Buikgriep Of zo?! Deel 14

Dag 27: deel 1

Een laat bericht vandaag. Gelukkig wel een goed bericht. Evi is vandaag super vrolijk, na een nacht waarin ze naar eigen zeggen ‘eindelijk echt goed geslapen heeft’ en voelt zich prima! 🍀 Kunnen we dit vasthouden?

Vanochtend waren er drie verpleegkundigen op Evi’s kamer om haar te helpen en terwijl ze haar verzorgden, danste Evi in haar bed op ‘Tebbie nou op je muil’. Dat was een groot feest en zo ontzettend leuk. Ook voor hen. Evi’s haar werd ook nog gewassen (dat is na 4 weken wel echt heerlijk!!). Evi heeft aan de verpleegkundigen trots het filmpje laten zien van Edwin Jonker. Iedereen die binnenkomt, moet van haar natuurlijk eerst het filmpje bekijken. Evi is op de Kinderafdeling inmiddels helemaal gewend! Net zulke lieve mensen als op de IC.

Vandaag kwam Rosanne van de IC twee keer op bezoek. Dat vond Evi heel gezellig, Rosanne stond versteld van Evi: ze zag er zoveel beter uit dan eergisteren! Vanavond heeft Vince dienst op de IC en Evi hoopt dat hij nog even gedag komt zeggen. Hij heeft vaak voor haar gezorgd en dan krijg je toch een band. Maar het is er helaas erg druk, dus afwachten maar. Over een poosje gaan we zelf even op bezoek bij de IC.

Evi heeft met behulp van de fysio in de rolstoel gezeten en een rondleiding gekregen over de afdeling. Dat duurde ongeveer 20 minuten en Evi was daarna gesloopt. Het voelde ‘alsof ze twee wedstrijden achter elkaar had gevoetbald’. Soms vergeet je even waar ze vandaan komt…

De neuroloog heeft diverse tests afgenomen en Evi deed alles prima. Alleen haar voeten zijn wat pijnlijk en deze kan ze nog niet zo goed naar zich toetrekken. Hier kan de fysio dan weer aan werken, samen met Evi.

Vandaag heeft Evi bezoek gekregen van twee mediacoaches. Zij willen met Evi een filmpje opnemen. Evi had bedacht dat dit dan een filmpje wordt voor Edwin of waarin ze een scène speelt mét Edwin; alles kan. Dit gebeurt donderdag als alles goed gaat.

Evi heeft vandaag wat getekend en een briefje geschreven aan haar klas. Ze mist haar klasgenoten en haar juf echt.

Dag 27: deel 2

Wat hebben we vandaag een ontzettend fijne dag gehad. Evi leek wel als vanouds; ontzettend vrolijk, gezellig en veel kletsen. Heerlijk om te zien. Echt een dag met een gouden randje.

Vanavond voelde Evi zich eerst even verdrietig. De avonden vindt ze moeilijk, vertelde ze. Dan is er niks te doen, is het hier stil en ligt ze hier maar in bed… Ze verlangde weer zo naar huis en vooral naar Milan, Jade en de dieren. Ze gaf aan dat ze zo graag weer normaal wil kunnen lopen en wil rondrennen en springen zoals ze voorheen deed. Uiteindelijk benoemde ik dat ze echt wel heel erg ziek is geweest en heel veel heeft meegemaakt. Dat alle artsen versteld staan van wat ze laat zien tot nu toe. En dat het niet niks is geweest. Ook vertelde ik dat Evi wel een deel van het verhaal kent, maar nog niet het hele verhaal. Evi vroeg mij of ik de rest dan ook wilde vertellen. Eerder was ze hier ook niet fit genoeg voor. Vanavond heb ik Evi dus verteld wat er gebeurd is begin januari….

Dat ze gereanimeerd is door Chris maakte, uiteraard, de meeste indruk. Ze is zo trots op Chris (ik ook). Ook wilde ze weten wie haar de andere keren (4) nog heeft gereanimeerd. Dat wist ik niet. Tot in detail moest ik alles vertellen en stelde ze vragen. Uiteraard was ze af en toe emotioneel en ze vond het vooral erg ‘zielig’ voor ons dat wij onze dochter bijna kwijt waren en Milan en Jade hun zusje. Ze vindt het heel gek dat ze er niks meer van weet (ook niet meer dat ze ziek was) en dat ze 6 dagen heeft geslapen. Evi moest lachen toen ik vertelde dat ze tegen de zuster ‘Weg jij’ had gezegd en mij een ‘dikke muis’ noemde. Wat heeft Evi dit goed opgenomen zeg. Ik heb gezegd dat we hier samen vast nog veel vaker over zullen praten en legde uit dat ik dit met droge ogen kan vertellen, omdat ik het al heel vaak verteld heb. Maar uiteraard schiet ik er ook nog weleens van vol als ik hier bij stil sta…

