Buikgriep of zo?! Deel 19

Dag 48: deel 1

Een goede nacht achter de rug, waarbij Evi goed geslapen heeft. Zo fijn!

Evi heeft de serie Friends inmiddels helemaal uit gekeken (alle 10 seizoenen!), maar begint gewoon weer opnieuw 😉. Ook heeft ze hier een iPad van het ziekenhuis waarop ze af en toe lekker een filmpje kijkt (bij voorkeur één waar Edwin Jonker in speelt) of een spelletje doet.

Vandaag heeft Evi met Lara (één van de fysio’s) geoefend met lopen, zitten in de rolstoel en ze hebben een potje tafel voetbal gespeeld. Nog even fanatiek als eerst was Evi. Ze wil nu ook graag meer oefenen. Lara heeft een schema gemaakt, waarbij Evi overdag meer uit bed gaat. Ze is na deze intensieve oefening helemaal gesloopt, maar ook supertrots op zichzelf. En wij ook op haar!

Dag 48: deel 2

Ook vanmiddag is Evi er met de rolstoel op uit geweest: dit keer naar de kinder IC! Ze wilde daar even gedag zeggen. Ze vond haar kamer gek om terug te zien. Ik ook trouwens. Dat we daar waren is alweer dik 3 weken geleden. Er is weer hoop gebeurd intussen. Morgen zitten we even lang op de kinderafdeling als we op de IC waren (3,5 week). Gek dat het daar ook gewoon doorgaat…

De antibiotica mag helemaal worden stopgezet!! Er hoeft geen echo meer gemaakt te worden. De vorige is door meerdere mensen beoordeeld.

Het lijkt qua energie iets beter te gaan, maar nu is haar calcium gehalte te hoog. Sonde voeding is daarom gestopt (zit calcium in) en nu krijgt ze haar voeding volledig via infuus (tpv). Daar zitten nadelen aan, maar voor nu is het even het beste. Alle symptomen die horen bij een teveel aan calcium heeft ze (al een poosje); misselijk, spugen, dorst, veel plassen…

Morgen nemen ze weer bloed af (dat vindt ze doodeng, dus ik zie er best tegenop. Normaal doen ze dat onder sedatie, maar dat is pas donderdag). Dan kijken ze of het al iets gezakt is. Laten we dat hopen!

Vandaag vertelde Milan dat hij is aangenomen voor de opleiding Sport&Bewegen bij het Graafschap College. Hij heeft een filmpje toe moeten sturen waarbij hij zelf wat moest vertellen en ook zijn mentor, gymdocent en Chris had wat verteld. Super leuk dat hij is aangenomen! Nu nog slagen natuurlijk. Leuk detail: hij had de mail op 3 februari al ontvangen, maar deze over het hoofd gezien. 😉

Dag 49: deel 1. Vandaag 7 weken hier…

Vanochtend met bloed prikken was er even dikke paniek, maar uiteindelijk is het gelukkig gelukt. Nu hopen dat het calciumgehalte in haar bloed al is afgenomen.

We zijn net heerlijk samen even naar buiten geweest naar het speeldek. In de zon gezeten. Zalig!! Daarna naar de ‘Green Room’ geweest. Evi gaat daar binnenkort filmpjes opnemen. Ze zingt dan het lied ‘Morgen’ uit Annie en dan monteren ze de echte achtergrond uit de musical erachter. Lijkt dan net alsof zij echt ‘Annie’ is! Wat kunnen ze toch veel tegenwoordig.

Evi is al druk aan het oefenen op haar kamer. Zo heerlijk om haar zo blij en enthousiast te zien!!

Dag 49: deel 2

We hadden vandaag een heerlijke dag! Deze begon al goed vanochtend en tot nu toe gaat het nog steeds goed! Evi voelt zich goed, heeft energie en is vrolijk!

Vanmiddag is Evi met de fysio, Sandra, opa Hennie en ons op pad geweest. Een meter of 30 zelf gelopen (met rollator), poos in rolstoel gezeten en naar de voetbaltafel geweest om van opa te winnen.

Evi verraste ons vanmiddag. De psychologe was bij haar geweest (Chris en ik wachtten op de gang) en zij kwam even met ons napraten. Toen we Evi hoorden roepen en op haar kamer kwamen, zat ze op de rand van het bed en stond ze op. Helemaal zelf! Ze wil heel graag oefenen en nu ze zich beter voelt, lukt dat ook veel beter.

Evi is vandaag niet misselijk geweest. Hopelijk blijft dat zo. Zou dit dan inderdaad te maken hebben met het calciumgehalte (dat vandaag iets gezakt is!!), of met het stoppen van de antibiotica of sondevoeding… Dat weten we niet precies en het maakt ook niet uit, als het maar weg blijft!

