24. | Behandelblok 3 = Start |

Woensdag 8 juni 2022

Na twee weken ‘pauze’ te hebben gehad, stonden er vandaag weer wat afspraken gepland in het Prinses Máxima Centrum, waarvan de eerste al gepland stond om 07:30 uur! En dus sliep Nova bij een vriendinnetje, zodat wij om 06:15 uur al konden vertrekken naar Utrecht.

Het aanprikken van de PAC verliep helaas weer zoals we gewend zijn van Quinn, alleen lijkt het slaan en bijten nu achterwege te blijven. Na de behandelkamer mochten we ons melden bij de balie op de 2de verdieping, want vandaag werd er een echo gemaakt van Quinn zijn hals om zijn lymfeklieren en lijn te checken. Quinn had een step gescoord en reed hier heerlijk mee door de gang. Fijn om te zien dat hij weer een stuk meer kracht in zijn benen heeft. De echo van de hals ging allemaal prima en daarna werd er ook nog een foto gemaakt van zijn buik/longen. Ook dit deed hij zo goed!

Na het maken van de echo en de foto hadden we nog even een gesprek met de behandelend arts van Quinn. Zijn bloedwaarden zijn laag, maar hoog genoeg om in ieder geval te mogen starten met het 3de behandelblok. Dit blok bestaat uit twee soorten chemo.

Mercaptopurine/MP-6Vanaf vandaag starten we weer met de Mercaptopurine/MP-6, de orale chemo, alleen dit keer in een lagere dosis van 1ml per dag. Dit moeten wij het gehele blok 1x per dag via de sonde geven.

HD-MTXDe andere chemo die hij gaat krijgen is de ‘Hoge Dosis MTX’. Elke keer wanneer Quinn onder sedatie gaat/naar de slaapdokter, krijgt hij altijd een klein beetje MTX via een ruggenprik. Dit blok zal hij dit 4x krijgen, maar gecombineerd met ook een hoge dosis MTX. Deze hoge dosis wordt via het infuus gedurende 24 uur gegeven. Naast de HD-MTX zal hij ook een infuus hebben met vocht en een infuus met Natriumbicarbonaat. Ook wordt de zuurgraad (PH) van zijn urine gemeten. Als deze tussen de 7 en de 8 is mag de MTX starten. Nadat de HD-MTX is ingelopen krijgt hij nog 24 uur lang vocht toegediend. Na 48 uur wordt de hoeveelheid MTX in het bloed gemeten (spiegel).

Dat betekend dus dat Quinn 1x in de twee weken een klinische opname heeft van minimaal drie dagen. Wanneer de spiegel goed is mag hij naar huis, maar als de spiegel nog te hoog is, krijgt hij nog langer vocht en Natriumbicarbonaat toegediend en wordt de spiegel de volgende dag nogmaals gemeten.

-- Dinsdag 14 juni 2022 - HD-MTX-1 --Koffers en tassen ingepakt, een dikke knuffel aan papa en Nova en op naar het Maxima. We waren lekker op tijd en hebben eerst samen een kleurplaat gekleurd aan de knutseltafel en daarna een dino gemaakt van strijkkralen.Wat later werd hij opgehaald door een verpleegkundige om naar de Behandelkamer te gaan. Quinn keek haar aan. “Jij mag mijn vlindertje niet aanprikken!” zei hij meteen boos.Zucht, daar gaan we weer!Toch werkte hij goed mee met het wegen (20,4kg) en het meten van de bloeddruk. Maar toen dat gedaan was en het moment daar was om zijn shirt omhoog te doen begon de paniek en de hysterie. Helaas dit keer toch weer met schoppen en slaan. Uiteindelijk weer even goed vastpakken en snel doorpakken. “Ik wil het vlindertje niet zien!!” Gelukkig zorgen ze er altijd voor dat ze het vlindertje zo vasthouden dat de naald niet zichtbaar is voor kinderen. Hij zat er dan ook zo in en ook snel was Quinn weer bijgetrokken en had hij weer praatjes. Hij kan zo snel switchen, alsof er letterlijk een knop in zijn hoofd zit dat na de handeling direct weer om gaat.Er werd bloed afgenomen en meteen doorgestuurd naar het lab.Ongeveer een uur later hadden we gesprek met de behandelend arts van Quinn en deze gaf aan dat zijn bloedwaarden er goed genoeg uitzien en dus vandaag voor de HD-MTX mag.

Op naar de dagbehandeling waar Quinn veel van de verpleegkundigen begroet en een verpleger een High Five geeft. Zo leuk om te zien hoe hij steeds meer de verpleging herkend en zich op zijn gemak voelt. Quinn zocht een plekje uit en wilde een spelletje doen. We deden samen een potje ‘Toren van Pisa’ en Quinn deed ook nog een potje met de verpleging.

