23 | BEHANDELBLOK 2 = KLAAR |

-- Maandag 16 mei 2022 -- Vandaag werd ik gebeld door het PMC en de planning van deze week ziet er uiteindelijk als volgt uit:

- Woensdag om 10:00 uur -  Kennismakingsgesprek in Shared Care Centra Ede, aanprikken PAC, bloedafname, vervolgens eerste gift Ara-C/Cytarabine blokje 4, als hij kwalificeert.- Donderdag om 07:30 uur - PMC Utrecht, sedatie, lumbaalpunctie + MTX via ruggenprik (chemo), vervolgens 2de gift Ara-C. - Vrijdag om 12:30 uur - Thuiszorg, 3de gift Ara-C- Zaterdag om 13:00 uur - Thuiszorg, 4de gift Ara-C- Maandag om 09:00 uur - MRI onder narcose, vervolgens de afsluit-chemo Cyclofosfamide, waarna Behandelblok 2 afgerond zal zijn.

Quinn heeft de laatste tijd echt zo ontzettend veel energie, niet normaal. Elke avond ligt hij klaar wakker in zn bed. Hij is altijd wel een jongetje met veel energie geweest, maar ook een ontzettend goede slaper die binnen 5 a 10 minuten sliep zodra zijn hoofd zijn kussen raakte, maar nu is hij nog een bonk energie en ligt hij soms na 00:00 uur s' nachts nog klaarwakker in zijn bed. En dan verwacht je dat hij wel lang uitslaapt, maar nee, rond 05:30/06:00 uur is hij weer klaar wakker (voor zijn doen extreem vroeg), wil direct zijn bed uit, aankleden en naar beneden, om vervolgens ook de rest van de dag zoveel energie te hebben, zonder ook maar één inkak momentje. Het lijkt te zijn begonnen toen we de pijnmedicatie mochten afbouwen. Hij kreeg 3 maal daags 1ml Gabapentine en 1x daags in de avond Amitriptyline.We moesten beginnen met het halveren van de Gabapentine, dus van 1ml naar 0,5ml. Daarna van 3x daags naar 2x daags, even aankijken en dan naar 1x daags, dan helemaal stoppen en vervolgens de Amitriptyline stoppen. 

We zijn op Centerparcs begonnen met afbouwen. Tijdens zijn laatste opname was dat niet helemaal goed doorgekomen en kreeg hij weer de volledige dosis. Gelukkig kwam ik daar gauw achter en kreeg hij het tijdens de opname nog maar 2x per dag 0.5ml, waarna we bij thuiskomst weer verder afbouwden. Vandaag is de eerste dag dat hij volledig gestopt is met de Gabapentine. Nu alleen nog de Amitriptyline, maar ook daar mogen we mee stoppen binnen 3 dagen. 

Op het moment dat ik dit schrijf is het 22:59 uur en hij is nog steeds klaarwakker. Heeft een paar uur lang aan zijn losse tand zitten wroeten, wel met resultaat, want hij is er net uitgegaan. Ik kan mij niet heugen dat hij nonstop zoveel energie had. Ik ben heel bang ook dat hij binnenkort ineens instort, dat zijn energielevel in één klap heel laag zal zijn...

-- Dinsdag 17 mei 2022 --Vandaag had ik een telefonisch consult met de Pijnarts. Hij vroeg hoe het ging en ik gaf aan dat Quinn geen pijn meer heeft, maar dat hij extreem veel energie heeft sinds het afbouwen van de Gabapentine. In principe wordt je van de Amitriptyline suffer en slaap je veel dieper, dit merkten we ook toen Quinn begon met die medicatie. De pijnarts gaf aan dat het heel zeldzaam is dat de Amitriptyline paradoxaal werkt en dus het tegenovergestelde doet. In plaats van suffig worden er juist overactief van worden. Het lijkt erop dat de Gabapentine dat heeft kunnen maskeren en op het moment dat dat werd afgebouwd de Amitriptyline er doorheen kon komen op een overactieve manier. Het is maar 1x eerder voorgekomen en wel heel erg zeldzaam zei hij. Tja, bij Quinn gaat altijd alles net even anders en extremer, dus dit zou ook echt weer heel typisch iets voor Quinn zijn. We mogen nu per direct ook stoppen met de Amitriptyline. Volgende week zal er nogmaals contact opgenomen worden om te kijken of het beter gaat. 

