25. HD-MTX (chemo) opname weken

Inmiddels zijn we 5 maanden onderweg in de wereld van Kinderkanker en Behandelblok 3 (Fase 3, Protocol M) zit er bijna op. Deze bestond uit om de week naar het Prinses Máxima Centrum voor een driedaagse opname waarbij hij eerst onder sedatie ging en een klein beetje MTX via een ruggenprik kreeg, om vervolgens 24 uur lang een hoge dosis MTX (chemo) toegediend te krijgen. De tussenliggende week was bedoeld om thuis bij te komen. In totaal duurt deze fase twee maanden. 4 opname weken en 4 rustweken. Kwa thuismedicatie stopte alle antibiotica's en antischimmel-middeltjes en kreeg hij alleen 1x daags de Mercaptopurine/6-MP (orale chemo) van ons thuis via de sonde toegediend.

Op dit moment heeft Quinn er drie MTX-opnames op zitten. De eerste opname beschreef ik in mijn vorige blog en daar gaf ik aan dat bij de tweede kuur Danny mee zou gaan en dat ik hier erg tegenop zat. Niet het feit dat Danny met hem mee ging, maar meer omdat ik er zelf niet bij kon zijn.Achteraf gezien is het me heel erg meegevallen. Danny hield me de hele opname goed op de hoogte met berichtjes en foto’s. Nova ging overdag gewoon lekker naar school waardoor ik tot 14:00 uur lekker alleen thuis was en daardoor de tijd had om het huis eens flink op te ruimen en schoon te maken. De tijd na school genoten Nova en ik heerlijk van de tijd met elkaar.Achteraf gezien was het ook wel even goed voor Danny en mij om even in elkaars schoenen te staan. Voor mij goed om te weten hoe het is om alleen met Nova thuis te zijn, voor het huishouden en de dieren te zorgen terwijl je hoofd ondertussen ook bezig is met je twee mannen in het ziekenhuis. Voor Danny was het ook erg fijn om te weten hoe het is om de lange dagen en de gebroken nachten door te brengen in het Maxima.Na de eerste opname van de HD-MTX was ik de dag na thuiskomst zo extreem moe, dat ik ‘s middags heb liggen slapen op de bank en de hele dag tot niets in staat was. Ook Danny had dit na de 2de opname waar hij mee geweest was. Het is je niet even van A naar B verplaatsen. Het is zo’n grote omschakeling van de bubbel van het ziekenhuis naar weer het ‘normale’ thuis leven en dat vreet ontzettend veel energie.

Toen Quinn thuis kwam na de eerste HD-MTX opname had hij vrij weinig last van bijwerkingen. Het enige nadeel was dat zijn eetlust verdween en niets hem smaakte. Ook was hij wat opstandiger, maar verder had hij gelukkig nergens last van.

HD-MTX kuur 2/4 (Dinsdag 28 juni ™ Donderdag 30 juni 2022)We merkten na de tweede HD-MTX kuur dat hij toch wel wat vermoeider was.Je zag het aan em en je merkte het aan em. Hij had erg rode ogen en was ook nog eens erg verkouden. Hij voelde steeds heel warm, tempten hem meerdere keren per dag, maar zijn temperatuur bleef gemiddeld 37,5. Je voelde de spanning en we stonden ook beide weer helemaal ‘AAN’. Hij liep voetje voor voetje de trap op, als hij lang stond, ging hij met een hand in zijn rug staan om die te ondersteunen. Zijn lichaam was moe.

De twee maanden voor de MTX-kuren (Mei & Juni) ging het best wel erg goed met Quinn. Hij was energiek, vrolijk en je merkte amper aan em dat ie ziek was. Maar sinds hij thuis was na die 2de HD-MTX kuur, merkten en zagen we wel dat het die keer een stuk meer met hem en zn lichaam deed. Geen tot weinig eetlust en we merkten het aan zijn gedrag. Hij werd nog sneller boos, had een kort lontje, schreeuwde en sloeg en ging continue tegen ons in. Ongeveer 5 dagen voor de 3de HD-MTX kuur nam zijn eetlust weer toe en was zijn gedrag ook minder explosief.