Evi was vorige week gevraagd of ze het gezicht wilde zijn voor het goede doel van Strong Viking: het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis. Dat wilde ze wel. Hoe tof is dat! We hopen dat er veel geld opgehaald wordt, want wat is dit belangrijk voor de kinderen die hier verblijven. Zie link hieronder.

Kunnen we deze hele dag in de gouden lijst plaatsen? 💛

Dag 50 (!): deel 1

Evi heeft vannacht goed geslapen en werd vrolijk wakker. Zojuist is ze in slaap gebracht, vanwege de vac-wissel. Hopen dat het er weer een stuk beter uit ziet vandaag en dat ze zich zo goed blijft voelen.

Gisteren was Evi weer gewogen. 29,55 weegt ze nu (vorige keer 29,10). Dat gaat langzaamaan de goede kant op. Hopelijk komt er de komende dagen nog wat bij.

Tot nu toe hebben wij iedere dag post mogen ontvangen (behalve op de dagen dat er niet bezorgd wordt uiteraard). Evi kijkt er altijd erg naar uit en wordt erg blij van alle kaarten. Wij ook trouwens. BEDANKT! ❤️

Dag 50: deel 2

De VAC-wissel is goed gegaan. De opening wordt steeds kleiner. Wij hebben de wond gezien. Dat gaat een heel breed litteken worden (2,5-3 cm), maar wat maakt het uit?! Corrigeren kan altijd nog…

Vanmiddag was er wat paniek tijdens het oefenen met de fysio. Je voelde je niet zo prettig, omdat je steeds over je grenzen heen moet gaan en zij niet goed naar je luistert, vertelde je later. We hebben jou verteld dat je dat gerust mag zeggen tegen haar, op een nette manier. Daar gaan we jou de volgende keer bij helpen. Ze bedoelt het uiteraard goed, maar voor jou werkt het niet op die manier.

Hierna wilde je graag weer naar de kinder IC. Je had geluk; we kwamen bekende verpleegkundigen tegen op de gang. Ze waren blij jou weer te zien en heel verrast ook! Op de IC zelf was Vince aan het werk (wat een geluk!) en Dayenne was er. Jij kende haar niet meer, maar wel wel. Zij zorgde veelal ‘s nachts voor jou. Ook zij vond het ontzettend leuk dat je even langs kwam. Het bezoekje deed je goed.

Vandaag voelde je je goed. Zo fijn!! De sondevoeding is weer hervat vandaag (moest speciaal samengesteld worden, met minder calcium). Ook heb je zelf twee rijstwafels op, anderhalve tomaat en een doosje dummies (snoepjes). Je bent zo blij dat je weer zin krijgt in iets! Wij ook. Houden zo, meis!

Dag 51: deel 1

Vanochtend zijn Evi’s haren weer lekker gewassen in bed. We zijn weer even langs de IC geweest (Evi wil daar steeds weer naartoe). We kwamen nu weer andere verpleegkundigen tegen. Leuk hoe er gereageerd wordt op Evi’s komst.

Evi moest vanochtend ook weer bloedprikken (met een vingerprik). Dat was even schrikken; die zagen we niet aankomen. Het ging een stuk beter dan de vorige keer, maar ze blijft het zo eng vinden. Ze heeft nu een stickerkaart gekregen (kan ze 10 stickers verdienen) voor de minder leuke dingen. Duurt dan wel even voor deze vol is… of zou ze nog zo vaak moeten bloed prikken 🤔? Ze mocht wel extra stickers plakken voor de keren dat ze hiervoor bloed heeft moeten prikken.

Evi weegt nu 30,3 dus ze is mooi aangekomen.

Zojuist is de ‘ziekenhuis-juf’ langs geweest en ze heeft een klein spelletje met Evi gedaan. Helaas werd Evi toen weer misselijk en moest ze overgeven. Het ging eindelijk twee dagen goed, dus hopelijk was dit iets eenmaligs.

Nu ligt ze te slapen. Dat doet ze vrijwel nooit overdag, dus hopelijk laten ze haar even met rust.

Dag 51: deel 2

Vanmiddag gesprek gehad met een arts. Ze vertelde dat Evi het echt heel goed doet. Haar bloedwaarden zien er goed uit (calcium is nog wel wat verhoogd). Maandag is weer een belangrijke dag zei ze. Ze kijken dan weer naar bloedwaarden (dus geen prik in het weekend gelukkig, want Evi wordt dan toch weer in slaap gebracht), maar ook kijken ze naar de voeding. Het is mooi dat Evi iets is aangekomen, dus ze gaan kijken of de tpv verlaagd kan worden.

