Buikgriep of zo?! Deel 21 SLOT

Dag 65: deel 1

En nu zijn we thuis! Evi had er zo’n zin in. Vanochtend heeft ze in het ziekenhuis de hele ochtend geknutseld en er is nog een echo gemaakt van haar blaas (ivm het verhoogde calcium-gehalte). Die uitslag zullen we maandag wel krijgen.

Het bed staat in de kamer. Milan en Jade waren blij om Evi te zien en andersom ook natuurlijk!

Dag 66: deel 1

Na een goede nacht voor Evi en een slapeloze voor Chris en mij, stonden we rustig op. We klungelen wat af met de sondevoeding. Zowel vannacht als vanochtend deed het niet wat wij wilden. In het ziekenhuis mopperden de verpleegkundigen er ook vaak op, maar nu ervaarden wij het zelf. Het kostte ons veel tijd en zonder zo’n ‘infuus’paal ook onze rug. Gelukkig kunnen we een paal lenen en wordt deze maandag geleverd.

Evi heeft vandaag voor het eerst echt gedoucht sinds ruim 9 (!!) weken. Donderdag al haar onderkant in het ziekenhuis, maar ivm haar wond vond ze de bovenkant nog spannend. Vandaag niet meer. Evi vond het heerlijk!! Dat snap ik na zo’n lange tijd.

Evi wilde vanmiddag graag de tweede helft bij Milan kijken met voetbal, maar helaas werkte de sonde toen ook niet mee… Ik ben toen maar even alleen gegaan.

Dag 67: deel 1

En toen waren we weer terug in het ziekenhuis, na een heerlijk weekendje thuis! We hebben genoten van de zon, elkaar, een film, de dieren en juist van alle gewone dingen: Evi heeft thuis lekker weer gedoucht, lekkere dingen gegeten (ze eet thuis meer dan in het ziekenhuis), gewandeld en tv gekeken. We werden gisteravond nog gebeld door verpleegkundige Milou. Zij was erg benieuwd hoe het ging en nog steeds verbaasd over Evi’s snelle herstel.

De sondevoeding werkte gelukkig mee vanaf gisterenmiddag, dus geen gedoe meer. Gisterenavond was Evi even erg verdrietig, omdat ze niet terug wilde naar het ziekenhuis. Heel begrijpelijk. Vandaag had ze dat gevoel niet en ging ze vrolijk weer terug. We gaan terug om afscheid te nemen hebben we gezegd. Uiteraard gaan we er vanuit dat de laatste controles allemaal goed zullen zijn.

Ik vroeg Evi vandaag of ze zich nu anders voelt nu dan voor haar ziek zijn, maar eigenlijk is dat niet zo. Ze voelt zich goed, alleen is ze wat sneller moe. Nou, dat mag ook wel en is heel logisch! Wij merken dat ze steeds meer energie heeft en ook echt zin heeft om dingen te ondernemen. Het is ons een raadsel hoe dit kan qua herstel, na wat ze heeft meegemaakt, maar het is toch echt zo.

Morgen is Iris er weer, één van Evi’s favoriete verpleegkundigen. Zij was twee weken ziek, dus we hopen haar nog even te zien morgen.

Ook komt de thuiszorg morgen langs om kennis te maken en mee te kijken met de wondverzorging. Verder laten we het maar weer op ons afkomen.

Dag 68: deel 1

Vanochtend werd er bloed afgenomen. Dat vond Evi altijd verschrikkelijk: ze is bang voor prikken (dankzij de 9-jaars prik destijds). Vanochtend was Iris er weer (hoera!), samen met Maud en zij hebben Evi er fantastisch doorheen geloodst. Ze heeft geen traan gelaten en vrolijk doorgekletst. Er moest een tweede vingerprik aan te pas komen, omdat er bij de eerste niet voldoende bloed uit gehaald kon worden en dat was ook geen probleem. ‘Ik heb wel ergere dingen meegemaakt’, zei ze. Zó ontzettend trots op haar!

Alle waardes waren goed, alleen het calciumgehalte is weer iets opgelopen. Dat is jammer, maar wel een logisch gevolg van zelf eten naast de sondevoeding. In heel veel eten zit calcium, dus dan loopt het al snel op. Ze willen graag dat Evi iets meer drinkt (1,5 liter per dag), maar dat wil nog niet erg. Daarentegen eet ze wel goed! Als ze morgen weer een hoger calciumgehalte heeft, starten ze misschien met medicatie, zodat het flink kan zakken. Het zal de komende tijd wellicht meer oplopen, omdat ze steeds meer eet. Evi mag even geen melk(producten), kaas en melkchocolade. Dit mag ze overigens al een poosje niet. Ze mist het wel!

Vanavond heeft Evi spaghetti gegeten. Dat eet ze zooo graag en de afgelopen dagen had ze geluk 😉. Dit is ook zacht eten: harder eten valt soms niet goed met de sonde (dat irriteert ofzo en dan lijkt het omhoog te komen). Gelukkig lijkt er steeds meer wel goed te gaan.

Evi is weer iets aangekomen (32,05 kg)!

