huis!'s Ochtends gaven ze aan dat hij om 14:00 uur nog de laatste antibiotica gift zou moeten krijgen en dat ze die zouden vervroegen naar 12:00 uur, zodat we eerder naar huis konden. Dus we maakten onze tijd vol met Legoën, het bijwerken van de KanjerKetting en er kwam ook nog een Goochelaar langs, waarna Quinn op zijn manier ook papiertjes ging wegtoveren in zijn handen. Inmiddels was het 12:00 uur geweest en kregen we te horen dat hij de laatste gift antibiotica niet meer hoefde te hebben, omdat hij ze allemaal al gehad had. Dus nu hoefde alleen het vlindertje nog verwijdert te worden en daarna mochten we naar huis. Ondanks dat zijn favoriete MPZ-er erbij was, was hij niet af te leiden en weer volledig overstuur bij het verwijderen van de pleister en daarna het vlindertje. Ook zij geeft aan dat hij het zo ontzettend groot maakt in zijn hoofd en dat hij echt een trauma heeft opgelopen aan de opname van een jaar geleden en dat het toch wel goed is om er wat mee te doen, bijvoorbeeld met EMDR. Dat is wel even iets wat we moeten op gaan pakken, want hij moet nog zo lang en zo vaak...Daarna was het toch echt tijd om het Maxima weer te verlaten en lekker richting huis te gaan! Ondanks dat deze opname heel anders was dan de vorige keren, aangezien Quinn alleen koorts had en verder totaal niet ziekig was en juist vol energie en vrolijk was, zou het fijn zijn als dit voorlopig even de laatste (spoed)opname is geweest! Duimen jullie mee?