Of de VAC-wissels na maandag door blijven gaan, wordt dan ook bepaald. Het laatste stukje zal vanzelf dicht gaan zei ze. Dan hoeft ze geen spons meer, maar spoelen ze het schoon met water. Dat zou natuurlijk fijn zijn.

De arts vertelde dat ze zeer blij waren met hoe Evi het de afgelopen dagen en vanochtend gedaan heeft. Dat dit zeer positief is en hopelijk zet dit door. 🙏🏼

Vanmiddag en vanavond hebben we het rustig gehouden. Evi heeft nog wat last van krampen, maar verder gaat het oké.

Dag 52: deel 1

Vannacht was je buik enorm aan het rommelen en had je wat last van krampen. Tussendoor wel kunnen slapen gelukkig.

Dag 53: deel 1

Lekker geslapen vannacht. Nu aan het genieten van de zon die hier naar binnen schijnt. Vanmiddag even lekker naar buiten in de rolstoel! ☀️

Evi’s buik rommelt nog enorm. Dat kan je echt heel goed horen. Gelukkig doet het niet altijd pijn.

Gisteren is Evi voor het eerst op de po-stoel geweest. Weer een stapje vooruit!

Dag 53: deel 2

Vanmiddag een bijzonder gesprek gehad met één van de kinderchirurgen. Hij was twee weken vrij geweest en wist niet wat hij zag!

Dokter H zei dat ze regelmatig kinderen opereren die bijvoorbeeld maar 300 gram wegen en veel te vroeg geboren zijn. Dat deze kinderen het vaak niet redden. “Daar moeten wij mee leren omgaan en dat is moeilijk”, zei hij, “maar dat kunnen we. Dat hoort bij ons vak. En dan komt er een meisje zoals jij, 11 jaar oud, eerst kerngezond en dan zo vreselijk ziek. We doen echt alles wat we kunnen en als wij dan zien dat je het overleeft en er zó goed uit komt, dan doet dat wat met ons. Dokter V heeft mij gezegd dat jij een hele bijzondere patiënt voor hem bent. Ik ben trots om te zien dat het zo goed met je gaat, Evi”.

Hij vertelde ook dat het echt een wonder is dat ze er niets (voor zover we weten) aan over heeft gehouden. Dat is echt heel bijzonder, want vrijwel altijd zijn de kinderen, als ze dit al overleven, gehandicapt vertelde hij.

Het gesprek maakte op mij echt indruk. Dat hij dit vertelde en liet zien dat het hen ook allemaal zo raakt. Ze hebben vaker verteld dat Evi speciaal voor hen is (dokter B zei het ook eens). Zo fijn en bijzonder om te horen.

Vanochtend de vac-wissel gehad, na de gezellige logeerpartij en dat ging prima. De artsen gaan nog overleggen wanneer ze stoppen met de sponsjes. Dit doen ze in overleg met de mpz’ers (Medisch Pedagogische Zorgverleners), omdat dit betekent dat Evi niet meer onder sedatie gaat. Dat is positief natuurlijk, maar er zitten ook nadelen aan; bloedprikken en andere minder leuke dingen, zullen dan op andere wijze gedaan moeten worden. Omdat Evi echt heel angstig is voor bepaalde handelingen/onderzoeken, willen ze hier een goed plan voor bedenken.

Het calcium-gehalte is gedaald, maar nog steeds te hoog. Er wordt met de diëtiste overlegd wat handig is qua voeding. De oorzaak van het te hoge gehalte zit ‘m waarschijnlijk in het lange liggen, weinig bewegen, nierproblemen en het enorme ziek zijn.

Morgen horen we meer over het plan.

Vanmiddag heeft Evi geoefend op de loopband. Ze zag deze staan en riep enthousiast: ‘Daar wil ik op oefenen!’ Zo gezegd, zo gedaan… Drie minuten lang volgehouden!

Dag 55: deel 1

Na een rustige nacht moest Evi vandaag weer wegen. Dit gebeurt nu niet meer zo vaak. Vandaag woog Evi 31,1. Dus ze is mooi aangekomen ten opzichte van de vorige keer. Hier worden we blij van!! Qua voeding wordt er vandaag nog niets veranderd. Waarschijnlijk wachten ze donderdag af (kijken ze weer opnieuw naar de bloedwaarden).