HD-MTX kuur 3/4 (Woensdag 13 juli ™ 15 juli 2022)De 3de opname ging ik weer gewoon mee. We begonnen de dag met bijna een uur op de behandelkamer. Het heeft ruim 45 minuten geduurd voordat het lukte om Quinn aan te prikken. Pfff, wat een strijd toch elke keer. Verschrikkelijk die angst en paniek die het bij hem naar boven brengt en dat hij dan helemaal in zijn eigen hysterische wereld zit en je niet meer tot hem door kan dringen. Daarna naar de dagbehandeling, waar hij onder sedatie ging bij de slaapdokter en na het uitslapen naar afdeling Kasteel werden gebracht waar we drie dagen zouden verblijven. Quinn zijn vriendinnetje Sanne-Sophie was heel toevallig ook opgenomen, waardoor ze samen weer heerlijk hebben kunnen spelen en de verpleging nat hebben kunnen spuiten.Ook deze keer is de kuur prima verlopen zonder nare bijwerkingen, op een verminderde eetlust na. We waren al een tijd gestopt met de sondevoeding, maar besloten om vanaf nu toch maar wel weer in de nacht een fles sondevoeding te gaan geven. Hij begon ook weer wat af te vallen en aangezien hij al niet veel vetjes heeft, kan hij wel wat extra’s gebruiken.We stellen de hoeveelheid milliliters per uur nu zo in dat hij de hele nacht over een fles van 500ml doet en deze pas in de ochtend op is, zodat we niet midden in de nacht eruit hoeven omdat de fles al op is. Al werden we wel een paar keer door een piepende pomp midden in de nacht gewekt omdat er of een knik in het slangetje zat, of omdat de batterij op was… Toch weer even wennen die sondevoeding…

HD-MTX kuur 4/4 - Niet Gekwalificeerd (Dinsdag 26 juli 2022)De dag voor de HD-MTX kuur moeten we Quinn altijd 3x het medicijn Natriumbicarbonaat geven. Bij de lunch (12:00 uur), einde van de middag (17:00 uur) en in de avond (21:00 uur).Ook de volgende ochtend zal hij nog 1 gift krijgen voor hij naar het Maxima moet. Hij moet hierbij ook veel drinken, minimaal 1,3 liter. Ook zorg ik ervoor dat deze dag alle koffers en tassen zijn gepakt.

Voordat we ‘s ochtends kunnen vertrekken naar het Maxima moet er nog een hoop gebeuren.- Urine opvangen (zodat ze in het Máxima de PH-waarde kunnen meten)- 1 gift Natriumbicarbonaat 20ml geven- Emla (toverzalf) smeren op de PAC, zodat de huid verdoofd is tijdens het aanprikken.- Medicijnen mee, waaronder de orale chemo in een Safety Bag.- Zorgen dat Quinn nuchter blijft- En de laatste dingen inpakken zoals zijn knuffels en tablet.

Vorige week dinsdag vertrok ik samen met Quinn en Nova om 07:00 uur naar het Prinses Máxima in Utrecht. Nova zou een nachtje blijven logeren. Het was voor haar alweer lang geleden dat ze in het Maxima geweest was en ze keek er erg naar uit om daar weer met Quinn te spelen en te slapen.

Quinn meldde zich bij de balie en kreeg zijn polsbandje om en koos samen met Nova een mooie sticker ervoor uit. Ik vroeg aan de assistente of zij even contact kon opnemen met onze Verpleegkundig Specialiste om te vragen of het mogelijk was dat Quinn voor het aanprikken van zijn PAC pre-medicatie kon krijgen, dit omdat het de vorige keer 45 minuten had geduurd voordat het aanprikken gelukt was. Hij krijgt voordat hij onder sedatie gaat Midazolam en ik had vernomen dat sommige kinderen met grote angsten dit ook konden krijgen voor het bloedprikken.