Omdat Quinn vandaag ook weer onder sedatie moest zou hij eerst weer pre-medicatie krijgen, zodat hij wat rustiger zou zijn bij de slaapdokter. Vorige keren werd er Clonidine gebruikt, maar dit werkt bij Quinn helaas niet en dus probeerden ze vandaag Midazolam. Hij kreeg alvast een bed toegewezen waar ik hem de Midazolam mocht toedienen via de sonde. Quinn lag lekker chill in zn bed filmpjes te kijken met een lief glimlachje op zijn gezicht. Hij keek mij aan en ik schoot in de lach. Hij voelde zich al gauw een beetje duizelig en begon met dubbele tong te praten haha

“Zo voelt papa zich ook altijd als hij teveel biertjes op heeft” zei ik tegen em.“Mama, ik zie jou dubbel!”

Hij vond het maar al te grappig dat alles een beetje in de vertraging ging en dat hij mama 2x zag. Hij was heerlijk relaxed :) Nog voor hij de Midazolam had gekregen hadden we nog wat urine op moeten vangen om de ph-waarde te bepalen. Deze was 7 en dus mocht de HD-MTX doorgaan.

Op naar de sedatie en daar was hij gezellig met dubbele tong en al brabbelend met de VS-er en de anesthesist in gesprek. Ze vroeg of hij de slaapmelk zelf toe wilde dienen. Hij twijfelde even maar zei toch maar dat zij het mocht doen. En zonder paniek en in alle rust werd het toegediend en viel hij al gauw lekker in slaap.

Wauw, dit was toch wel een stuk fijnere ervaring dan alle andere keren! En het voordeel van dit middel is dat hij er daarna ook niets meer van weet, dus dat is helemaal ideaal.Nadat hij klaar was werd hij naar de uitslaapkamer gebracht en werd ik gebeld dat ik naar hem toe mocht. Hij lag lekker te slapen en alles was goed gegaan. Hij werd redelijk rustig wakker en we werden vanaf de uitslaapkamer gelijk naar de afdeling gebracht. Dit keer op afdeling ‘Kasteel’ op de 2de verdieping. In principe is de 2de etage voor 'Solide Tumoren', maar zij nemen ook vaak de HD-MTX opnames over van de Hematologie op de 3de ivm drukte.Toen Quinn op zijn kamer geïnstalleerd was begon Quinn wat te jammeren. Hij lag op zijn buik en wilde graag rechtop zitten, maar het was pas 14:45 uur en hij moest nog een uur plat liggen ivm de lumbaalpunctie. Hij was veel aan het kwijlen en wilde graag water. Omdat ook zijn sonde vervangen was tijdens de sedatie, voelde het allemaal weer een stuk droger en stugger in zijn keel en hier werd hij wat huilerig van. Ik heb op een gegeven moment wat filmpjes aangezet om hem af te leiden en dat lukte goed. Inmiddels was ook de chemo aangehangen. Van al het vocht dat hij krijgt moet hij ook vaak plassen. Dit moeten we steeds opvangen zodat ze de PH waarden kunnen blijven checken. Deze was op een gegeven moment wat te laag, waardoor ze de Natriumbicarbonaat wat moesten verhogen. Ook vannacht moet de urine 2x opgevangen worden zodat het gecheckt kan worden. Nu maar hopen dat Quinn netjes op tijd wakker word, maar met al dat vocht verwacht ik dat wel.

-- Woensdag 15 juni 2022 --Beide de hele nacht doorgeslapen en Quinn werd wakker in een doorweekt bed, oeps! Aankomende nacht maar even een wekker zetten of de verpleegkundige vragen om hem een keer te wekken om te plassen.

Vanochtend is hij even naar het klaslokaal op de 1ste verdieping geweest. Hij was de enige in het lokaal, maar daardoor wel even lekker kunnen werken met de meester.Na een uurtje werd ik opgebeld dat Quinn het wel genoeg vond en kon ik hem weer ophalen. Hij moest gewoon heel nodig plassen en durfde dat niet te zeggen.

Quinn zijn PMC vriendinnetje Sanne-Sophie mocht gisteren ook weer starten met haar kuur en is ook weer voor een aantal dagen opgenomen. Wel jammer dat zij wel op de 3de verdieping ligt en Quinn op de 2de, maar ach, kunnen ze samen twee afdelingen op stelten zetten hihi. Zij was met haar moeder naar het klaslokaal gereden (ook Sanne-Sophie rijd altijd heerlijk rond op de driewielers) en waren al gezellig met Quinn aan het kletsen. We zijn eerst even met zn viertjes naar onze kamer gelopen, om daarna naar de hijskraan te gaan waar Quinn en Sanne-Sophie samen lekker hebben gespeeld. De hele middag hebben ze elkaar goed vermaakt. Gespeeld op hun kamer, waarbij de mama’s even gezellig thee en koffie dronken en kletsten op het balkon (en ondertussen werden natgespoten en buitengesloten door de kids), verpleging werd natgespoten, er werd geverfd, geknutseld, gesnoept en gegiecheld.

