Buikgriep of zo?! Deel 20

Dag 58: deel 1

Vandaag gaan Chris en ik, na ruim 8 weken, even naar huis. Spannend vinden we dat wel, om zonder Evi naar huis te gaan. Dat voelt een beetje naar, maar we gaan even naar Milan, Jade en de dieren. Dubbel gevoel. Gelukkig is Sandra lekker bij Evi.

Ze gaan vandaag stoppen met de tpv (voeding via infuus). Misschien wordt de sonde voeding iets opgehoogd. Ze willen kijken of ze zonder de tpv toch stabiel blijft qua gewicht (dinsdag wegen). Dit zou heel mooi zijn. Het is fijn als Evi zelf ook wat eet en drinkt, maar nog niet perse noodzakelijk. Ik vertelde ook dat heel veel haar momenteel ook niet smaakt. Arts denkt dat dit het gevolg is van haar enorme ziek zijn; kan nog wel maanden duren.

Maandag tijdens sedatie gaan ze weer bloed afnemen en als ze de komende dagen nog geen ontlasting heeft, krijgt ze ook een (sterker) klysma.

Dag 58: deel 2

Het was toch fijn om naar huis te gaan! We zijn twee uurtjes thuis geweest en het was erg leuk om Jade en Milan even thuis te zien. We hebben lekker even geluncht en met Bo gewandeld. Daarna gingen we samen naar Evi. Jade blijft gezellig in het RM-huis slapen.

Ook was het fijn om de dieren even te kunnen knuffelen! Die mis je ook echt hoor.

Wel gek dat de wereld gewoon door draait… Ik kwam voor het eerst weer in de AH en vond dat zo gek, vooral ook zo zonder mondkapje.

Evi heeft het fijn gehad met Sandra. Dat helpt natuurlijk heel erg om goed weg te kunnen gaan.

De sondevoeding is vandaag opgehoogd en prompt werd Evi vanmiddag weer misselijk en moest ze overgeven. 🤔 De tpv is natuurlijk stopgezet, dus willen ze haar iets meer sondevoeding geven. Anders zijn ze bang dat Evi afvalt. Wij vermoeden dat Evi teveel sondevoeding krijgt dan ze verdragen kan en daardoor misselijk wordt. Ze hebben de dosering nu toch weer even terug gezet en gaan morgen proberen het in kleinere stapjes te verhogen.

Het lastige is dat ze, doordat ze volledige voeding krijgt, ook geen trek heeft. Ze mist het zelf eten wel erg. Soms heeft ze erg veel zin in iets, maar het smaakt haar dan gewoon niet, terwijl ze er eerder dol op was. Dit kan nog even duren is ons gezegd.

Dag 59: deel 1

Je had weer een goede dag vandaag. Vanochtend lekker naar buiten geweest om oma Els en omi op te wachten (toen was het nog wel koud!). Vervolgens een uur op het binnenplein voor de kinderafdeling gezeten en gekletst.

Terug op je kamer wilde je nog lekker in de stoel blijven zitten en uiteindelijk ging je terug het bed in omdat je billen zo zeer deden van het zitten. Er zit al een extra kussen in, maar je hebt nog geen vet om op te zitten .

Vanmiddag kwamen opa Hennie en oma Trees en met hen heb je een paar potjes gekaart. Ook heb je een klein beetje spaghetti gegeten en een paar chipjes en heb je twee bekertjes aardbeien op! Je wil heel graag aankomen, dus probeer je er ook zelf wat bij te eten (doordat de sondevoeding gisteren is terug gezet en je geen tpv meer krijgt, heb je blijkbaar zin in eten!). Het leek ook nog te smaken. Fijn!!

Van de week heb je, op foto’s, jouw eigen buikwond gezien. Deze is groot en breed en ziet er nog niet zo mooi uit. Ook is de wond nog niet helemaal dicht. De verpleegkundigen wilden jou er goed op voorbereiden. Ze hadden verwacht dat je er van zou schrikken. Dat deed je niet. Je zei: ‘Het maakt me niets uit hoe het eruit ziet, het hoort bij mij en ik heb een verhaal te vertellen als mensen er naar vragen.’ Zo is dat, meisje!

Dag 60: deel 1

Net bij de visite gezeten (overleg met arts en verpleegkundige). De sondevoeding blijft op deze stand. Evi eet sinds gisteren meer zelf en dat is heel positief. Ze heeft een klein schaaltje spaghetti op, een krakeling, een schaaltje popcorn, 3 chipjes en drie bekertjes aardbeien. Waar ze zin in heeft, mag ze eten. Het meeste nam ze eind van de middag en avond. Ze is nu alweer bezig met haar tweede bakje aardbeien.