Ze ging even contact opnemen met de VS-er en niet veel later kwam ze eraan. Ze gaf aan ze het voor deze keer wel konden doen, maar dat dit niet standaard gedaan kan worden omdat het best wel een heftig medicijn is. Helemaal prima, begrijpelijk ook.

We gingen met zn drietjes aan de knutseltafel zitten en al gauw werden we opgehaald door een verpleegkundige om naar de behandelkamer te gaan. Ze spraken met Quinn af dat ze nu even gingen wegen, meten en spierballen (bloeddruk) meten, dat mama dan het rustgevende medicijn kon geven, dat hij daarna weer even kon gaan kleuren en dat we daarna pas het vlindertje gingen aanprikken. Hier was Quinn het helemaal mee eens en werkte perfect mee. Hij begint gelukkig weer wat aan te komen en weegt nu 20,6kg.

Nadat ik hem de Midazolam had gegeven liepen we terug naar de knutseltafel. Nova ging verder met kleuren, maar Quinn merkte al gauw dat het middeltje begon te werken en kleuren lukte al gauw niet meer hihi.

Na 10 minuten kwam de Pedagogisch zorgverleenster om te kijken hoe het met Quinn ging en of hij al zover was om naar de behandelkamer te gaan. Nou, dat was hij wel! Hij lag voornamelijk op de grond als iemand die veel te veel alcohol gedronken had. Zelfs lopen ging niet meer dus ik tilde hem met veel moeite op en bracht hem naar de behandelkamer. Van te voren had ik aan Nova gevraagd of zij erbij wilde zijn of dat ze wilde blijven kleuren. Ze gaf aan dat ze er juist bij wilde zijn, want dan kon ze het nu een keertje zien wat ze allemaal bij Quinn deden. Ik nam samen met Quinn plaats op de behandelbank en vroeg aan de verpleegkundige of ze aan Nova precies wilden uitleggen wat ze precies gingen doen, omdat ze graag alles wil weten. Quinn lag lacherig tegen mij aan, ik deed zijn shirt omhoog, de verpleegkundige maakte de plek waar we de EMLA op hadden gedaan schoon, pakte het vlindertje en prikte de PAC aan. En Quinn had letterlijk niets door! Die vroeg wanneer ze hem gingen aanprikken terwijl hij al aangeprikt was. Wat een fijne ervaring was dit! Voor hem, maar ook voor mij. Even een keer geen hevige paniek en strijd op de behandelkamer. Er werd bloed afgenomen en daarna tilde ik hem op. Quinn kon niet op zijn benen staan en dus droeg ik hem naar de Dagbehandeling. Aan het einde van de zaal staan altijd de bedden waar de kinderen bijkomen zodra ze van de uitslaapkamer afkomen na sedatie, dus hier kon Quinn alvast gaan liggen op een bed.

Op de Dagbehandeling mogen geen broertjes/zusjes komen, dit in verband met te veel drukte. Daarom is er in het Máxima ook een speelopvang voor broertjes en zusjes dat gerund wordt door vrijwilligers. Wat fijn dat er zo’n plek is! De verpleegkundige hield even een oogje in het zeil bij Quinn zodat ik Nova even naar de speelopvang kon brengen. Nova vond het wat spannend omdat het de eerste keer was, maar ze had er wel zin in. Nadat ze me flink geknuffeld had ging ik weer terug naar de 3de etage. Onze Verpleegkundig Specialist stond al bij Quinn en het eerste dat ze zei:”Ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen, hij kwalificeert niet”.

Het vermoeden dat ik had van de te lage bloedplaatjes klopte. Deze moeten een minimale waarde hebben van 50 om de kuur te kunnen starten en die van Quinn was 20 en dus mocht hij weer naar huis.

De kuur en de opname zouden dus niet doorgaan deze week. Ook de orale thuischemo stopt voor een week, zodat zijn waarden weer kunnen stijgen. Met een weekje pauze hopen we dat hij volgende week wel kan starten met de 4de HD-MTX kuur.

