Buikgriep of zo?! Deel 18

Dag 40

En dan krijg je, van je collega’s, zo’n ontzettend mooi cadeau. Eerder schreef ik weleens over de momentjes die goud waard waren en die ik wilde inlijsten. Dat kunnen we nu! De mooie fotomomenten kan ik printen via mijn telefoon en ophangen. Ik hoop dat het bord snel te klein is!

Stil van… zó mooi!

Dank aan al mijn lieve collega’s van IKC Het Klokhuis. Jullie zijn ook goud waard!!

Dag 42: deel 1 Vandaag 6 weken hier…

De fysio vond je vanochtend weer even spannend, na gisteren. Uiteindelijk toch 30 min in de rolstoel naar de Greenroom geweest, waar je een kort filmpje met papa mocht opnemen. Morgen sta je ingepland voor jouw eigen filmpje. Je wil als ‘Annie’ op de film, of acteren met Edwin Jonker.

Ik hoop dat je je goed voelt en dat het door kan gaan.

Je bent nog steeds wat misselijk af en toe. Dat was eind vorige week gelukkig verdwenen, maar nu helaas weer terug. Hopelijk blijft het snel helemaal weg!

De muizenschilder van het Radboud kwam vandaag op jouw kamer een schilderij maken, speciaal voor jou. Het werd een ‘Annie’-muisje, op jouw verzoek. Je bent fan van Edwin Jonker (door zijn optreden in The Passion) en wij zagen hem in de musical 'Annie'. Na afloop kwamen we hem buiten tegen en mocht je met hem op de foto. Zo leuk! De muizenschilder heeft jou echt geïnspireerd en ook van alles uitgelegd over zijn tekeningen. jij tekent ook graag en wilde graag leren hoe je muisjes moet tekenen. Dit hoogtepunt moet van Evi natuurlijk ook in de gouden lijst. 🐭

Dag 42: deel 2

Evi had een redelijk goede dag. Zo fijn!!

De huisarts belde vanmiddag nog, om te informeren hoe het gaat. Hij vertelde dat de grond onder zijn voeten vandaan zakte toen hij hoorde wat er met Evi gebeurd was. Dat hij ook naar zijn eigen rol keek en zich af vroeg hoe dit zo heeft kunnen lopen.

Hij had een maand geleden contact gehad met dokter V. en afgelopen week met dokter B. Zij (Dr. B) vertelde dat het verhaal van Evi ook zo indrukwekkend was voor hen allemaal. Toen zei onze huisarts dat Evi het zo knap doet, dat ze echt helemaal vanaf 0 moest komen. Toen zei dokter B: ‘Maak er maar -1 van…’ Bizar toch weer hè? Wat hebben we een geluk gehad! Hoe anders had het kunnen zijn…

Nu nog even samen een serie kijken en dan lekker slapen.

Evi op de foto met haar favoriete verpleegkundige van de kinderafdeling: Iris.

Dag 43: deel 1

Ietwat onrustige nacht door de sonde. De pleister liet los en deze was wat verschoven. Moesten ze terugschuiven. Tot twee keer toe.

Zojuist goed in slaap gebracht, voor de VAC-wissel. Ging heel snel: voordat ze het wist sliep ze al. Ze vertelde dat ze de toekomst voor zich zag: Chris maakt de bbq klaar, ik maak lekkere hapjes, Milan en Jade snoepen daarvan en Evi snoept van de tomaatjes en springt en huppelt door de tuin… Het is warm weer volgens Evi. Ik kan niet wachten tot deze dag zich aandient! De chirurg kwam net vertellen dat de wond er weer een stuk beter uit ziet. Er komt steeds meer gezond nieuw weefsel bij. Naar verwachting moeten ze nog wel een paar keer een nieuw sponsje plaatsen. Aan de linkerkant was de onderste laag nu dicht, rechts nog niet, maar het wordt steeds kleiner dus. Fijn! Er wordt ook nog bloed afgenomen om te checken, de sonde wordt goed nagekeken en de picc-lijn wordt verzorgd. Dat ze maar weer goed wakker mag worden en een fijne dag mag hebben, zonder ellende!

Gisterenavond zei ze: ‘Mama, ik ga er wel steeds meer aan wennen hier en het komt goed’.

#staystrongevi #hebzo’nbewonderingvoorje

Dag 44: deel 1

Evi is helaas weer wat afgevallen. Omdat ze regelmatig blijft spugen, gaan ze de sondevoeding weer op continu zetten (ze hadden nu in de nacht wat meer en overdag kleine porties gegeven). Vorige week had ze dit ook en toen ging het wat beter.

Het doel is niet dat ze daarnaast ook nog zelf moet eten; ze krijgt volledige voeding via sonde en infuus.