Een aantal verpleegkundigen van de IC waren favoriet, waaronder Vince. Die had ze al 1,5 week niet gezien, omdat hij ook nog naar de opleiding moet. Vanavond had hij dienst en Evi hoopte erg dat hij langs zou komen. En ja hoor: toevallig kwam hij, net na dit verhaal, binnen lopen. Evi straalde. Ze heeft hem vragen kunnen stellen en hij moest er echt even van bijkomen. Hij wist niet wat hij zag! Was helemaal verbaasd. Tenslotte moest er even een foto (zonder mondkapje) gemaakt worden voor in het archief.

Evi heeft vanavond nog kunnen videobellen met wat mensen.

Kunnen we deze dag inlijsten?

Dag 28: deel 1

Vier weken zijn we vandaag hier.

Iedere ochtend rond 05.00 uur word ik wakker met een akelige knoop in mijn maag… Hoe gaat deze dag verlopen? Voel je je goed? Ik kan dan niet meer slapen. Ik hoorde net dat je toch weer een iets mindere nacht achter de rug hebt. Waar zit de stop-knop? Zodat we een einde kunnen maken aan dit verhaal, naar huis kunnen en alle ellende voorbij is?

De dag is nog vroeg en duurt nog zo lang. Ik hoop zó dat je je vandaag goed voelt. Gisteren was fantastisch, dat was goed te doen. Dan kan ik de hele wereld aan. Maar als jij je niet zo goed voelt, weet ik niet hoe ik de dag door moet komen.

Ik kom zo naar je toe, meisje. Hopelijk is die knoop in mijn maag gauw verdwenen…

Dag 28: deel 2

Toen ik vanochtend bij Evi kwam, was ze al wakker. Ze vond zelf dat ze wel een goede nacht achter de rug had (gelukkig) en lag lekker Friends te kijken met Chris.

Toen Chris naar ‘huis’ was, om te slapen, kwamen de verpleegkundigen binnen. Evi vertelde emotioneel wat ze allemaal had gehoord gisterenavond. Ze vertelde dat ze het zo’n gek idee vindt dat ze het bijna niet had overleefd. Evi is blij dat ze het weet en dat ze zoveel geluk heeft gehad, maar heeft ook heel veel vragen over wat er gebeurd is. Deze mag ze zo stellen aan een chirurg en ook de chirurg die haar geopereerd heeft, vragen ze om binnenkort even langs te komen.

Evi wil bijvoorbeeld ook heel graag weten wie haar allemaal gereanimeerd hebben, of ze dit nog eens kan krijgen en of ze ooit nog zo’n buikpijn kan krijgen. We hebben een schriftje gemaakt waarin we alle vragen opschrijven. Dat heeft rust en creëert even ruimte in haar hoofd voor wat anders.

Ik ben blij dat Evi heel open is, dat ze zegt wat ze denkt en waar ze zich zorgen over maakt

Evi mist thuis ook zo; de katjes, Milan en Jade, hoe ons huis ruikt, Bo, haar slaapkamer…

Vanochtend een gesprek gehad met chirurgen, kinderarts en de verpleegkundige. Evi is flink afgevallen (zeker 5 kilo), dus ze moet wat aansterken. Dat zal de wond ook helpen te genezen. Ze eet gelukkig nu kleine beetjes, maar heeft niet heel veel trek (behalve in spaghetti en macaroni 😉). Ze eet een paar hapjes overal van.

De verpleegkundige gaf aan dat ze Evi zo’n bijzonder meisje vindt. Dat Evi er echt op een unieke manier mee omgaat, zei ze. Ze was er van onder de indruk.

In de rolstoel kon Evi vandaag twee keer 10 minuten zitten. Ze vindt het niet fijn, omdat ze zich zo slap voelt en het zo vermoeiend voor haar is. Ze moet daarna echt even bijkomen in bed.

We hebben net even heerlijk samen in bed gelegen, dicht tegen elkaar aan. Dat was fijn!

