De ontwikkeling van Stef

Groep 3 zou je kunnen zeggen alleen op het speciaal onderwijs benoemen ze het als de aanvangst groep. (in mijn verhaal zal ik vooral groep 3 benoemen) 

Ze hebben vanuit school een combinatie klas van gemaakt van groep 2-3.Dit kwam voor de zomer vakantie wel even koud op mijn dak. Dit zou betekenen dat Stef de meeste kinderen waarmee hij al 2 jaar (of soms zelfs al langer vanuit de peuter revalidatie) kwijt zou raken. Ook omdat dit niet vooraf met ons besproken is, was ik wel heel verdrietig om zonder enige uitleg de nieuwe klassen lijst te zien. Een paar dagen later was het afsluit gesprek van groep 2 daarin kreeg ik natuurlijk wel de uitleg waarom deze keuze gemaakt was. Stef gaat helaas niet zo snel als de andere aanvangst groep en er waren ook niet genoeg andere kinderen om een 2de aanvangst groep te maken. De combi 2-3 zou het meest voor de hand liggen. 

Ik gaf aan dat ik de keuze deels begreep want in de andere groep zitten best veel kinderen,maar dat het wel fijner was geweest deze info vooraf te krijgen. Dit snapte ze vanuit school, en zouden ze ook meenemen.

Stef zijn nieuwe klas blijft ook aan de kleuter kant waardoor het buitenspelen ook nog op de kleine pleintjes blijven. Dit is voor hem jammer want ook daardoor kan hij niet met een van zijn beste vriendinntjes meer spelen. Dit escaleerde voor Stef echt al in de 2de week van school.
De zorg was bij ons in huis, en ik kwam terug van mijn werk. Meestal kletsen we dan even en dan ga ik koken. Of we kletsen tussendoor wat. De zorg blijft tot 18.30 zodat we even ‘rustig’ thuis kunnen komen. Stef deed gek tegen mij, boos, kortaf ,ontzettend onaardig.
Nu kan ik Stef over het al gemeen daar vrij makkelijk uit halen vooral als het tegen mij is. Maar het lukte echt niet, hij bleef door doen. De zorg ging naar het volgende kindje en Stef was nog steeds niet leuk. Meerdere keren gezegd als je nu niet stopt ga je op de gang. Klinkt heel onaardig maar ook door Stef willen wij met respect behandeld worden. Dus hop die gang op.
Stef zet het op een krijsen en blijft mij roepen. Dit even kort (2 min) genegeerd en daarna naar hem toe gegaan. De bom barste, huilen met echt veel verdriet. Mij weer willen knuffelen en uiteindelijk samen op de bank gaan zitten. Er kwam uit dat hij N. zo miste. Hij wou zo graag met haar spelen. Het verdriet was echt, ik had het zelf gewoon moeilijk om niet mee te huilen. Zelfs Paul had zo iets van hier moeten we echt iets mee. Wij hem verteld dat hij vrijdag naar de juf moest gaan en dit gewoon kon vertellen. Want wellicht kon er wel iets worden geregeld. Omdat wij niet wisten of hij dit ook echt zou durfen hebben we ook een bericht in social schools gezet. Hier kregen we al vrij snel reactie op en Stef ging ook echt de volgende ochtend naar de juf om te vertellen dat hij zo verdrietig was geweest. De juffen reageerde top en hebben ook meteen geregeld dat N. even bij Stef in de klas mocht spelen. Voor Stef was dit zo fijn. Ook een enorm leer moment voor ons allemaal. Vooral voor Stef, voor jezelf opkomen is zo belangrijk! 💪

Nu over naar zijn ontwikkeling, groep 3/aanvangst groep. Ze zijn nu echt serieuzer bezig met leren. Maar juist omdat het een combi groep is bijven ook veel dingen spelende wijs. Dit blijkt voor de hele klas goed te werken. De groep 3 kinderen zitten aan een blokje en de groep 2 kinderen ook. Maar ze leren heel veel ook van elkaar. Wat de groep 3 kinderen doen vinden de jongere kinderen ook super intresant. Voor nu ligt de focus op het herkennen van letters. We zijn eigenlijk wel verbaasd en ook super trots hoe Stef dit oppakt. Hij kan nu opeens tegen je zeggen mama ik zie de letter K. Stef kan zoals vele waarschijnlijk wel begrijpen niet gaan leren schrijven. Hij mag altijd de nieuwe letter op het digibord schrijven, ze tekenen met hem mee als er iets op papier wordt gemaakt. Maar het is helaas zo dat hij echt niet effectief alleen kan leren schrijven. Zijn handen zijn daar gewoon te ‘slecht’ voor. Wat hij nu leert is op de computer de opdrachten maken. Hij heeft een stip op zijn bril en daarmee bestuurd hij de muis(klikken doet de begleiding). Hij kan wel soms een letter intypen maar ook dat is heel moeilijk omdat hij te makkelijk de andere letters intypt. Het besturen van de muis met je bril is niet makkelijk en kost Stef heel veel energie dus het gaat gewoon niet zo snel, en met korte momenten. De ergo helpt hem 1x in de klas met de laptop. En de rest van de tijd helpen de juffen de ZBO hem. Ze pakken dit allemaal heel fijn en leuk aan. Hij is de enige in de klas die op deze manier leert. Ze maken hier dan ook leuke grapjes over want Stef zijn tafel lijkt op een bureau. De muis reageert ook op de bril van de juf dus dat brengt soms leuke situaties mee om hem iets uit te leggen 😉
Als hij hier beter mee kan werken, dan gaan we dit systeem ook aanvragen voor thuis.