  -- Woensdag 18 mei 2022 --Vandaag een kennismakingsgesprek in onze Shared Care gehad, de Gelderse Vallei in Ede. Quinn was eigenlijk wel vrij snel op zijn gemak. We besloten eerst maar de PAC aan te laten prikken en bloed af te nemen voordat we uitgebreid kennis zouden maken, want anders zou de spanning voor Quinn alleen maar oplopen. Quinn ging bij papa in de stoel zitten met fikse tegenzin en vond het heel erg spannend. Hij begon luid te huilen, te schoppen en te slaan, maar papa hield hem stevig vast en gaf aan dat het beste is dat ze doorpakken. Dat deden ze gelukkig ook en vonden het fijn dat wij dit duidelijk aangaven dat je Quinn hier het beste mee helpt. Het moet voor hem gewoon niet te lang duren. Toch heeft hij het heel erg goed gedaan en gaf hij zelf ook aan dat het best wel snel ging. Na het aanprikken en de bloedafname kregen we een rondleiding over de kinderafdeling. Klein maar fijn en heel anders dan het Prinses Maxima Centrum, maar het voelt goed en dat is ook belangrijk. Omdat het nog even duurde voordat de bloeduitslagen binnen waren, maakten we onze tijd vol in de speelkamer. Voor we het wisten kwam de verpleegkundige ons alweer halen en liepen we terug naar de behandelkamer. Zijn bloedwaarden zagen er goed genoeg uit en Quinn kreeg groen licht om weer verder te kunnen met de chemo en hij mocht starten met de Ara-C, blokje 4, het laatste blokje van de Cytarabine. Hij nam zelf plaats in de behandelstoel, zonder papa of mama! Topper! Hij keek hoe de verpleegkundige zijn lijntje schoonmaakte en ondertussen had de kinderarts de chemo vast. Het zijn twee spuiten die aan elkaar gekoppeld zijn. De een is de Cytarabine en de ander de zoutoplossing waarmee ze het lijntje eerst doorspoelen om te kijken of dat allemaal nog goed zit. Ook hier natuurlijk weer even onderhandelen hoeveel milliliter ze er in mochten spuiten hihiOmdat deze chemo een push is die via een spuit word ingespoten, was hij al gauw klaar. Na afloop kreeg hij nog de mooie 'Kikker Opfleur Doos'. 

Speciaal voor kinderen geeft de Stichting Kikkeropfleurdoos sinds 2018 de Kinderopfleurdoos uit. De vrolijke doos kwam er op verzoek van onder meer oncologieverpleegkundigen. De inhoud van de doos is vervolgens in nauw overleg met kinderartsen, -oncologen en verpleegkundigen afgestemd op de behoeften van kankerpatiënten van vijf tot tien jaar oud. De doos wordt kosteloos aangeboden en uitgereikt via het ziekenhuis waar de kinderen in behandeling zijn. Het eerste ziekenhuis die dit nu doet is de Gelderse Vallei in Ede. 

Helemaal blij en trots dat hij was met de doos en de leuke inhoud, zoals onder andere een knuffel van Koos de Kikker, een kleurboek, etui met potloodjes, vouwblaadjes, een zachte fleecesjaal etc. Het toverde in ieder geval een mooie grote glimlach op het gezicht van Quinn :)

-- Donderdag 19 mei 2022 -- Om 06:30 uur zaten we al in de auto onderweg naar het PMC voor de dagbehandeling. Hij was vrij stil deze ochtend, maar ik dacht dat dat kwam omdat hij zo ontzettend vroeg zijn bed uit had gemoeten. Onderweg bleek dat hij niet helemaal lekker was en begon hij over te geven in de auto :(Toen we ons gemeld hadden bij de balie was Quinn al gauw aan de beurt voor de behandelkamer voor bloedafname. Terwijl ze bij Quinn bloed afnamen, gaf ik hem ondertussen zijn medicatie via de sonde, want het was 08:00 uur en dan krijgt hij altijd de Ciprofloxacine. Toen we klaar waren in de behandelkamer gingen we weer kleuren aan de knutseltafel. Hij wilde ineens water drinken en voor ik het wist stond hij alweer over te geven, vol over de vloer heen. Elk slokje water dat hij dronk, kwam er binnen no time weer uit. De chemo van gister lijkt er flink in te hakken na twee weken geen chemo te hebben gehad... Dat was wel weer even een besef momentje wat chemo met zn lichaam doet.

We mochten al gauw naar de Dagbehandeling. Daar kreeg hij pre-medicatie zodat hij wat rustiger zou worden wanneer hij straks weer naar de slaapdokter moest, want vandaag zou hij weer onder sedatie een lumbaalpunctie krijgen en wat MTX-chemo via de ruggenprik. 