Sanne-Sophie wilde heel graag naar het beweeglokaal en daar zijn ze samen ook nog druk bezig geweest met het bouwen van een parcours en basketballen. Terug op onze kamer kwam er ook nog een verhalenverteller waarnaar ze saampjes op het bed rustig hebben zitten luisterden en wij genoten van hun plezier. Inmiddels was het 15:00 uur. Bij Quinn moest er bloed afgenomen worden en Sanne-Sophie begon ook wat moe te worden, dus die ging ook terug naar haar kamer. De rest van de middag hebben Quinn en ik rustig aan gedaan. De bloeddruk van Quinn was wel een paar keer aan de lage kant vandaag, dus dat houden ze even in de gaten. Hij voelt zicht verder wel gewoon goed.

Morgen om 15:00 uur wordt er nogmaals bloed afgenomen en wordt tevens ook de spiegel bepaald. Dan wordt de hoeveelheid MTX gemeten in zijn bloed. Als deze te hoog is zal hij nog wat vocht krijgen en moeten blijven en anders mogen we morgen naar huis… Ik ben heel benieuwd...

-- Donderdag 16 juni 2022 --We hadden een goede nacht gehad. In de ochtend eerst even inloggen op Klassecontact voor contact met zijn klasgenootjes thuis en om 10:00 uur heb ik hem naar het klaslokaal gebracht in het PMC. Buiten scheen het zonnetje al vollop en het zou vandaag een warme dag worden. Nu ik toch even tijd voor mezelf had besloot ik een wandeling te maken. Tegenover het PMC zit Landgoed Oostbroek en wauw, wat is het daar heerlijk wandelen. Het is zo divers met bloemrijke graslanden, een oud loofbos, een kloostertuin, moerassen, bruggetjes etc. Het was echt even fijn om in zo'n mooi en rustig gebied te wandelen waar je alleen maar het gefluit van de vogels hoorde. Hier ga ik zeker vaker wandelen! Quinn heeft de volle twee uur mee gedaan op 'school' en heeft het ontzettend leuk gehad en in de middag heeft hij nog gezellig met Sanne-Sophie gespeeld in de muziekkamer. Om 15:00 uur werd er bloed afgenomen en was het nog zeker een uur wachten tot we de uitslag zouden krijgen. Dus ook nog even lekker gespeeld in het beweeglokaal. Om 16:30 uur kregen we te horen dat de spiegel goed was en dat Quinn lekker naar huis mocht! "Ik wil niet naar huis" zei Quinn. Zijn gezicht vertrok en bleef naar zijn beeldschermpje kijken. Hij weet wat er eerst nog gaat gebeuren wanneer hij naar huis mag, namelijk het 'vlindertje' verwijderen en als er iets is waar hij het liefst onderuit komt is dat het wel. We namen hem mee naar de behandelkamer waar hij een mooie pleister mocht uitzoeken die er daarna opgeplakt zou worden. De verpleegkundige die het vlindertje moest verwijderen had het nog niet eerder gedaan bij hem en Quinn wilde niet dat zij het deed en werd boos. Helaas begon hij weer te schoppen, te slaan en deed een poging tot bijten. Net wanneer je denkt en hoopt dat het eindelijk wat gemakkelijker gaat blijkt het toch weer te gaan als voorheen. En dus een extra verpleegkundige erbij en doorpakken. Toen was het ook zo gedaan en was hij ook snel weer vrolijk. Ook dit keer wilde hij het vlindertje met naald zien die ze er net bij hem uit had gehaald en vond het reuze interessant. Wel heb ik vanmiddag met de Medisch Pedagogisch Medewerkster besloten dat we toch een kinderpsycholoog in gaan zetten, dus daar zullen we binnenkort een gesprek mee gaan hebben. Hopelijk kunnen ze/we hem beter helpen met zijn angsten en het verwerken van 'trauma's'. 

Quinn heeft eerst nog even gegeten en omdat ik geen zin had om direct in de file te komen, want het staat hier altijd vast aan het einde van de dag, heb ik eerst nog even gegeten in het restaurant en hebben we samen ook nog een korte wandeling gemaakt op Landgoed Oostbroek. Ook Quinn was echt aan het genieten! Een mooie afsluiter van deze opname die gelukkig goed is verlopen en de geplande drie dagen heeft geduurd. Hij heeft geen last van bijwerkingen, op alleen een verminderde eetlust na, maar dat zou na een aantal dagen weer wat beter moeten worden volgens de diëtiste, we gaan het zien. 

De komende anderhalve week zijn we thuis voordat de volgende kuur weer van start gaat. We hebben besloten dat dan Danny mee gaat met de opname en dat ik dan thuis blijf bij Nova. Dit voelt heel tegenstrijdig, want ik wil het liefst bij alles erbij zijn. Danny kan dit net zo goed natuurlijk, maar het is toch een beetje moeder-eigen denk ik dat je het liefst bij je kind bent en bij elke behandeling en opname wilt zijn. Maar ik weet dat we dit ook moeten doen voor Nova. Zij vraagt steeds vaker of papa een keer mee kan met Quinn en dat zij dan alleen thuis is bij mama. Ze is echt een mama's kindje, dus het is voor haar niet makkelijk dat ze mama de afgelopen maanden al vele dagen heeft moeten missen. Dus we gaan zien hoe het de volgende keer gaat zijn. Nu eerst maar genieten van het weer thuis samen zijn en het mooie weer!