Mijn dochter van 16 loopt vanaf haar 5e in Radboud ziekenhuis met een veneuze vaatmalformatie op haar rug. Zij heeft 8 weken geleden haar 7e operatie gehad. In delen is haar totale malformatie door een plastisch chirurg weggehaald. Ze heeft nu een litteken van ongeveer 35 cm op haar rug. Zij had er erg veel last van zeker toen ze in de puberteit terecht kwam. Ze heeft er vooral veel pijn aan gehad. Kon vaak niet meedoen met leeftijdsgenootjes en het belemmerde haar bewegen. Ze geeft nu aan dat ze geen pijn meer heeft en dat het goed voelt. Oke we kunnen niet zeggen hoe lang het allemaal weg blijft maar voor nu is het goed. Het is een lastige aandoening en er is nog weinig over bekend. Het heeft wel veel inpakt op het leven. V

Mijn zoon heeft er geen last van, al las ik op het internet dat dit wel degelijk kan. Hij had het direct bij zijn geboorte. Met 4 weken oud hebben ze er een biopt van genomen om te bepalen wat het precies was. Je hebt nl 100den varianten. Bij hem is het zonder behandeling weggetrokken. Hij is nu 6,5 en je ziet nog waar het gezeten heeft, maar meer niet.

Onze dochter heeft ook een congenitale veneuze malformatie en onder behandeling in Nijmegen. Doordat het een gespecialiseerd team is, duurt het altijd even voor er een afspraak ingepland kan worden.

Onze dochter heeft ook een congenitale veneuze malformatie.