Waarom chemo via een ruggenprik?Mensen kijken mij vaak verbaasd aan wanneer ze horen dat er chemo via een ruggenprik wordt gegeven. De reden hiervan is dat chemo via een infuus of tablet de cellen in het hersenvocht vaak niet voldoende bereiken. Om de chemo wel het hersenvocht te laten bereiken wordt het dus gegeven via een ruggenprik. Het is daarna belangrijk om twee uur lang plat te blijven liggen, onder andere om het dichten van het prikgaatje te bevorderen.

Tijdens de sedatie hebben ze ook meteen zijn sonde vervangen, dat moet elke vier weken. Omdat zijn maag helemaal leeg was van het overgeven konden ze geen inhoud vanuit de maag optrekken om te checken of de sonde goed in de maag zit. Hij moest dus eerst voldoende drinken en eten. Helaas is zijn eetlust niet heel best op het moment en heeft hij toen maar een half zakje paprika chips gegeten. De verpleegkundige kon gelukkig uiteindelijk wat inhoud optrekken vanuit de maag, dus de sonde zat goed. Even later kwam de verpleegkundige samen met nog een verpleegkundige om de 2de Cytarabine gift te geven. Dit doen ze altijd met zn twee, zodat alles dubbel gecheckt wordt. Nadat de chemo er in zat was hij klaar op de Dagbehandeling. Nog even de de kanjerkralen ophalen van vandaag en dan lekker naar huis.

Richting de parkeergarage kwamen we langs het beweeglokaal. Ik had gehoord dat er twee sporters aanwezig zouden zijn die Goud hadden gewonnen op de Paralympische Spelen van Tokyo, dus Quinn wilde daar graag nog eventjes kijken. We maakten een praatje met Bo Kramer, die goud had gewonnen met rolstoel basketbal. Quinn mocht de gouden plak zelfs even vasthouden! Dat vond hij wel heel gaaf, maar ook wel zwaar hihi

-- Maandag 23 Mei 2022 --Vandaag weer voor Dagbehandeling in Utrecht voor een MRI-scan en de ‘afsluit-chemo’ van Blok 2, de Cyclofosfamide.

Eerst weer naar de behandelkamer voor bloedafname. Afgelopen week heeft hij weinig eetlust en niks smaakt hem en dat was te zien aan zijn gewicht, de weegschaal gaf 20,2kg aan en dus alweer bijna een halve kilo afgevallen. Na de behandelkamer mochten we gelijk door naar de dagbehandeling. Daar meldden we ons aan en zochten we een mooi plekje uit. Quinn had om 09:00 uur een MRI onder narcose staan, dus kreeg eerst wat premedicatie (Clonidine) om rustig te worden en hopelijk wat rustiger onder narcose te gaan. Uiteindelijk was hij aan de beurt en uiteraard ging hij mee met veel tegenzin.

Waarom de MRI onder narcose? We hebben ervoor gekozen om de MRI onder narcose te doen, omdat hij tegenwoordig zo paniekerig is. De laatste keer tijdens de CT-scan heeft hij ook niet stil gelegen omdat hij zo overstuur was. Aangezien hij bij een MRI nog veel langer stil moet liggen, hebben we voor narcose gekozen, in de hoop dat het dan wat minder vervelend voor em is en er iets minder van mee krijgt. 

Hij vroeg in wat voor kamer hij de narcose ging krijgen, hij dacht dat ie een operatiekamer in zou gaan. Dus meteen uitgelegd dat hij niet geopereerd gaat worden en niet naar een operatiekamer gaat. We stonden voor dubbele witte deuren en ineens stond Quinn stil, ging tegen de muur aan staan en wilde geen stap meer zetten, je zag de angst in zijn ogen. Bang dat achter die deuren een operatiekamer zou zijn. Hij begon te huilen en was zo bang. De verpleegkundige deed de deur open en een kleine opluchting zag je op zijn gezicht. Hij hield mijn hand stevig vast en samen liepen we de ruimte in. Hij keek om zich heen en begon ineens over een kapje “nee Quinn, je krijgt geen kapje, je gaat niet met een kapje slapen, maar gewoon zoals het ook altijd gaat bij de slaapdokter”. Ik tilde hem op en zette hem op het liggedeelte van de MRI-scan. Zijn hoofd tegen mij aan en ik probeerde hem rustig te krijgen. Hij vloog mij om mijn nek en klampte zich aan mij vast en begon te smeken dat ze (de anesthesist) het alsjeblieft niet mocht doen. Ze keek mij aan en vroeg mijn toestemming om door te pakken, ik knikte ja en voor ik het wist viel hij in slaap tegen mij aan. 