Vandaag liep de één na de ander Evi’s kamer binnen; psychologe Nienke, de ziekenhuisjuf, verpleegkundigen, Christel die lekker haar haren ging wassen, etc. De tijd vloog voorbij.

Nu even op de PlayStation (Evi) en dan zo samen een filmpje kijken! 💕

Omdat Evi het gezicht van het Amalia Radboudumc Amalia kinderziekenhuis wilde zijn (voor de Strong Viking run, kreeg ze vandaag een leuke verrassing: een shirt, bidon, muts, etc. Alles moest meteen gedragen worden.

Dag 69: deel 1

Vandaag hadden we een bijzondere dag in het ziekenhuis. Het Ronald McDonald huis is uitgekozen voor het TV-programma ‘Five days Inside’. Vandaag zijn de opnames hiervoor gestart en ja, hier doen wij aan mee. Wij zijn hiervoor gevraagd en Evi wilde heel graag meedoen. Hopelijk kunnen wij met ons verhaal aan andere mensen laten zien dat je de hoop nooit moet opgeven. Als is de kans nog zó klein, hij is er!

Chris en ik werden in het huis geïnterviewd door Eddy Zoey, de presentator. Wat een vriendelijke man zeg. Vervolgens zijn we naar het ziekenhuis gegaan, waar Eddy met Evi heeft gepraat. Wat deed ze het goed! Ze praatte volop.

De komende dagen worden wij, samen met andere gezinnen, gevolgd en hopelijk kunnen ze aan het eind van deze week filmen dat Evi naar huis mag.

Dit laatste zal dan waarschijnlijk vrijdag worden. Evi krijgt donderdag nog medicatie om haar calcium gehalte omlaag te krijgen. Dit moet vier uur doorlopen. Dan nog wat controles die dag en dus vrijdag naar huis?!

Evi vond het prachtig! Nog een foto voor in de gouden lijst… 💛

Dag 70: deel 1

Evi heeft vanochtend een tekening gemaakt voor Iris (verpleegkundige). Ze was zo blij dag ze weer beter was en vertelde mij dat ze eigenlijk nog niet naar huis wil, omdat ze Iris zo gaat missen. Dat geldt trouwens voor meer mensen! Wat zullen we ze missen zeg…

Tot overmaat van ramp blijkt Iris vandaag corona te hebben en mag zij dus niet meer werken. Evi was hierover vanmiddag zeer, zeer verdrietig. Ze heeft helemaal geen afscheid kunnen nemen. Gelukkig is Iris wel bij het afscheid via FaceTime, maar we hadden het graag anders gezien.

Evi krijgt een infuus met medicatie om haar calciumgehalte omlaag te brengen. Dit hoorden we gisteren. Omdat Evi zo bang is voor prikken, is besloten om dit met spul te doen waar ze wat van wegdoezelt. Later zou er lachgas bijkomen. Dit zou morgenochtend plaatsvinden…

Vanmiddag was Evi een croissantje aan het eten, maar er bleef een stukje hangen in haar keel (gebeurt vaker met ‘harder’ voedsel) en ze spuugde het uit. Helaas kwam ook de sonde mee… Deze moest dus opnieuw geplaatst worden. Geen optie zonder sedatie, dus wat nu?

Evi kon gelukkig, na veel overleg, naar de dagbehandeling waar ze Evi met een soort neusspray in slaap hebben gebracht en daarna wat lachgas hebben toegediend. Ze wilden eerst een pil geven of een drankje, maar hier raakte ze zo van in paniek, dat dit geen optie was. Toen het infuus erin zat, konden ze via dat infuus extra slaapmiddel geven en is de sonde ingebracht. Ik heb er weer een paar extra rimpels bij (dat gaat hard de laatste tijd)… Zo lief dat verpleegkundige Maud en MPZ’er Renée hiervoor zonder twijfel 1,5 uur overwerkten: ze wilden Evi bijstaan en zo niet overdragen (verpleegkundige van avonddienst was een nieuw gezicht voor ons).

Tussendoor heeft Evi voor de laatste keer geoefend met Lara (fysio). Dit werd ook opgenomen voor ‘Five days Inside’. Zo kwam ze opeens in beeld zónder sonde. Evi mocht voetballen tegen Eddy Zoëy. Ze vond het wel jammer dat ze maar zo kort filmden… ze genoot er echt van.

Foto: Evi is nog aan het slapen… het is nu 18.23 uur (terwijl ik dit typ). Ze zal zo wel wakker worden.

Dag 71: deel 1

Na een ietwat onrustige nacht is er weer een nieuwe dag. Benieuwd naar de uitslagen van het lab naar aanleiding van Evi’s infuus. Is het calciumgehalte (genoeg) gedaald?

Evi voelt zich wat moe, maar verder gelukkig oké.

Straks wordt haar wond voor de eerste keer gespoeld onder de douche. Dit vindt Evi uiteraard spannend. Sowieso het douchen (lang zitten/koud/vermoeiend), maar ook het eraf halen van de pleister en het spoelen zelf.