Ze nam nog wel even het volgende Behandelblok met ons door. Die gaat een stuk zwaarder worden dan deze, dus ze is er ook zeker een voorstander van om door te blijven gaan met de sondevoeding, want die extraatjes heeft hij straks wel nodig.

Bij Quinn was inmiddels de Midazolam aardig uitgewerkt en ineens schoot mij te binnen dat zijn sonde vervangen zou worden als hij onder sedatie zou zijn. Deze zat er nu 6 weken in en moest vervangen worden. Maar nu hij niet kwalificeerde ging de sedatie ook niet door en dus moest de sonde vervangen worden terwijl hij wakker was en Quinn was het hier niet mee eens.

We gingen even naar een andere afgesloten kamer. Ook de Pedagogisch zorgverleenster was er weer bij om te helpen. Ik nam plaats op het bed en nam Quinn op schoot. De televisie werd aangezet in de hoop voor wat afleiding. Er werd een glaasje ranja gemaakt, zodat dat hem helpt tijdens het ‘doorslikken’ van de sonde. Quinn was al erg in paniek en we probeerden het allemaal stapje voor stapje voor stapje te doen. Dit betekende dat eerst de sondepleisters van zijn wang verwijdert moesten worden. Omdat het vervangen van de sondepleisters thuis best wel goed gaat, gaf ik aan dat ik het zou doen. Hierdoor konden we vrij rustig de sondepleisters verwijderen. Maar toen moest de sonde er nog uit en dat is echt geen prettig gevoel, maar even doorpakken en toen was hij er zo uit. Nadat Quinn bijgekomen was, was het tijd om de nieuwe sonde erin te doen. Quinn huilde en smeekte dat ze het niet mochten doen en dat het bij de slaapdokter moest gebeuren. Hij wordt steeds sterker en zelfs voor mij wordt het steeds lastiger om hem goed stevig vast te houden. De VS-er kwam ons helpen, want ondanks dat we met drie volwassenen waren, konden we Quinn maar moeilijk houden. Na veel smeken, tegenstribbelen, geschreeuw en gehuil lukte het om de sonde redelijk snel te plaatsen. Ook aan Quinn aangegeven dat we het echt zoveel mogelijk doen bij de slaapdokter, maar dat het soms kan gebeuren dat het ook wakker gedaan moet worden. Dat we weten dat dat echt niet fijn is, maar dat het soms toch moet.

Hadden we eindelijk de sonde erin zitten, hadden we nog een strijd te leveren, want ook het vlindertje moest er nog af, aangezien hij weer naar huis mocht. Dit lukte ons wel met zn drietjes en ondanks het tegenstribbelen was ook dit vrij snel gedaan.

De Pedagogisch zorgverleenster haalde de Kanjerkralen die hij vandaag verdiend had en gaf deze aan Quinn. “Ik heb er weer zes verdiend mama!”

Niet veel later liepen we de Dagbehandeling af om Nova op te halen bij de Speelopvang. Het was pas 11:00 uur en Nova was verbaasd dat we haar al zo snel kwamen ophalen en was teleurgesteld te horen dat het logeren vandaag niet doorging. Ik sprak met ze af dat we nog wel eventjes konden blijven en dat we even langs de Muziekids Studio konden gaan. Ze hebben heerlijk zitten jammen in de muziekstudio, ze hebben rond gesjeesd door het ziekenhuis, gespeeld in de Legohoek en met de hijskraan en zelfs nog meegedaan aan de activiteit van de dag: ijsjes versieren en eten in het restaurant. Ze waren niet weg te krijgen en uiteindelijk reden we pas om 15:30 uur de parkeergarage uit van het Máxima hihiOndanks de tegenvaller dat de kuur niet door kon gaan, hebben we toch een fijne dag gehad. Nu hopen dat volgende week de kuur wel door kan gaan!