Manieki's avatar
3 jaar geleden

Het is alsof ik letterlijk het verhaal van onze dochter (2014) lees! Van de normale bevalling, de overplaatsing midden in de nacht naar de IC in ander ziekenhuis. Opeens doodziek, spoedOK, en het ongeloof, deze diagnose, dat kan toch niet? Eerst 5 weken ziekenhuis, en vervolgens na 2 weken zo mogelijk nog zieker terug: RS-virus. Wat een beroerde start. Maar na het opheffen van haar stoma ging het 2 jaar lang supergoed! Ken je de facebookpagina?

Tjitske, 's avatar
3 jaar geleden

Herkenbaar verhaal! Vreselijk dat gevoel van machteloosheid. Onze dochter heeft geen CF maar de ziekte van Hirschsprung. Ze heeft haar stoma nog. Ook nog nooit zo gehoopt op een poepluier 😅. Ik hoop dat het nu goed gaat met jullie zoontje 🥰