Slecht nieuws over Karel zijn oog

Lieve allemaal,Zoals de meeste van jullie weten is Karel medisch een zorgen kindjes, mochten jullie nog niet bekend zijn met Karel zijn zijn medische geschiedenis stuur gerust een berichtje! Maar Karel heeft een vrij zeldzame oogafwijking en helaas gaat dat niet goed en is Karel momenteel blind geworden 😞.Vorige week keken we naar hem en dachten we al hmm het het er anders uit maar we kijken het wel even aan. Nu was ik woensdag een ijsje eten met hem en ik kijk naar hem en ik zie een bepaalde waas voor zijn oog die mensen die blind zijn ook hebben. Ik vraag dus nog of bij wat kan zien als die zijn hand voor zijn andere oog doet, maar hij geeft heel duidelijk aan dat hij niks meer kan zien. We. Besluiten direct zijn professor te mailen, die luxe heb we omdat we helemaal in het LUMC onder controle lopen en dat is bijna anderhalf uur bij ons vandaan. Maar wat Karel heeft is zo zeldzaam dat dr geen andere professor of arts is die hem kan helpen.  Om 22.39 mail ze terug dat ze ook vind dat het er niet goed uit ziet en of we ons de volgende ochtend zo snel mogelijk willen melden. Helaas is ze zelf die week op congres maar ze heeft de artsen goed geïnstrueerd wat er allemaal gebeuren moet. Dus Karel en ik op naar leiden eerst door allerlei COVID sluizen heen bandjes om en aanmelden via de aanmeldzuilen nou dag kan Karel inmiddels zelf allemaal wel! We worden vrij snel geroepen en ze doen wat ze moet doen, Karel ondergaat het allemaal prima het gebeurd zo vaak dat het niet vervelend is.Helaas is er geen goed nieuws, de cystes zijn terug gekomen dat verklaard een hoop en daarbij is de oogdruk ook weer aan het groeien en dat is nou iets wat we niet willen. Want die oogdruk maakt het dus gevaarlijk en dat maakt dat het er uitziet dat Karel weer op korte termijn geopereerd moet worden. De oogdruk als die te hoog is maakt die schade aan de zenuwen in het oog die onomkeerbaar zijn dus dat maakt alles nog veel erger dan dat het is. As week worden we gebeld door zijn eigen professor, want die gaat beslissen wat er gaat gebeuren. Zei kent Karel het beste en heeft hem al 2 keer eerder geopereerd dus wet ook wel een beetje hoe het er van binnen uit ziet. Ik ben kapot, mijn hart is gebroken. Ik ben stuk van verdriet. Wij wisten al Jaren dat de dag kon komen dat er gemeld zou worden dat Karel niet meer kan zien. Maar als het dan zover is, ga je als ouders zijnde stuk ik ben intens verdrietig en sluit me het liefst op en huil de hele dag.Ik heb gelukkig veel lieve mensen om mij heen, gister stond er ineens een vriendin voor de deur gewoon zomaar even een knuffel en kijken of het nog oké ging met me. Ik doe de brievenbus open en er ligt lekkere chocolade in en een mooie pakketje met bloemetjes. Dus nee er word echt aan me gedacht, en dat vind ik zó intens lief! Ik stuur zelf ook altijd graag kaartjes naar iedereen maar nu ik ze zelf ontvang merk ik pas hoe fijn het is.Ik moet nu sterk zijn, sterk voor mijn kleine bikkel die gewoon door gaat met het dagelijkse leven. Vandaag is niet anders dan gister en ook niet anders dan morgen. Ik ben blij dat hij dat zo ervaart dat is goed zo.... we zien wel weer wat dit pad ons gaat brengen, we hebben in het verleden al heel wat verschillende Pasen bewandeld dit nieuwe pad vinden we onze route ook wel weer mee. Maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat we dat “wel even doen” en ik er geen verdriet van heb. Want godsamme wat is mijn hart stuk 1 oog 1 verdomme oog nog maar en dan realiseer je je pas hoe verdomde kwetsbaar die nu geworden is. Ik laat jullie nu maar eens met rust! Ik zeg gewoon tot snel lieve mensen.... en nogmaals, ik ben een open boek vraag mij alles maar doe niks achter me rug om want daar houd ik niet van! ❤️Liefs voor jullie allemaal ❤️❤️