Dag 28: deel 3

Zojuist heeft Evi haar vragen kunnen stellen aan een van de chirurgen die er vanaf dag 1 bij betrokken was. Ze nam alle tijd voor Evi. Op de foto zie je een tekening van het ‘normale’ darmstelsel (bovenaan) en hoe het er bij Evi uit zag. Rechtsonderin de nieuwe verbinding nadat de lus is weggehaald (120 cm is er in totaal verwijderd).

Evi’s vragen aan de chirurg:

Blijft de buikpijn die ik eerder had nu weg?Buik ziet er anders uit. Buikpijn die je vroeger had zal anders zijn, omdat je darmen er nu anders uit ziet en er twee stukjes darm zijn weg gehaald. Jouw dikke darm was heeeeel erg lang en had extra slingers. Kon poep makkelijk in stagneren. Vandaar de lijn. De ‘lus’ is om zichzelf heen gedraaid. Dat kan nu niet meer.

Ben ik helemaal genezen of kan ik dit nog een keer krijgen? Die kans is zo goed als 0. Je darm is een stuk korter en kan nu niet meer omklappen.

Hoe lang duurde de operatie?Eerste operatie: alleen zieke darm eruit gehaald. Ongeveer 2 uur. Tweede operatie: gezonde stukken darm zijn weer aan elkaar gemaakt.

Hoelang duurde het voor ik goed wakker was?Dat duurde best even. In het begin werd je in slaap gehouden, omdat je rust nodig had en energie moest sparen. Daarna werd de slaapmedicatie afgebouwd en ben je meer aan het doezelen geweest voor je echt goed wakker was.

Wie heeft mij gereanimeerd?Ik (Dr. B) heb dat gedaan, maar ook andere chirurgen, waaronder Marieke. En jouw vader natuurlijk.

Ga ik het me allemaal nog herinneren?Sommige dingen misschien. Maar veel zal het niet zijn. Dat vindt Evi wel fijn…

Hoeveel % kans was er dat ik nu dood was?Hoeveel % kans weet ik niet precies, maar je was echt wel bijna dood. Je was heel, heel erg ziek. (Ons is verteld dat je 1% overlevingskans had. De verpleegkundige vertelde na dit gesprek dat zij dit ook had gehoord. Dit heb ik ook aan Evi verteld, want dit weten andere mensen ook).

Kinderarts aan Evi: Hoe is het voor je dat mama het heeft verteld?Evi: Fijn dat ik het weet, maar eng om te horen dat ik dood had kunnen gaan. Ben wel bang dat het terug komt.Dokter: Wij zijn daar niet bang voor en denken niet dat het terugkomt, want dat kan niet meer.

Evi: Voel ik me helemaal genezen of ga ik nog na-pijn krijgen?Je volledige herstel kan maanden of misschien wel een jaar duren. Dat heeft veel tijd en veel oefening nodig, maar het komt wel weer. Hiervoor hoef je niet al die tijd in het ziekenhuis te blijven. Dan denken we aan weken. Heel veel kunnen we ook thuis organiseren. Je moet daarvoor eerst op krachten komen.Om naar huis te gaan is belangrijk:Mobiliteit: redelijk kunnen lopen en goed zitten en dit even kunnen volhouden.Voeding: voldoende eten en drinken met of zonder sondeWond en Buik moeten rustig zijn, zodat er geen medicijnen meer voor nodig zijn.

Ga ik alles hier leren of op andere afdelingen?Hier.

In de gymzaal?Ook, maar je hoeft niet rondjes te kunnen rennen om naar huis te kunnen.

Moet ik mijn Forlax nog nemen?Eerst moet jouw buik laten zien wat hij van de nieuwe situatie vindt. Jouw buik gaat zich nu anders gedragen omdat het er anders uitziet. We kunnen je zo de Forlax geven als het weer nodig is. Het kan goed zijn dat het lastige poepen en de buikpijn kwam door die lange lus. Die is nu weg. Wie weet heb je dus helemaal geen Forlax meer nodig!

Waarom heb ik het nooit gevoeld en nu wel?Lange darm doet geen pijn, maar je kunt wel moeite hebben met poepen. En daardoor wat buikpijn hebben, zoals je ook had.

Klopt het dat jullie nog nooit hadden meegemaakt wat ik had? Dat een darm draait gebeurt weleens, maar dat het hart stopt, gebeurt bijna nooit gelukkig. En wat jij had; dat zowel je dikke als dunne darm draaide, hebben we hier nog nooit gezien.

Evi is duidelijk opgelucht na dit gesprek!