Morgen overleggen ze of de picc-lijn eruit mag. Dit kan dan mooi gedaan worden als ze slaapt. Deze had ze nodig voor de tpv en een maagbeschermer. De tpv is er af en de maagbeschermer kan ze ook oraal innemen. Dit heeft ze zojuist geoefend: en het lukte! Evi heeft veel moeite met het slikken van pillen, vooral als ze er niet op mag kauwen. Dus fijn dat dit goed ging. Ook hierover gaan ze in overleg: heeft ze deze maagbeschermer nog nodig (hebben ze gegeven toen ze zo ziek was en in de stress zat)?

Het zou natuurlijk fantastisch zijn als ze én de vac-pomp én de picc-lijn kwijt is. Dan heeft ze alleen nog maar sondevoeding.

Ik heb gevraagd wanneer er weer een MDO is, of dat überhaupt nog een keer komt. Dokter S vond het wel een goed idee om weer met z’n allen bij elkaar te komen, om te kijken wat er nu nog nodig is om naar huis te gaan. Daar zijn wij ook erg benieuwd naar. 🏡

We sluiten de dag samen af met ‘Mamma Mia’ de film. Wat heerlijk dat we dit samen kunnen kijken.

Genieten ❤️

Dag 61: deel 1

Een mijlpaal; zowel je vac-pomp, als je picc-lijn is eraf! Dit betekent dat je aan je infuuspaal alleen nog maar je sondevoeding hebt hangen. Voor de rest ben je ‘vrij’ na ruim 8 weken. Hoe fijn is dat!?

Vandaag hebben we met diverse mensen gesproken over de volgende stap: wat hierna? Dit komt steeds dichterbij. Evi’s wond zal goed moeten genezen en ook zal ze stabiel moeten blijven qua gewicht, of liever nog; moeten groeien.

Dan is de vraag of Evi naar huis mag en poliklinisch kan revalideren bij Klimmendaal, of dat ze daar intern (klinisch) gaat revalideren. De verwachting is dat ze poliklinisch gaat revalideren. Dat is fijn, want dan mag Evi dus ook daadwerkelijk naar huis. Zou wel een teleurstelling geweest zijn als ze dan eerste nog ergens anders naartoe zou moeten.

We hebben ook al gesproken welke hulpmiddelen we thuis nodig hebben; een hoog/laag bed voor beneden, een rollator, rolstoel enzo. Dit wordt allemaal voor ons in gang gezet en ook wordt er sondevoeding voor thuis aangevraagd. Chris en ik krijgen een spoedcursus ‘omgaan met sondevoeding en -pomp’.

Naar huis…. Het is toch bizar dat dat heeeel gek aanvoelt. We kunnen nog niet helemaal geloven dat Evi weer zover opgeknapt is dat we er al voorzichtig aan mogen denken. Evi vroeg aan dokter B of 20 maart een reële optie is en zij antwoordde dat dat zeker het geval is. Ongelooflijk dat we rond die datum dan misschien gewoon mét Evi naar huis mogen. Als alles goed blijft gaan hè… zover is het nog niet.

Vandaag heeft Evi flink gelopen. De fysio kwam en Evi wilde een stuk lopen met de rollator. Na een poosje vroeg ze of ze ook los mocht lopen. Dat mocht… Dit alles bij elkaar heeft ze 2.54 minuten volgehouden en later heeft ze dat stuk ook weer los terug gelopen. #zotrots! #staystrongevi

Dag 62: deel 1

Evi heeft vandaag enorm veel gelopen. Ze is vastbesloten zoveel mogelijk te oefenen, zodat ze zo snel mogelijk progressie ziet.

Vanochtend is Evi weer gewogen en ze woog nu 31,9 (de vorige keer 31,1). 🎉 Fantastisch dus! Gisteren en vandaag heeft ze (nog) niet zoveel gegeten, maar afgelopen weekend wel meer. Hopelijk neemt haar eetlust toe.

Haar temperatuur was vanochtend weer 36,4. De afgelopen week was dit steeds wat hoger (boven de 37), maar nu de picc-lijn eruit is, is het dus mooi gedaald. Fijn en houden zo.

Chris en ik hebben vandaag uitleg gehad over de sondevoeding en we gaan nu -samen met de verpleegkundige- zelf de voedingen aanhangen en aansluiten. De pomp en rugtas hiervoor zijn vandaag geleverd. Eens kijken hoe snel we dat onder de knie krijgen.

Dag 62: deel 2

Vanmiddag kwam ik opeens op het idee om Evi mee te nemen naar het Ronald McDonald huis. Aangezien ze alleen nog maar een lijntje heeft voor de sondevoeding en dit vervoerd kan worden in een rugzak is ze een stuk mobieler. De verpleging vond het een goed plan, dus we zijn voor het eerst, sinds -bijna- negen weken met Evi buiten het ziekenhuis geweest. Evi vond het heerlijk! We hebben even gewandeld in de zon en binnen in de woonkamer gezeten en gegeten. Evi kon nu ook zien waar wij al die tijd verblijven als we niet bij haar slapen. We vonden het allemaal heerlijk! Voor herhaling vatbaar.