Gisteren was muizenschilder Diederik er weer en Evi wilde graag een tekening van het afscheid met Iris. Ze wist toen nog niet dat Iris er niet bij zou kunnen zijn, maar is toch weer heel blij met deze tekening. Evi heeft nu 4 van zulke prachtige kunstwerken en was er iedere keer weer zó blij mee. Eens in de 14 dagen komt Diederik op de kinderafdeling én op de kinder-IC om voor ieder kind een persoonlijk muizen-kunstwerk te maken.

Dag 71: deel 2

❤️ Hij gaat zeker komen

De dag van mijn dromen…❤️

Dag 71: deel 3

Poeh… We zijn thuis. Het was een heel, heel mooi afscheid in het ziekenhuis. Wat zijn we alle artsen, verpleegkundigen, medisch pedagogisch zorgverleners, fysio’s en alle andere mensen uit het ziekenhuis dankbaar. Stuk voor stuk waren ze betrokken, geduldig, zorgzaam, lief, vriendelijk en behulpzaam. We hebben veel aan ze te danken! Radboudumc Amalia kinderziekenhuis uit de grond van ons hart: BEDANKT ❤️!

We kwamen thuis en daar wachtte ons weer een verrassing: zowel een prachtig versierd huis als een versierde tuin en lieve vrienden/familie en buren om ons te verwelkomen. Wat was dat hartverwarmend en emotioneel. Evi moest huilen, ook toen we vertrokken uit het ziekenhuis trouwens. Dank aan iedereen die hieraan heeft mee gewerkt en die er was. Zo lief!

Een prachtige dag om nooit te vergeten. 

Dag 71: deel 4

Edwin Jonker… heeft ons hart gestolen. Wat heeft hij een hart van goud. Hij sprak weer een filmpje voor Evi in omdat ze naar huis mocht. Het bizarre is dat Edwin zelf óók een volvulus gehad heeft 5 jaar geleden, dus tijdens de ontmoeting werd daar ook veel over gepraat. Zo lief… Evi heeft twee filmpjes mogen ontvangen en hij was natuurlijk op bezoek twee weken geleden. Om nooit te vergeten. Bedankt Edwin, Jij hebt voor gouden momenten gezorgd en na jouw komst is Evi als een speer gegaan...

HOE GAAT HET NU (2 september 2022)?Zoals jullie konden lezen, speelde dit drama zich af van januari tot maart. Evi heeft tien weken in het ziekenhuis geleden (3,5 week op de IC en 6,5 week op de kinderafdeling). Ze is met grote sprongen vooruit gegaan thuis, heeft gerevalideerd op Klimmendaal en ging voor de zomervakantie alweer halve dagen naar school. Ze heeft natuurlijk ups en downs gehad, maar het verliep echt voorspoedig. 

Vanaf maandag (5 september) mag ze weer fulltime naar school. Ze doet groep 8 over. We zijn benieuwd waar we tegenaan gaan lopen. Óf we ergens tegenaan gaan lopen... Het lijkt nu alsof Evi er niets aan over heeft gehouden, zelfs geen trauma. Ze vindt het fijn om voor controle terug te gaan naar het Amalia Kinderziekenhuis (Radboud), omdat ze dan de artsen, medisch pedagogisch zorgverleners en verpleegkundigen weer kan zien. Zij zitten in ons hart... We zijn ze zo dankbaar voor de goede zorgen. Hetzelfde geldt voor het personeel in het Ronald McDonaldhuis. De uitzending van Five Days Inside, waar wij in te zien zijn, is woensdag 14 september om 20.30 uur bij RTL 5.

'Count your blessings', zei Eddy Zoëy, en zo is het! Geniet van het leven, geniet van je gezondheid, want voor je het weet kan het anders zijn. Eddy, wat ben jij een mooi mens! Ook nu vraag je zo nu en dan eens hoe het met Evi gaat en kletsen we even. Hetzelfde geldt voor Barbara, de eindredactuer van Five Days Inside. Zo bijzonder! Wat hebben wij ontzettend veel bijzondere, lieve mensen mogen leren kennen.Evi zit goed in haar vel, speelt weer, zwemt de hele dag met dit mooie weer, voetbalt weer en kijkt gelukkig met een goed gevoel terug op haar ziekenhuisperiode, ondanks alle ellende die we daar hebben meegemaakt. Dat komt door alle lieve mensen daar en om ons heen. #DANKBAAR!

Bedankt lieve lezers, dat je mij wilden volgen! Ik kan me voorstellen dat het af en toe wat warrig was en ik verwijs ook weleens naar foto's en filmpjes, omdat ik destijds verslag deed via mijn Facebookaccount. Dit heb ik letterlijk gekopieerd en geplakt hier. Het heeft mij goed gedaan om dit van mij af te kunnen schrijven en met anderen te delen. Met mij gaat het ook goed, al denk ik er nog vaak aan terug: gelukkig vergeet je nare dingen ook heel gauw en proberen we vooral terug te denken aan de leuke dingen in het ziekenhuis.

Wellicht zal ik binnenkort nog eens een kleine update plaatsen.

Liefs Cindy