De andere lessen doet Stef mee op zijn manier, maar de focus ligt nu in de klas bij letters.

Lichamelijk lijkt Stef iets achter uit te gaan, zijn armen zitten vaak in dezelfde positie en daardoor kunnen de spieren verkorten. Zijn benen zijn heel stijf we hebben dit jaar ook de knoop doorgehakt dat Stef een baclofen pomp gaat krijgen. Voor de mensen die dit niet kennen. Dit is een kastje ter grote van een CD van 3-4 cm dik wat in de buik wordt geplaatst. Bij kinderen is dit vaak nog wel zichtbaar maar naar mate je groter/zwaarder wordt is dit minder. Er wordt een katheter in het ruggenmerg geplaatst en daar komt Baclofen uit. Dit is helemaal af te stellen, je kan ook bij verzorging momenten extra doseren zodat je hem goed en makkelijk kan verzorgen.
Of in de nachten zodat hij comfortabeler kan liggen en dus slapen. 😄
Deze pomp heeft medicatie in zich voor 2-3 maanden en moet na gevuld worden.
De operatie zelf is niet heel complex maar Stef moet daarna 48 uur plat blijven liggen.
Zie dat maar eens gebeuren met een kind, de dokters zeggen dat dit lukt zonder al te veel drama dus ik laat me heel graag verrassen. Volgende week hebben we een afspraak om de vooruitgang (of achteruit) gang van zijn armen en handen te bespreken. Mogelijk komen daar spalken voor.😣

Dan is er nog Stef zijn CVI, helaas is de organisatie die deze diagnose officieel kan vaststellen een aantal verslagen kwijt van Stef. Hier was en ben ik echt woest om. Ik had al geen hoge pet op van die organisatie. Ik heb goed overlegd en toch is voor Stef zijn verdere school periode echt nodig wat hij wel en niet kan zien/verwerken. Deze herfst zullen dan ook delen van deze onderzoeken worden herhaald.. ( lekker voor de belasting van ons kind, en de tijd die hij hier weer in moet steken) enige voordeel is dat deze diagnose officeel tussen 6-7 vast gesteld kan worden, dus daar zijn dan geen extra onderzoeken voor nodig.😉

Vorig school jaar is er ook een cognitief onderzoek gedaan bij Stef dit omdat we dit nodig hebben voor de WLZ aanvraag. Zijn IQ ligt nu vast op net onder gemiddeld, maar met de grote kanttekening dat ze het met zijn beperking niet goed kunnen meten. De test is in ongeveer 25 stukken afgenomen, er is gewerkt met testing de limits en dat houdt in dat je dingen mag aanpassen om het beste uit een kind te kunnen halen. Tijd druk vervalt enz. Super fijn, maar nu is onze WLZ aanvraag nog complexer Stef kan immers om hulp vragen. Hier wil ik met onze aanvraag graag tegen aan schoppen want omdat hij het vraagt betekend het niet dat het niet gedaan hoeft te worden. Er is voor Stef cognitief nog ontwikkeling mogelijk, dit mag officieel niet in de WLZ. Wat zou betekenen dat hij pas rond de 18 in aanmerking zou komen en dan op zijn lichamelijke beperking. Voor ons als ouders lastig, want nu ben je elke keer belast met het aanvragen van alle zorgvragen rondom Stef.

Gelukkig ben ik benaderd via een mede zorg mama om mee te doen aan een pilot in de gemeente Oss, waardoor mijn lijnen met de gemeente (hopelijk) korter en sneller gaan zijn.
Er is een zorgmakelaar van Ons Welzijn aan ons gezin gekoppeld en daar gaan hopelijk mooie dingen uit komen.
Wel een ‘leuk’ feitje de gemeente Oss was er van overtuigd dat er maar 20 zorg intensieve gezinnen in de gehele gemeente dus met de dorpen wonen.. Hier snap ik echt niks van. Kijk alleen al hoeveel kinderen er in de gemeente Oss met leerlingen vervoer naar scholen gaan buiten onze gemeente. Bij elke aanvraag moet je aangeven waarom je kind niet naar een school binnen Oss kan. Hier moet je al vrij makkelijk een goede indicatie van hebben. Er zijn 63 WLZ beschikkingen binnen onze gemeente. Hoezo oogkleppen. Ik hoop dat ik als zorg mama voor mijn mede zorg mama’s/papa’s de weg makkelijker en minder eenzaam kan maken.

Maar hierover binnenkort meer!

Tot snel

Liefs- Naomi