Morgen een leuke dag voor de boeg (opnames Annie), hoewel Evi vandaag echt plankenkoorts had: ze durfde opeens niet meer te zingen en was ontzettend kritisch naar zichzelf, daar waar ze eerder nog zo blij was. Ik hoop dat ze morgen weer trots is op zichzelf!

Dag 56: deel 1. Vandaag 8 weken hier

Hij gaat zeker komen,

De dag van mijn dromen

En morgen is heel dichtbij

Ik blijf altijd dromen

Hij gaat zeker komen

Die morgen voor jou en mij

Evi was vanochtend verdrietig, ze durfde -na haar ervaring van gisteren- niet meer te zingen. Geen probleem… We gaan ons er niet druk om maken en al helemaal geen zorgen om maken, dus dan zing je niet, maar gaan we iets anders doen in de Green Room! Dat vond Evi prima. Gelukkig maar, want er was een verrassing voor Evi (geregeld door de Medisch Pedagogische Zorgverleners). Ze kreeg hoog bezoek… Niemand minder dan EDWIN JONKER kwam bij Evi langs! De bedoeling was dat ze samen zouden zingen, maar dat ging dus niet door . Desondanks hadden we een hele gezellige, leuke ochtend. Evi was ontzettend verrast natuurlijk en even van haar apropos, maar vond het helemaal geweldig. Ze heeft met Edwin heel gezellig kunnen kletsen. Het toeval bestaat dat ook hij een volvulus gehad heeft en ze dus wel raakvlakken hadden.

Edwin had een knuffel voor haar meegenomen en is ruim een uur gebleven. Wat een ochtend!! Fantastisch.

Alle hulde voor de MPZ’ers van het Amalia Kinderziekenhuis en voor Edwin natuurlijk. Zo ontzettend lief dat hij dit voor haar wilde doen.

Er zijn betere en mooiere foto’s gemaakt door de fotograaf van het ziekenhuis, maar bij deze alvast 1.

Evi’s ‘dag van haar dromen’ was dichterbij dan ze dacht…

Dag 56: deel 2

Jeetje wat was dit een fijne dag!

Evi heeft zó genoten van deze dag. En wij dus ook. Ze was ook zo vrolijk en blij. Zo heerlijk! ‘Mama, al mijn wensen zijn nu wel vervuld’, zei ze net. We hebben lekker nagepraat over vandaag en ze straalt nog steeds. Het knuffelaapje, dat ze van Edwin kreeg, houdt ze steevast bij zich… Ultieme geluksmomenten vandaag! 

Morgen weer een vac-wissel (laatste?). Ze houden haar picc-lijn goed in de gaten, omdat Evi’s temperatuur wat hoger is (tussen 37,3-37,8), evenals haar hartslag. Deze lange lijn heeft ze al 8 weken en dat is lang. Ze zijn alert ivm infectiegevaar. Het plan is om de voeding via tpv af te bouwen, zodat picc-lijn er ook af kan. Anders moet er eventueel een nieuwe komen.

Dag 57: deel 1

Evi werd vanochtend met een grote glimlach wakker.: ‘Wat was het leuk gisteren met Edwin, hè mam?’ Dat was het zeker!

Gisteren is de schilder van de muizen weer geweest en Evi heeft het derde schilderij te pakken, gebaseerd op een grappige foto die Edwin en Evi maakten. Zo leuk weer!

Eergisteren heb ik contact gehad met één van de vijf politieagenten die bij de reanimatie op straat aanwezig waren. Zij was erg benieuwd hoe het nu met Evi is en erg blij te horen dat ze het zo goed doet. We hebben afgesproken dat zij met haar collega’s bij ons thuis komt als Evi uit het ziekenhuis ontslagen is. Zij hebben daar behoefte aan en wij vinden dat ook fijn. Wat mooi!

Gisteren heeft Evi voor het eerst trapgelopen (4 treden). Ze maakt echt sprongen nu.

De vac-wissel zit er weer op. De wond ziet er goed uit en maandag vindt de laatste vac-wissel plaats (eigenlijk vandaag, maar de pleisters die besteld waren, waren te klein). Evi heeft ook een klysma gekregen, omdat ze sinds maandag geen ontlasting gehad heeft (en dat was toen tijdens de sedatie). Daarvoor ook weinig…. Hopelijk merkt ze er niets van. Nog steeds een wat hogere temperatuur en hartslag. Waar komt dat vandaan?

Toen Evi het slaapmiddel kreeg toegediend, wilde ze kijken hoe lang ze kon tellen…. 50 wilde ze halen. Ze kwam tot 46 en zei toen: ‘Ik wil dat Edwin Jonker nog een keer komt’ en viel in slaap. ❤️