Snap
  • metaboleziekten
  • Prikkelverwerking
  • Sensorischeintegratietherapie
  • Methylmalonacidurie
  • SylviaTothcentrum
  • wkzutrecht
  • eetteam
  • nieteten

deel 33: Sylvia Toth centrum WKZ

Leven met een metabole ziekte

Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 33: Sylvia Toth centrum WKZ

Bjorn eet op het moment niks meer zelf. Tot zijn eerste verjaardag was dit wel het geval. Met zijn gastrostoma konden we eindelijk weer de snelheid per uur ophogen, zodat hij uren zonder pomp heeft en dus meer bewegingsvrijheid. Zelf eten is er nog steeds niet van gekomen. Op enkele verrassende momenten na.

We zijn doorverwezen naar het Sylvia Toth centrum in het WKZ om daar door het multidisciplinair eetteam gezien te worden. Echt een mooi concept! De hele ochtend heb ik gesprekken met verschillende disciplines. Zo wordt de casus van alle kanten bekeken. Bjorn speelt ondertussen lekker met opa. 

Na een vol ochtendprogramma konden we naar huis. Zij zouden met nog enkele andere disciplines de casus bespreken en daarna zouden wij al gebeld worden.

De uitslag verbaasde ons eigenlijk niet. Wat wij eigenlijk al vaker geroepen hebben. Al die opnames, het ongelofelijk veel spugen dat kan niet goed zijn. En dat blijkt ook wel.

Want behalve dat Bjorn dus door al die opnames, het vele ziek zijn, uren aan de pomp wat zorgt voor weinig bewegingsvrijheid, zware rugzak een motorische achterstand heeft opgelopen. Heeft het nog meer gedaan.

Door de vele opnames, neusmaagsonde, het vele spugen, alles wat hij heeft meegemaakt, trauma's, heeft hij ook moeite met prikkelverwerking en sensorische overgevoeligheid. Niet alleen op eetgebied, maar ook algemeen. Het verklaart een hoop. Hiervoor kan hij naast de fysio die hij al krijgt voor de motorische ontwikkeling ook therapie krijgen voor sensorische integratie. Weer iets erbij.

Qua eten een intensief traject bij het Seys centrum. Waar een wachtlijst is van een jaar. Maar we kunnen toch niet alles tegelijk. Er gebeurt al een hoop.

De uitslag doet veel met ons. Dit is ook echt een stuk waar de zorg nog in kan verbeteren. Niet alleen kijken naar het klinische stuk.

Dus zo gaat het even rustig qua opnames, zijn we wel druk met andere dingen. Daarnaast lopen er nog gesprekken omdat Bjorn binnenkort 4 jaar wordt. Hij kan in principe naar een reguliere basisschool.  Dus we zijn alles aan het regelen dat hij daar kan starten. Ook dit geeft veel extra geregel en afspraken.  Kortom genoeg afspraken op het lijstje weer.

Het is fijn dat ons gevoel, dat er nog iets is. Nu bevestigd is en we er iets mee kunnen doen. 


Wil jij mom influencer worden bij Mamaplaats? Maak hier je account aan! ❤️


Hannah.xxo's avatar
1 jaar geleden

❤️

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij mama van een stoere, sterke jongen!?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.