Evi vond het vandaag een hele fijne dag! We hadden het er nog over met z’n drieën dat we de laatste week/twee weken zoveel fijne dingen meemaken en beleven. Dat we echt kunnen genieten samen van een filmpje kijken, samen een spelletje doen, kletsen met verpleegkundigen en andere hulpverleners, of allemaal even ons eigen ding doen. Maar Evi voelt zich goed en dat alleen al is het genieten waard! Naast alle ellende van de eerste weken maken we nu ook zoveel moois mee. Dankbaar… ❤️

Dag 63: deel 1. Vandaag 9 weken in het ziekenhuis

Evi oefent enorm met het lopen. Iedere dag komt ze een stuk verder. Op haar kamer blijft ze niet meer graag; ze wil er op uit. Wandelen door de gangen en met de rolstoel naar het plein.

De neuroloog heeft ook nog wat testen uitgevoerd bij Evi. Morgen is er weer een MDO en dat staat in het teken van naar huis gaan. Wat is hier allemaal voor nodig?

Chris is vanmiddag met Evi naar het RM huis gegaan, waar opa Hennie en oma Trees ook kwamen. Daar zouden ze samen gaan eten. Helaas begonnen sonde te piepen en kreeg Chris het niet opgelost. Terug naar het ziekenhuis dus maar. Eenmaal verholpen wilde Evi gewoon weer terug: zo gezegd, zo gedaan!

Vanmiddag ben ik naar huis gegaan. Ik slaap een nachtje thuis, bij Milan en Jade. Vreemd… Ik ben benieuwd hoe het slaapt!

Dag 64: deel 1

Vanuit huis nog…. Ik rijd zo weer naar Nijmegen. Raar om zo thuis te zijn, zonder Chris en Evi. Ook niet zo heel goed geslapen, maar ach. Dat zijn we nu wel gewend!

Jade is naar school. Ik heb haar gebracht en op de terugweg reed ik door de straat waar Chris Evi gereanimeerd heeft en waar de hulpdiensten allemaal samen kwamen. Wat een hectiek en angstig moment was dat. Het is raar, maar ik voelde er nog niks bij. Misschien komt dat nog? Ik heb nu ook geen tijd om iets te voelen denk ik.

Voor Milan starten vandaag zijn tentamens. Ook dat nog….

Straks MDO…

Dag 64: deel 2

We mochten vanmiddag een kijkje nemen op het heli-dek. Er was een helicopter geland en wij kregen een seintje. Samen met Renée (mpz’er) mochten we er naartoe. Gaaf! En het was nog heerlijk weer ook. ☀️

Evi mocht van de piloot in de heli zitten. Ze was erg onder de indruk. We hebben ook geregeld dat er contact wordt gelegd met de trauma arts die Evi geïntubeerd heeft. Evi vond het indrukwekkend en gelukkig gaaf om te zien (niet eng). Ook heel gek dat de helicopter ook voor haar ingezet is op 5 januari. Toen wij weg wilden gaan werd de heli weer opgeroepen, dus we zagen hem ook nog vertrekken.

Straks meer over het MDO.

Dag 64: deel 3

Het MDO stond vandaag helemaal in het teken van Evi’s ontslag. Ze doet het op alle fronten goed en de artsen/verpleegkundigen zijn heel tevreden. Ze heeft de afgelopen week enorme sprongen gemaakt, maar dat konden jullie ook wel zien.

Morgen komt Evi’s bed bij ons thuis. Een aangepaste rolstoel nemen we mee vanuit het ziekenhuis (kon niet via thuiszorg). In deze rolstoel kan ze ook achterover liggen en dat is soms fijner voor haar buik/wond. Er moet nu heel veel geregeld worden en we hebben steeds gesprekken met instanties of specialisten.

De verwachte datum is toch wel rond 20 maart, als alle controles goed blijven en Evi blijft groeien qua gewicht. Stabiel blijven mag ook, maar afvallen niet.

Nu GEWELDIG nieuws: Evi mag op weekendverlof! Dus we nemen haar morgen mee naar huis waar we een nachtje, of misschien zelfs twee, slapen! Hoe fijn is dat?! Dit doen ze bewust zodat we allemaal even kunnen wennen. Als we dan tegen zaken aanlopen, kunnen ze meedenken en eventueel dingen extra oefenen aankomende week.

Evi vindt het helemaal te gek natuurlijk! En wij ook (oké… ook een beetje spannend).