Ik mocht buiten de kamer wachten en werd later weer opgehaald en naar de uitslaapkamer gebracht. Hij lag lekker te slapen. Ze hadden hem nog wat extra Clonidine gegeven tijdens de narcose zodat hij straks ook rustiger wakker zou worden. Wel gaven ze aan dat de Clonidine bij hem niet helpt om hem wat rustiger te laten worden van te voren en de volgende keer zal er andere pre-medicatie worden gebruikt, in de hoop dat dat wel wat meer zal doen voor hem, waardoor het onder sedatie gaan voortaan wat minder stressvol gaat zijn. Quinn werd gelukkig rustig wakker vanuit de narcose en de verpleegkundige en ik reden Quinn weer terug naar de dagbehandeling. Daar sliep hij nog eventjes door, maar al gauw werd hij goed wakker en wilde hij filmpjes kijken op zn tablet.

Niet veel later kwam de Verpleegkundig Specialiste. De bloedwaarden van Quinn waren in principe goed genoeg om de Cyclofosfamide te geven. Wel was zijn HB op het randje, 4,6 en besloot ze om wel een zakje bloed te geven, want door de Cyclo zullen zijn waarden zo keihard dalen, dat we anders binnen enkele dagen weer terug zouden moeten komen voor een zakje, dus dan dat zakje er vandaag maar gelijk bij, het zou toch al een lange zit worden. De Cyclofosfamide remt de kanker en onderdrukt de afweer. Het is een lange chemo met een inlooptijd van een uur geloof ik. Voor en na toediening krijgt hij extra vocht en Mesna (uromitexan) om blaasproblemen te voorkomen en dat duurt ongeveer 4 uur. 

De bloedtransfusie zou tegelijkertijd kunnen met het spoelen, maar het duurde vrij lang voor het zakje bloed er was. Voordat het zakje bloed werd aangehangen gaf zijn temperatuur 38.2 aan. Omdat hij al de hele tijd een koptelefoon op had, besloten we die maar even af te zetten en over 10 minuten nogmaals te tempen.

Na 10 minuten gaf die 37.5 aan. Pfiew! Het zakje werd aangehangen en na weer 10 minuten werd er nog een keer getempt. Rechts 37.6, links 38.0… Nee he, zal het dan toch weer een reactie zijn op het zakje bloed en een opname worden? Gelukkig zakte zijn temperatuur later weer en bleef het de rest van de dag rond de 37.5! Opluchting!

Het was een lange zit, want een zakje bloed doet er 3,5 uur over om in te lopen inclusief spoelen. Rond 18:00 uur zat het er eindelijk in en hoefde bij Quinn alleen nog zijn vlindertje verwijdert te worden.

“Nee! Ik wil niet dat mijn vlindertje eraf gaat!”

En nog geen twee tellen later begint hij flink over te geven, vol over zijn bed en zichzelf heen. De verpleegkundige schoot ons te hulp met doekjes, handdoeken en een spuugbakje. Nadat Quinn weer een beetje bijgekomen was en ik hem schone kleren aan had gedaan (daarom altijd een extra setje kleding mee in de tas), was het tijd om het vlindertje te verwijderen in de behandelkamer.

En ik weet niet of het kwam doordat hij vanmiddag bij een meisje op de dagbehandeling had gezien hoe rustig zij bleef bij het verwijderen van haar vlindertje, maar ik heb Quinn voor het eerst niet in de houdgreep vast hoeven houden! Ik had alleen zijn handen vast, maar zelfs die hoefde ik niet heel stevig tegen te houden. Normaal gesproken draait hij zijn bovenlichaam weg bij het verwijderen van de grote pleister zodat de verpleegkundige er amper bij kan, maar dit keer bleef hij voor zijn doen vrij rustig zitten, wel huilend met dikke tranen, maar is niet gaan schoppen, bijten en slaan. De pleister was er daardoor ook heel snel af en ook het vlindertje. Wauw! Zo trots op hem!! Zelfs de verpleegkundige was verbaasd en super trots! Laten we hopen dat ook deze positieve ervaring hem weer een stukje beter gaat helpen de volgende keer!

Daarna nog even de Kanjer-Kralen van vandaag in ontvangst genomen en toen op naar huis.Helaas werd hij ook in de auto weer meerdere keren misselijk met overgeven. Lang leve de vele spuugbakjes in de auto!

De Cyclofosfamide van vandaag was de afsluitchemo van Behandelblok 2. Nu alleen nog twee dagen de orale chemo, Mercaptopurine/MP6 die wij zelf thuis moeten geven (in totaal 28 giften) en dan zit Behandelblok 2 erop! Hierna twee weken rust, omdat zijn bloedwaarden keihard zullen dalen de aankomende week en de tijd nodig hebben om weer te stijgen, voordat hij kan starten met Behandelblok 3.

Wordt vervolgd…