Ook gaan ze overleggen met de infectiologen of ze een antibiotica kunnen stoppen. Dit kan ook helpen om zich wat beter te voelen. Evi heeft echt weer minder energie tov eind vorige week vind ik (toen was ze ook niet misselijk meer).

Al met al zeiden de artsen dat er over de gehele linie wel een stijgende lijn is. Buikwond ziet er echt steeds beter uit en wordt steeds oppervlakkiger, binnenin haar buik ziet het er fors beter uit dan na de vorige echo en qua mobiliteit doet Evi het ook goed (ook al vindt ze dat spannend). Het enige wat dus met moeite gaat is het aankomen. Dr. B zei dat het gezien wat zij heeft meegemaakt volkomen normaal en acceptabel is en ook best nog even kan duren voor we hier een goede balans in hebben gevonden. Dat is niets om van te schrikken zei ze.

Dat stelt ons dan weer gerust! We moeten ook gewoon geduld hebben. Laat ik daar nou niet zo goed in zijn… maar misschien leer ik dat dan hier!

Dag 44: deel 2

Tsja… Het blijft (letterlijk) rommelen in Evi’s buik… Vandaag de hele dag wat last van darmkrampen, maar ze had ook al bijna 24 uur geen ontlasting gehad, dus dat is niet gek. Gelukkig kwam dit vanavond eindelijk en knapte ze daar echt van op.

Als die misselijkheid maar eens verdwijnt om te beginnen… Ze is gelukkig niet de hele dag beroerd, maar het komt opeens opzetten. Ook niet fijn natuurlijk, dus weg ermee!

Vandaag gelopen in de gang en een rondje met de rolstoel gereden. Dat ging, ondanks haar gebrek aan energie op dit moment, goed!

Helaas mag de antibiotica nog niet gestopt worden. De abcessen zijn dan wel bijna verdwenen, maar nog net niet helemaal… Over 10 dagen weer een echo.

Dag 41

Evi moest eerst wat spugen vanochtend helaas. Daarna werd ze lekker gewassen door Nora en toen kwam de fysio. Ze moest op de weegschaal staan en daar een paar pasjes naartoe lopen met het looprek. Dat was vandaag niet zo’n succes. Evi was daarvoor al in tranen. Zag het niet zitten. Vindt het spannend om te lopen of te zitten, omdat Chris er nu niet bij was om haar te begeleiden. Ik kan ook niet zoveel helpen in verband met die stomme frozen shoulder. Ze raakte in paniek dus ging ook niet zo goed. Daarna verontschuldigt ze zichzelf omdat ze ons zo teleurstelt, het arme kind. Uiteraard stelt ze ons helemaal niet teleur; we zijn juist super trots op haar. Evi wil alles overal goed doen en stelt hoge eisen aan zichzelf. Dat maakt het er niet gemakkelijker op. Evi was daarna enorm verdrietig: ‘Ik kom nooit meer uit het ziekenhuis en ik kan ook nooit meer lopen’! Ons meisje toch…

Na de fysio kwamen twee mensen hier van de revalidatie. Ze wilden graag haar kracht testen en wat puzzeltjes doen (denkopdrachten). Die laatste opdrachten waren best pittig; 5 woorden onthouden en nazeggen, rekensom 100-7 en dan nog een paar keer 7 eraf halen. Kubus natekenen, klok tekenen op tien over elf, datum noemen en dag, nogmaals de vijf woorden opnoemen, etc. Dat deed Evi allemaal goed! Diegene die de test afnam, benoemde dat Evi wel heel erg snel antwoord gaaf. Dat zag ze niet vaak. Helaas moest Evi hierna weer spugen. De krachttest hebben we maar even overgeslagen.

Om 13.00 uur is het MDO.

Dag 41: deel 2

En na een behoorlijk pittige ochtend, hoor ik je opeens dit lied zingen, uit Annie de musical. Hier zijn we samen met Jade en Sandra naartoe geweest twee jaar geleden en ontmoette jij Edwin Jonker na afloop. Deze tekst ontroert mij enorm. Wat is dit passend op dit moment. Dat kleine, broze stemmetje, maar toch zo dapper. Dat je dit op kan brengen na zo’n ochtend en de boodschap die erin schuilt… Wat ben je toch een bijzonder kind!

Nu schijnt ze nog vaag

Maar morgen

Komt de zon weer op dus wacht op morgen

Als ze schijnt

Dus denk ik vandaag,

Aan morgen.

Aan de zon en deze dag vol zorgen,

Die verdwijnt.

Voelt de dag van vandaag

weer traag en eenzaam

ik sta op en ik kijk

Gelijk....

Vooruit....

Dus denk ik vandaag,

Aan morgen.

Elke dag verandert ooit in morgen,

Dus ik lach.

Want morgen,

Komt morgen.

Dus hoop ik, op morgen.

Dan komt er een nieuwe dag

#staystrongevi